急髓MLL::AF9有推荐哪个医生的吗

我们刚确诊在当地一疗完想转去更好的医院治疗，请问有人知道有哪位医生比较擅长这类基因的治疗的吗

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上海新道培医院的刘芳院长，你可以了解一下，也可以在好大夫在线咨询，不过咨询可能也意义不大，因为你自己多做点功课对于这个基因的生物学恶性程度也能了解的七七八八，治疗需要在医生的病床上用药，谁也不能保证方案的治疗效果，即使一个方案的有效率是90％，以现有技术也无法准确预测谁会落在那10％，况且这个基因还不好弄，虽然不是恶性程度最高的，但也不是轻松就能搞定的。相比一些公立头部血液科医院，道培对于新药新方案的使用可能相对更加积极，不像有些医院方案和理念更新较慢，固步自封。也不会坑你们的钱，但也没办法保证多少钱就能治好，事实上没人能给出这样的保证，敢这么给你说的你也要警惕。临床上，低危基因治疗曲折是有的，高危基因顺利也是有的。道培是私立，年纪大的不一定接受，一些不实的传言也是有的，自己多做功课了解吧。

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对于那些生物学恶性程度高、占比例不高的基因，你如果说只有谁有别人没有的绝招那也是不对的，对于头部医院的医生来说用的那些手段药物方案，没有什么秘密，大家都知道，区别在于理念和执行细节。有些公立医院出于某些原因，对于治疗的新理念和手段的使用相对保守，例如aml的维持治疗，虽然确实还有争议，但越来越多的医院在开展，北人也是一开始不认同到逐渐认同，这是其中一个例子。先用的医生就会积累相对更多的经验，因为没有达成共识，所以方案不统一，怎么摸索就体现了医生之间的差异。道培的优势还有治疗的一体化管理，化疗和移植都是同一个医生的组，方案是主任定，不像有些医院化疗和移植是分开的，需要分别去沟通，在进仓时机的把握上可能更有优势。像这样的细节还有更多。

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不管你是啥基因，对应的指南及验证过的经验疗法各大国内医院乃至全球医院都是通的，又不是深山老林所谓的神医。。。自己综合考虑距离、治疗花费、家属租房花费、病床排队时间选最优就行。不一定别人合适的就自己合适，自己综合考虑就行。

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多问问头部医院还是有好处。暖白上也有患教直播，一些医院的主任也可以提问到。

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好柿 发表于 2026-04-20 12:50
多问问头部医院还是有好处。暖白上也有患教直播，一些医院的主任也可以提问到。

好的谢谢

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巴伐利亚 发表于 2026-04-19 14:21
不管你是啥基因，对应的指南及验证过的经验疗法各大国内医院乃至全球医院都是通的，又不是深山老林所谓的神医。。。自己综合考虑距离、治疗花费、家属租房花费、病床排队时间选最优就行。不一定别人合适的就自己合适，自己综合考虑就行。

好的谢谢

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icdesigner 发表于 2026-04-19 12:29
对于那些生物学恶性程度高、占比例不高的基因，你如果说只有谁有别人没有的绝招那也是不对的，对于头部医院的医生来说用的那些手段药物方案，没有什么秘密，大家都知道，区别在于理念和执行细节。有些公立医院出于某些原因，对于治疗的新理念和手段的使用相对保守，例如aml的维持治疗，虽然确实还有争议，但越来越多的医院在开展，北人也是一开始不认同到逐渐认同，这是其中一个例子。先用的医生就会积累相对更多的经验，因为没有达成共识，所以方案不统一，怎么摸索就体现了医生之间的差异。道培的优势还有治疗的一体化管理，化疗和移植都是同一个医生的组，方案是主任定，不像有些医院化疗和移植是分开的，需要分别去沟通，在进仓时机的把握上可能更有优势。像这样的细节还有更多。

刘芳我们也咨询了，同时还咨询了卢岳

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