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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
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关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
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阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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作为家属一路走来太累,有时候睡着
作为家属一路走来太累,有时候睡着了真的不愿意醒来,醒来就是无尽的焦虑
帅弟
前天 17:52
318
11
# 听说爆照回血快 #
闲暇之余
城市中隐匿的公园,听听风的声音,看看水的波纹,偷窥下小动物们的生活。放松身心。
李瑞靖
前天 22:27
109
4
# 灌点热水 #
更1个日常
这两天在带小姐妹打麻将哈哈哈 自己还是菜鸡 已经开始教别人了 一个敢教一个敢学
歡欢欢.
昨天 00:15
79
3
# 听说爆照回血快 #
清河租房
战友们,请问有清河附近租房的吗?哪个小区比较好呢?
By-
昨天 09:49
36
0
# 日常白问 #
两年了
两年前,伴随这两袋鲜红的造血干细胞的输入到自己破败的身体里,我重生了,到今天,已经两年整了。 记录这段时光,是为了时刻提醒自己,身体最重要,其他都是小事,重生不易,且行且珍惜! ...
memory加油
10 小时前
104
2
# 复学就业和日常 #
剃了光头好戴假发噜
慢慢的消肿瘦下来些了,也更愿意打扮自己拍照记录啦
小嫣
7 小时前
73
5
# 听说爆照回血快 #
到底是怎样结局才是这条路的尽头
个人情绪发泄,病友不必当真 一个人生了病之后发现,人间如炼狱,各有各的苦。移植了10个月,坐了10个月轮椅,当了半年的聋子,口腔溃疡一年,夜夜腿痛得不行,睡不着觉。都讲移植了就好了,可 ...
我还好
7 小时前
211
9
# 急髓病友的房间 #
白血病复发的一般都在哪里治疗啊(
白血病复发的一般都在哪里治疗啊 (公立医院有没有厉害点的治疗这种)
曦嘻嘻
6 小时前
102
1
# 急髓病友的房间 #
又是一条为科学献身的鱼儿
注意看我胸口的表情
luluyi
7 小时前
42
2
# 听说爆照回血快 #
7年老战友来冒个泡啦!
哈哈 大家好呀 不知不觉已经快有一年没来小屋看大家了。不知不觉一晃已经7年了! 病痛给我带来了肉体和心理的双重打击,但有时也偶尔会感谢曾经的病痛,让我修炼了强大的内心,面对困难和挫折 ...
大金刚
3 小时前
117
10
# 康复报道处 #
草长莺飞,读书天
最近都是两天读完一本书的节奏 感谢文字一次又一次的救赎 也谢谢还能静下心来的自己 随心所欲,心无挂碍 很棒!
莫莫
4 小时前
33
1
# 复学就业和日常 #
你也觉得听不懂?
难绷
阿华
9 小时前
60
5
# 康复报道处 #
今天业绩加油!湖人今天赢球了,湖
今天业绩加油!湖人今天赢球了,湖人总冠军!病友们都好起来!!!加油加油加油 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240428/1714274107773536791.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/vid ...
崔健
7 小时前
14
1
# 复学就业和日常 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小o的故事,听一听别人的故事,让柔软的心脏更有力的跳动。万物皆有裂痕,那是光进来的地方。 小o是2019年12月确诊的AML-M5,伴有FLT-ITD、NPM1、TET-2基因。一轮化疗后原发病并 ...
李瑞靖
2024-4-16
228
4
# 康复报道处 #
EZH2和IDH2两个基因突变。
我爸,今年71岁,在浙江温州就医,于2023年10份确诊MDS-EB1,打了三个疗程阿扎,流试7.53到现在的4.09原始细胞,之前基因就IDH2突变,想请教一下,目前这样算什么情况,谢谢! ...
6862
2024-1-24
330
9
# MDS病友的房间 #
移植后
上班日常,就是头发不肯长
传奇
昨天 14:13
160
7
# 急髓病友的房间 #
家人们 这个脑脊液咋回事好慌啊
这个红细胞和白细胞这么多啊
hopewell
2023-12-20
584
7
# 病例讨论分享 #
河北陆道培就医攻略
题记:之前人美心善的二姐写了教科书级的北人就医指南帮助了很多人 最近我发了自己头发的照片后很多小白加我问我一些问题 所以我把基于自己的就医经验的道培攻略写下来 因为是自己的个人经验和 ...
