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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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马上五年了的患者的父亲
我孩子是十个不正规联合化疗,现在一切正常,备战高考。当初孩子发病的情景治疗的过程,历历在目,从最初的懵懂无知,到天天熬夜的学习,从孩子高烧时抢救的无助,到天天担惊受怕,也许大家都这 ...
春夏秋冬
2021-5-4
3415
24
# 说说心里话 #
门特和器官移植后抗排异报销
请问友友们,这两种报销上有什么区别,安徽门特在北京要带回去报销,是否有必要办理抗排异?又办理过的朋友们吗
wanbb
2024-3-4
354
11
# 日常白问 #
移植前使用了贝林妥28天
媳妇36岁去年10月查出来急性淋巴细胞白血病B!1疗后缓解,全阴无靶点!之后2.3疗效果也很好!准备移植前去了天津,姜教授建议自体移植!回到西安后,西京教授建议在移植前使用28天贝林妥,目的 ...
霸王龙
2024-4-16
541
12
# 急淋病友的房间 #
+850 第十、十一次大查顺利通过
时间过的挺快的,潜水挺长时间的,出来冒个泡,一切都好,主治说后面可以6个月检查一次啦。 最后还是希望大家都能顺顺利利,早日脱白上岸 ...
万载皆空
2023-11-5
964
20
# 康复报道处 #
我就是混合型急性白血病b髓双克隆
有同样病例治疗好的吗、化疗第一次不太理想、现在第二次化疗看结果,有同样情况的朋友嘛、好迷茫,好恐慌
7喜
2024-3-23
247
5
# 其他分型 #
这个蒸汽眼罩真的有用嘛?
用过的朋友,都来讲讲
橙子啊
5 天前
96
6
# 日常白问 #
有在吃奥雷巴替尼片的嘛?小白有一些问题
这个大概需要吃多久?在哪里可以买到买二赠一活动?
圈鱼
2024-3-20
206
8
# 日常白问 #
关于老年白血病,小屋代表暖白们问了吴彤主任这18个问题
上周二晚上 7 点,小屋有幸再次邀请到吴彤主任(上次采访说起来已经是前几年的事了:关于造血干细胞移植,吴彤主任解答了白血病病友的这 9 个疑问),围绕「 老年白血病 」相关话题对吴主任进 ...
雨泽
2022-5-16
3602
5
# 老年病友的房间 #
我就看看我这头重生发到底有多卷
我就看看我这头重生发到底有多卷
黄儿
2024-3-25
147
6
# 听说爆照回血快 #
春日来信
听了这首歌之后,我就特别想回老家种地。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20231130/1701321724342750_488.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20231130/1701321714080958_173.mp ...
翠翠
2023-11-30
243
1
# 我是K歌之王 #
为什么消失了 因为我们偷偷去移了个植
很多人关心我们的现状 所以来报个到 因为第六次化疗效果不理想 骨穿显示MRD残留0.34% 所以就异体移植了 供者是我十岁的女儿 2022年9月6日回输 现在已经1.5年了 移植很顺利 无感染无排异 仓里住 ...
许愿姐姐
2024-3-11
657
13
# 康复报道处 #
准备就绪
费阳急淋B,之前做出移植的决定后就去了北京的陆道培联合病房,十几天前的骨穿显示基因阴性,腰穿的脑脊液也未见异常,万事俱备,两天后进入移植仓,祝自己一切顺利 ...
断玉
6 天前
638
30
# 急淋病友的房间 #
二哥 移植舱内的一日三餐合集 链接
https://mp.weixin.qq.com/s/584XhfVC65i6D8XDvf1s-w 因为在公众号 这个链接我没搞明白每次在哪复制 发个帖子存一下 西直门仓里的小白不知道吃啥 可以参考参考 ...
二姐—Shu
2022-4-7
2035
12
# 吃货朋友圈 #
什么时候能出仓呀
大家在仓里面都是顺顺利利的,我们在仓里面就是状况不断,先是一直不涨细胞,16天才开始,口腔溃疡也一直好不了,然后拉肚子止不住,后面拉肚子原因找到了,屁股又拉坏了有溃疡,后面又因为药物 ...
大宝贝冲鸭
5 天前
277
7
# 急淋病友的房间 #
第一疗脑白,怎么办
孩子9岁,第一疗刚结束,腰穿结果就显示脑脊液79%幼稚细胞了啊,之前一直是阴性。请问有类似情况的病友吗,是不是只能移植,是不是复发率很高啊 ...
