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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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移植后一年半复查
一年半的检查结束了,在西直门做骨穿的时候还是会紧张的不行,可能会隔得时间越久越害怕吧。来给大家打打气,我记得绝望的时候是小屋的病友们的康复帖子给了我希望,虽然各种害怕焦虑,但看到大 ...
抗白的宝妈
6 天前
385
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# 康复报道处 #
昨儿睡得早
因口角生气出门 二哥出门飙车 疯狂老鼠穿梭二环上 我更气了 ……
二姐—Shu
昨天 07:08
69
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# 随手拍一拍 #
问:有用地塞米松后老打嗝的吗?
我们家的自从用了地塞米松后老打嗝,只有睡着了才不打,其余时间是打个不停。有缓解的办法吗?
麦穗
3 天前
69
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# 日常白问 #
太难了
前几天拉肚子屁股烂了、口排皮排嘴唇流血止不住,早上起来枕头浸湿一大片,之前总是右侧卧位,右腿被压总喊疼,血红和板全靠输,膀胱炎快俩个月了,板低的时候冲洗膀胱出来的还是鲜红色,利尿剂 ...
一朵
昨天 08:59
186
4
# 急淋病友的房间 #
无奈
距离上次输液只隔了8天,又不知道是啥病毒,还是细菌感染,甚至搞不清是上一轮没好还是下一轮的开始,嗓子都不能说话了。吃了三天药还是声音都很难发来,嗓子里面感觉都是浓痰堵着,很难咳出来 ...
自然而然
昨天 10:56
109
7
# 暖白立体声 #
二哥骑摩托出差
骑摩托走高速 来回140公里 西安到渭南 他经常这么整 其实我很担心 真滴很担心 可是吧又管不住 根本管不住 周二还忽悠我跟着一起去了一趟 也骑摩托 没走高速 西安这两天的蔷薇和月季 特别是马路 ...
二姐—Shu
3 天前
109
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# 随手拍一拍 #
急淋b
我想问一下大家,急淋b移植9个月大查融合基因0.85%残留0.13%,主任让吃达沙替尼,一个月后复查融合基因0.22%残留0.09%目前达沙又吃半个月了。主任说要及时处理,做cart或者换奥雷巴替尼,到底哪 ...
rrr
5 天前
374
5
# 急淋病友的房间 #
天津血研所(团泊)的友友帮帮忙
在天津血研所团泊院区住过院的友友,有木有知道代做入仓高压餐的联系方式,求告知
Tloml
昨天 10:38
23
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# 复学就业和日常 #
慢粒急变二疗未缓解
妈妈二疗40多天了,血象还不见涨,用的阿扎胞苷+维奈克拉400毫克14天+奥雷巴替尼长期吃,是不是一直吃奥雷巴替尼的原因血象一直不涨,38天做的评估,流式评估还有17%点多,形态学没缓解。我都怀 ...
人间烟火
前天 17:56
106
2
# 急髓病友的房间 #
这是什么呀 家人们
血小板正常214,移植后四个半月了,今天早上突然发现的
小川2023
前天 16:45
185
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# 急髓病友的房间 #
清河租房
有没有清河医院附近转租房的,想短租,急,如果看到有相关信息,麻烦转给我谢谢大家
By-
前天 23:10
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# 灌点热水 #
检查结果出来啦
请问各位朋友们,骨穿结果一切正常,但是基因是阳性,有影响吗?
一只兔子
3 天前
521
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# 急髓病友的房间 #
提问:有没有抹的管过敏的药,好用
提问:有没有抹的管过敏的药,好用的,能很快见效的
Hello冰冰☜
前天 12:42
60
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# 日常白问 #
不讲武德 居然抄近道
攒劲的歌单
阿华
3 天前
77
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# 灌点热水 #
相约在武汉,和武汉的暖白家属相聚
感恩条总送了我美丽的花花
九九制
2024-4-21
145
4
# 欢乐时刻上个图 #
主线任务“洋槐花”
这主线任务没搞定 副线任务完成不少
二姐—Shu
2024-4-21
62
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# 随手拍一拍 #
双厨狂喜!康复明星赞助暖白T恤
上周@九九制 在玉米的康复故事里有提到一位家属姐姐以个人名义支持小屋做了一批渔夫帽和充电宝,这不,一位现在事业慢慢走上正轨的康复明星看到后,也主动提出看看能参与再做点什么周边(先卖个 ...
雨泽
2024-4-21
441
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# 争当暖白自来水 #
请大家放下手中的事情
祝福这个2岁的孩子 开玩笑,今天2岁啦~ 这几天都在一整个大吃特吃,去杭州啦,灵隐寺替所有病友许了健康的愿。 期待我们的三年、五年、十年。。。 越来越好,一定、一定 ...