麦芽糖
2023-2-23
4350
35
# 就医指引 #
马上五年啦!
人生短短几十年 及时行乐享受当下 我不要你喜欢❤️我要我喜欢
MoMo欢
2024-1-16
1226
44
# 康复报道处 #
三岁啦
今天“三”岁了,再接再厉,加油
小彭
2024-3-17
362
14
# 康复报道处 #
#暖白康复小故事# 即将5年喽
看薛医生和李医生发的康复小故事,这看的我手痒痒啊,那我也照葫芦画瓢,出个暖白康复小故事专栏吧,不定期分享病友的康复情况 今天讲第一位老登:荔枝 他17年9月确诊的急淋t,当时还是个儿童 ...
十柒岁
2024-3-18
544
10
# 康复报道处 #
I killed him 2 years ago
脐带血回输两周年纪念
iamcmz
2024-3-24
268
8
# 康复报道处 #
24年的黄美芳,你好!又活了四年
24年的黄美芳,你好 !又活了四年了
新生
2024-3-24
510
15
# 康复报道处 #
三年
三岁啦 一个人逛吃,逛吃
玲玲玲
2024-4-16
295
13
# 康复报道处 #
请叫我美少女
回输559天 停药半年多了 一切都好好的
虾球
2024-4-18
322
9
# 康复报道处 #
移植后一年半复查
一年半的检查结束了,在西直门做骨穿的时候还是会紧张的不行,可能会隔得时间越久越害怕吧。来给大家打打气,我记得绝望的时候是小屋的病友们的康复帖子给了我希望,虽然各种害怕焦虑,但看到大 ...
抗白的宝妈
5 天前
380
8
# 康复报道处 #
“心软的神”
卧龙凤雏们两年了一起约着给嘴硬又心软还爱骂人的彬叔整个“奖” 好巧不巧,今天正好刚好小蓝两年了,吹个小蜡烛,祝愿越来越好好好好好好~ ...
张明明
5 天前
274
8
# 康复报道处 #
昨儿睡得早
因口角生气出门 二哥出门飙车 疯狂老鼠穿梭二环上 我更气了 ……
二姐—Shu
11 小时前
62
4
# 随手拍一拍 #
问:有用地塞米松后老打嗝的吗?
我们家的自从用了地塞米松后老打嗝,只有睡着了才不打,其余时间是打个不停。有缓解的办法吗?
麦穗
前天 10:53
67
3
# 日常白问 #
请教一下各位大神这两个基因突变有什么意义呢
27 男,刚刚确诊ALL-b费阳,请问大家有会看这个基因突变的么,不太明白这两个基因有什么意义,预后好不好呢,希望大家指导一下感谢 ...
草莓夹心小饼干
3 小时前
43
1
# 日常白问 #
太难了
前几天拉肚子屁股烂了、口排皮排嘴唇流血止不住,早上起来枕头浸湿一大片,之前总是右侧卧位,右腿被压总喊疼,血红和板全靠输,膀胱炎快俩个月了,板低的时候冲洗膀胱出来的还是鲜红色,利尿剂 ...
一朵
9 小时前
159
4
# 急淋病友的房间 #
无奈
距离上次输液只隔了8天,又不知道是啥病毒,还是细菌感染,甚至搞不清是上一轮没好还是下一轮的开始,嗓子都不能说话了。吃了三天药还是声音都很难发来,嗓子里面感觉都是浓痰堵着,很难咳出来 ...
自然而然
7 小时前
88
7
# 暖白立体声 #
好好好,休学养病就是帮我一年级的弟弟写作业
1.反邪教手抄报。 2.书签(字他写,不然太假)。 3.成果集封面。 4.边框设计。 5.相爱一家人手抄报。 我弟一句“姐姐画的比我好”,让我背负了所有 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/ ...
赛7
3 天前
159
7
# 没事画一画 #
二哥骑摩托出差
骑摩托走高速 来回140公里 西安到渭南 他经常这么整 其实我很担心 真滴很担心 可是吧又管不住 根本管不住 周二还忽悠我跟着一起去了一趟 也骑摩托 没走高速 西安这两天的蔷薇和月季 特别是马路 ...