Cat_Lin
2024-4-14
269
4
# 急淋病友的房间 #
《lover》
又学了首新歌。 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240419/1713521673208847_707.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240419/1713521665527437_758.mp4[/video]
翠翠
2024-4-19
58
9
# 我是K歌之王 #
造血干细胞移植相关合并症(二): 肾脏损伤
本文来源:陆道培医学团队 小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 异基因造血干细胞移植(HSCT)是血液系统恶性疾病 ...
小屋自习室
2020-4-14
1292
0
# 科普知识分享 #
急淋b高高危复发cart后接移植
急淋b高高危复发cart后接移 植进仓前要放疗3天 tbi好还是tmi好
rosa
2024-4-13
249
6
# 急淋病友的房间 #
做Cart前要准备什么啊
做cart前要满足什么条件啊?缓解得到什么程度?肺部感染不是很严重可以做cart吗?
加油妈妈我爱你
7 天前
81
3
# 急髓病友的房间 #
玉米:11 岁确诊急性髓系白血病,现在,我17 岁了
事情是这样的,前阵子有位家属姐姐赞助了小屋一笔周边制作的费用,刚好有暖白都在催新的渔夫帽了,就用这笔暖心款定制了一批渔夫帽,春天来了,大家戴着帽子去郊游刚好遮阳。帽子到货后就在暖心 ...
九九制
2024-4-17
409
10
# 暖白立体声 #
或许你不认识我,但是我很爱你。
时间过的真快呀,你半岁我确诊半年,你在好好长大,我也在努力打怪兽。
EEEEB
2024-4-20
305
9
# 听说爆照回血快 #
陆道培医疗历经12年,达到了移植例数10000例!
热烈庆祝我院移植例数达到10000例。 这10000例数字的背后是一个个鲜活而又顽强的生命。 感恩医疗进步,拯救更多的病患。 积累更多经验,更好的帮忙病患减少痛苦,重获新生。 十二是一个轮回,它 ...
李瑞靖
7 天前
152
4
# 欢乐时刻上个图 #
请教:有没有移植半年左右,因新冠引起了肺炎,长时间咳嗽,一直不好,有这种情况吗?
请教:有没有移植半年左右,因新冠引起了肺炎,长时间咳嗽,一直不好,有这种情况吗?
米乐乐
7 天前
258
16
# 日常白问 #
幼淋2.5%是不是有点高?
幼淋2.5%是不是有点高?
彤彤9284
7 天前
162
4
# 急淋病友的房间 #
想问一下,你们的融合基因都是一疗
想问一下,你们的融合基因都是一疗多少天出结果的?我妈妈一疗25天了,突然出来个融合基因,会不会影响方案的选择和有效治疗的及时性? ...
好好姑娘
7 天前
183
8
# 老年病友的房间 #
微小残留的异常细胞变成两群是什么意思?
图一是第二次化疗前的微小残留,第一次化疗没有完全缓解,回家待了8天就又上涨了,图二是第二次化疗14天后过了20天做的骨穿,因为胰腺炎中断了,二疗只进行了一半,但是发现多出了另一所异常细 ...
ccc:
7 天前
232
6
# 急淋病友的房间 #
求问,染色体复杂核型
求助各位病友,染色体复杂核型的是不是治愈率很低,就算移植预后也不好?
打打打怪兽
2021-3-25
1216
9
# 急淋病友的房间 #
老公一个人去道培住院了
在福建查了两次EB病毒四次方了:19500、22400.协和的方案是上美罗华。道培主任说先输丙球,再看看抽血检查结果。在道培抽了18管血,听了我都好心疼,这个月抽了好几次的血,EB病毒6200,因为检查 ...
许宝的秋宝
2024-4-20
355
11
# 急淋病友的房间 #
这个是什么基因啊,预后好吗
这个是什么基因啊,预后好吗
rrr
2023-12-21
674
9
# 急淋病友的房间 #
做完cart啦!
哇cart的过程真的蛮痛苦的,高烧不退身体不自觉的抽抽…不过还好都过来啦! 现在是cart回输后一个多月,血项还没有涨(也太慢了)隔一两天就要输一次血小板和红细胞 骨穿结果前几天出来了,骨髓 ...
暖色路灯下的饺
2021-12-6
1865
10
# 说说心里话 #
一起踏春吧~
一起踏春吧~
辰槿槿尘
2024-3-28
82
4
# 随手拍一拍 #
皮排会反复出现吗
前三周皮排基本上全身都红疹发痒,然后忍了三周都退下了。这两天开始又痒了,手臂上又痒痒了。用药都没变,皮排好会这样反复发作吗? ...