鱼丸不加粗面
7 天前
315
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# 听说爆照回血快 #
重生之单身生活
移植3年4个月了,我有勇气逃离消耗我的人,出来自己一个住了,不用再受两头气,是件很开心的事,总觉得自己活的失败,什么都没有,爸爸妈妈的不理解,爱人的折磨,我好像在我搬出来的那一刻得到 ...
钢铁直女
7 天前
891
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# 说说心里话 #
有移植后mrd出过残留,没二移,现在平安过了五年的朋友吗?
有吗有吗?多吗??
番茄炒鸡蛋蛋
2023-11-9
1038
6
# 急髓病友的房间 #
第一次化疗后的骨穿结果,显示妈妈
第一次化疗后的骨穿结果,显示妈妈没有什么自身造血功能,现在医生说用输入脐带血加干细胞做最后的努力,如果这种方法都失败了,还有没有其他的方法了? ...
阿正
2024-4-19
274
4
# 老年病友的房间 #
中招了
猝不及防!生还是不生(没有备孕)还吃着药
陈子皮
2023-2-6
3491
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# 灌点热水 #
从头开始!!
这次是为自己剃的光头,激素慢慢的也减下来了,不怕掉发严重了,开始重新养发养自己呀
小嫣
4 天前
295
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# 听说爆照回血快 #
WT1
移植快九个月了 这次又来巩固 做了骨腰穿 WT1第一次是0.23 中间那次忘记了 这次0.68 怎么比之前高一点了呢 请问大家有这个情况的经验吗?基因都是阴的 。 ...
qqqqq
3 天前
288
8
# 急髓病友的房间 #
两年大查顺利过关
两年大查顺利过关,唯一美中不足的就是免疫重建在原地踏步,接下来就是好好锻炼身体,认真工作
memory加油
4 天前
264
9
# 灌点热水 #
老爸说春天到了该安排野餐了
安排 老妈说 祝我们健康祝我们快乐 涮三斤牛肉卷儿 其他菜品不多 二哥原计划出差早出发 最后是 跟我和父母野餐结束后才出发 明天中午回来 今晚又加班 还不确定到几点 俺们爱钱没办法 能不能挣 ...
二姐—Shu
5 天前
187
12
# 随手拍一拍 #
二哥出差回来
大小排 琵琶腿 量加大 二哥预计的中午回来 结果晚上才回来的 回来时我和丫头都出门了 晚餐分批次吃的
二姐—Shu
4 天前
94
4
# 随手拍一拍 #
人生两句话
关我屁事 关你屁事 最近在迷郭碧婷小姐姐
H2O儿♈️
4 天前
129
2
# 说说心里话 #
《cruel summer》
自从入坑霉霉,就特别想征服这首歌。这歌节奏快,词又多,花了很多时间练习。光把歌词读顺溜就花了三四天。好吧,这是我目前最用功学习的一首歌。终于从最开始的惨不忍睹到现在的勉强可以听。 [ ...
翠翠
3 天前
57
3
# 我是K歌之王 #
msd转白入院化疗,白细胞太高,还不能化疗
61岁女我妈去年11月开始看,中间中药西药考虑移植之类的。具体啥时候确诊忘了。想移植排队,现在大概排到了情况还不能移 感觉每天都有新困难。 大夫说白血球太高也可能梗住 我妈之前心梗。 啊啊 ...
皮崽呀
2022-8-27
748
4
# MDS病友的房间 #
我母亲67岁MDSEB2
医生给的治疗方案是年龄比较大不适合移植,化疗,化疗选择的是阿扎胞苷,但打针第三天就出现了喘气不上,晚上躺着根本睡不着,呼吸机机会全天要大哥着。请问各位友友,有亲属有化疗出现这种状况 ...
一只小鱼MDS家属
2022-9-5
669
7
# MDS病友的房间 #
m2移植后都怎么样啦
m2移植后都怎么样啦
zzzzzzzzz
7 天前
241
9
# 急髓病友的房间 #
B族维生素该如何补
每次大查,其他检查都好,就是维生素B1、B7、B9,不是缺这个就是缺那个。吃一段时间药能正常,一停就掉下来。平时也不偏食,肉蛋奶菜都有吃,是不是移植后身体不能正常吸收维生素B,这些药得一 ...
芷hui鱼
5 天前
269
13
# 急髓病友的房间 #
妈妈突然昨天呼吸困难,今天应该是
妈妈突然昨天呼吸困难,今天应该是很难过去了,愿天堂没有病症,妈妈我爱你!!