二姐—Shu
前天 23:13
109
9
# 随手拍一拍 #
这自然卷真是的
小小小霞
昨天 19:22
87
8
# 灌点热水 #
急淋b
我想问一下大家,急淋b移植9个月大查融合基因0.85%残留0.13%,主任让吃达沙替尼,一个月后复查融合基因0.22%残留0.09%目前达沙又吃半个月了。主任说要及时处理,做cart或者换奥雷巴替尼,到底哪 ...
rrr
4 天前
370
5
# 急淋病友的房间 #
卵巢组织冻存移植保护女童及年轻女性卵巢功能与生育力
4月28日14:30,北京陆道培医院移植科邀请首都医科大学附属妇产医院阮祥燕教授进行专题讲座,讲授“卵巢组织冻存移植保护女童及年轻女性卵巢功能与生育力”相关内容,授课内容对患者和家属公开, ...
薛松
昨天 21:17
56
0
# 灌点热水 #
天津血研所(团泊)的友友帮帮忙
在天津血研所团泊院区住过院的友友,有木有知道代做入仓高压餐的联系方式,求告知
Tloml
8 小时前
14
0
# 复学就业和日常 #
慢粒急变二疗未缓解
妈妈二疗40多天了,血象还不见涨,用的阿扎胞苷+维奈克拉400毫克14天+奥雷巴替尼长期吃,是不是一直吃奥雷巴替尼的原因血象一直不涨,38天做的评估,流式评估还有17%点多,形态学没缓解。我都怀 ...
人间烟火
昨天 17:56
101
2
# 急髓病友的房间 #
这是什么呀 家人们
血小板正常214,移植后四个半月了,今天早上突然发现的
小川2023
昨天 16:45
178
2
# 急髓病友的房间 #
浙江省泊沙康挫混悬液购买
我们是杭州医保,泊沙康挫混悬液只有住院报销66块,门诊就要去药店全款买,想问问是不是能通过办理异地医保,然后去外地买呀?浙江省其他市可以么? ...
没事有事
昨天 18:07
132
4
# 日常白问 #
清河租房
有没有清河医院附近转租房的,想短租,急,如果看到有相关信息,麻烦转给我谢谢大家
By-
昨天 23:10
18
0
# 灌点热水 #
“卵巢组织冻存移植保护女童及年轻女性卵巢功能与生育力”专题讲座
4月28日14:30,北京陆道培医院移植科邀请首都医科大学附属妇产医院阮祥燕教授进行专题讲座,讲授“卵巢组织冻存移植保护女童及年轻女性卵巢功能与生育力”相关内容,授课内容对患者和家属公开, ...
薛松
昨天 11:53
40
0
# 灌点热水 #
检查结果出来啦
请问各位朋友们,骨穿结果一切正常,但是基因是阳性,有影响吗?
一只兔子
前天 21:40
503
17
# 急髓病友的房间 #
脐带血移植多久可以涨细胞和板啊
今天+8 血小板2.8 白细胞 中性粒 单核这些收拾0.00
棠茹茹
昨天 09:03
54
2
# 日常白问 #
提问:有没有抹的管过敏的药,好用
提问:有没有抹的管过敏的药,好用的,能很快见效的
Hello冰冰☜
昨天 12:42
57
4
# 日常白问 #
不讲武德 居然抄近道
攒劲的歌单
阿华
前天 08:33
76
2
# 灌点热水 #
相约在武汉,和武汉的暖白家属相聚
感恩条总送了我美丽的花花
九九制
7 天前
144
4
# 欢乐时刻上个图 #
主线任务“洋槐花”
这主线任务没搞定 副线任务完成不少
二姐—Shu
7 天前
61
0
# 随手拍一拍 #
双厨狂喜!康复明星赞助暖白T恤
上周@九九制 在玉米的康复故事里有提到一位家属姐姐以个人名义支持小屋做了一批渔夫帽和充电宝,这不,一位现在事业慢慢走上正轨的康复明星看到后,也主动提出看看能参与再做点什么周边(先卖个 ...
雨泽
7 天前
441
26
# 争当暖白自来水 #
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