阿正
前天 04:22
212
0
# 老年病友的房间 #
急淋B,单份脐血移植17+1天,白细胞还是0.01
单份脐血移植17+1天了,移植前TP53未转阴,这么多天了各种细胞还是一点儿没涨,有点焦虑,是什么原因呢?患者最近有外痔疮疼肿胀的情况,有用药,是否与感染有关。做单份脐血移植的病友都多久开 ...
yoyooo
2024-2-29
322
9
# 急淋病友的房间 #
巨细胞病毒了
莱特莫韦片一直在吃,怎么还是感染了? 这个数值是什么情况能解释一下吗?
yoyooo
6 天前
201
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# 急淋病友的房间 #
加油朋友们,很久没更新了已经停药了。我爬山都可以了大家一定要加油!!
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240425/1714017680272714127.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240425/1714017680272624331.mp4[/video]
一心
4 天前
384
13
# 复学就业和日常 #
一天饺子
中午槐花肉汤饺子 晚上韭菜肉干饺子 为啥呢 也不为啥
二姐—Shu
7 天前
41
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# 随手拍一拍 #
移植十个多月啦!
回头看去年这时候化疗时的帖子还是忍不住想哭,虽然现在也有许多糟心事,但是时刻提醒自己调整好心情,再苦的日子也过来了不是吗…… 吃好喝好休息好! ...
youyou
2024-4-2
454
16
# 听说爆照回血快 #
回家
终于可以回老家啦!希望一切顺利
珍惜每一天
2024-4-20
161
8
# 欢乐时刻上个图 #
移植五年了,大家接好运
今天是我移植回输的+5年,感谢老姐捐献干细胞❤️,老姐好看且善良,虽然有时候有点小脾气,对了,还喜欢吃蛋糕。马上老姐就要教师编考试,老哥也要开始参加工作,一切看起来还是稳步前进,嗯, ...
十柒岁
2022-7-6
17308
244
# 康复报道处 #
结婚了
曹水
2023-7-14
4385
94
# 欢乐时刻上个图 #
#过大年#祝大家都顺利脱白
23年3月,移植两年九个月的时候美滋滋找了份工作 23年7月,移植三年的时候复发了 波波折折至今也没压下去 也挺丧 感觉 原来大家都开始有了新生活,而我还困在这个病里 很无奈 希望24年一切都好 ...
皮皮鲁
2024-2-7
1419
26
# 听说爆照回血快 #
73岁老人移植后两个月 细菌感染
我父亲73岁,刚做了干细胞移植快满两月 之前还算稳定,但最近因细菌感染发烧咳嗽不停,抗感染效果不明显,今天血像掉得厉害,血小板输注无效,目前掉到8了,中粒和白细胞涨涨跌跌,脉氧靠吸氧有 ...
彩云之南
2023-11-7
1003
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# 老年病友的房间 #
等待?
父亲59岁,今年1月份查出急性髓系白血病m2。第一期化疗7天阿扎配14天的维奈克拉。目前已经停药18天,血项和细胞是一点没有涨的意思,都掉到了最低。刚做完骨穿,医生说只能等待,真是煎 ...
淮安小白
2024-2-23
301
5
# 老年病友的房间 #
马上移植四年了,来给大家打气!!!
18年四月确诊急性混合型白血病,同年十月移植,四年时间经历过致命感染,严重排异还复发了两次,但现在还活蹦乱跳的,自己都觉得是个奇迹,真是打不死的小强 。 但是 ...
蒙奇奇
2022-8-18
7177
82
# 康复报道处 #
希望可以给正在坚持的朋友打打气
去年的五月,在我经历了五个月的肠排以后终于回家了。由于在三疗开始就没有回过家的我,整整在医院呆了大半年,肠排不停的反复拉血,和无止尽的腹绞痛、肠梗阻。让我每个夜晚都翻来覆去的,疼到 ...
ouiiuo
2022-9-29
5071
57
# 康复报道处 #
新人报道啦!
移植已经5年多了!有时候都忘了自己是一个病人。因为自由真的太好了!工作忙碌的时候也会埋怨领导 ,我是一个病人都不照顾我,哈哈哈 刚生病的时候(21岁)我不理解 ,不相信 !为什么是我!唉 ...
向日葵pcy
2022-8-16
10151
126
# 康复报道处 #
供者流产之后可以骨髓移植吗?会不会对患者有影响
如题,有病友碰到过类似情况吗?
悦悦子
2024-4-21
466
12
# 急髓病友的房间 #
把时间浪费在美好的事物上叭
现在快入夏了,蚊虫渐渐多了起来,小房间的防蚊推拉门帘总是闭合不紧密,这让我每次开这扇门都不太满意。今天午睡醒来,突然就想自己找找原因看能不能修好,不行咱就换,找来高脚凳,踩上去一瞧 ...
喜安康
5 天前
129
6
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