大骏哥
2023-1-7
1413
13
# 急淋病友的房间 #
想问一下,是不是门特只有在门诊放
想问一下,是不是门特只有在门诊放化疗的才可以办理白血病(放化疗)的门特,住院放化疗的只能办理白血病(非放化疗)的。 门特限额用完了,是不是剩下的门诊复查只能完全自费了?还有报销的吗 ...
希望健健康康的
2023-2-27
774
17
# 灌点热水 #
西达本胺
有家人们一直用西达本胺这个药维持吗,我是联合单抗一起的,一直拉肚子,一天拉个四次左右,水样状的,吃一点点就肚子痛要上厕所了是这个药的副作用吗 ...
酸奶不加糖
2023-11-2
420
9
# 日常白问 #
有用贝林妥的嘛
用了贝林妥就发烧,大概几天退烧啊,第三天还是发烧。
兜兜里有糖
2024-4-13
216
14
# 日常白问 #
听听励志小故事,增加下信心吧!
今天给大家讲讲小i的故事,励志的少年扛过一重一重磨难,夜色难免黑凉,但前行必有曙光。 小i是2019年2月确诊的AML,伴有MLL-AF6、EVI1基因阳性,当时小i还是个11岁的小孩子。初时形态恶细胞8.3 ...
李瑞靖
2024-3-26
268
3
# 康复报道处 #
每个人的头上都有毛毛
化疗,放疗结疗快八个月了,头顶的头发还是好稀疏。都八个月了,还有机会吗?我还小,不想秃头啊。怎样才能长头发啊!!!
未来可期bby
2024-4-21
216
8
# 日常白问 #
腹泻 牙龈出血
化疗修养期 腹泻有一周多了 伴随牙龈出血,今天复查血常规各项指标非常好,不知道什么原因造成的?大家有这种情况么?可能是什么引起的呢?激素停了有一个月了 ...
妈妈的大白!
7 天前
65
2
# 老年病友的房间 #
肺部感染
麻烦大家,肺部感染是建议北人的卢冰冰还是博仁的张波,谢谢!
uuu
7 天前
155
2
# 日常白问 #
移植后多久可以化淡妆呢
移植完快一年5个月了,脸上皮肤一直是黑黑的,护肤也还只是停留在婴儿护肤用品上,暖白的uu们都多久开始化淡妆的呢
黄儿
7 天前
194
4
# 日常白问 #
在仓里急性肠排,你们都是怎么控制住的
粪菌移植和脐血介质填充还有常规治疗怎么选
陪黄总打怪
2024-1-6
449
8
# 日常白问 #
腰穿注射甲氨蝶呤双腿麻,屁股疼
今天腰穿,前面都没啥,一打进去这个甲氨蝶呤腿就开始麻,两只腿不是自己的了,很麻很麻,屁股也疼,控制不住的哭泣,太难受了,持续一个多小时才缓解 ...
惟愿安康
7 天前
121
3
# 灌点热水 #
在这么大的花园
嘎嘎一顿挖 挖回来野菜搅拌没人吃啊 哎
二姐—Shu
2024-3-14
118
4
# 随手拍一拍 #
兄弟们,我有小蝌蚪了
意外的惊喜,请看下边备注内容,一个镜头下有1~2条活动的,医生说可以做二代试管。有生育需求的自己去医院查查吧。
薛大海
2024-3-31
1193
32
# 灌点热水 #
暴雨中前往聆听,别有一番韵味
和我外公差不多年纪70多的冈崎伦典前辈 《云上漫步》《多多拉之岛》都别有一番韵味 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240420/1713625558382922719.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/ ...
兰博没有基尼
2024-4-20
103
0
# 随手拍一拍 #
移植完有残留但是不打化疗二次回输意义是什么
、
Mm平安喜樂
2023-3-23
1019
4
# 急髓病友的房间 #
第一疗程肺部感染去哪个医院治疗好
第一疗程肺部感染去哪个医院治疗好呀?
uuu
7 天前
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# 就医指引 #
请问大家都是多久回家的?
移植9个月了一切顺利应该可以回家了,但是怕出状况不知道是否应该住满一年再回家?
初来乍到
2024-4-21
514
10
# 急髓病友的房间 #
有没有在仓里急性肠排的?你们都是怎么处理的,请求大神解答,谢谢
有没有在仓里急性肠排的?你们都是怎么处理的,请求大神解答,谢谢
陪黄总打怪
2024-1-6
359
3
# 日常白问 #
输血小板无效应该怎么办啊
输血小板无效应该怎么办啊
Lycoris
7 天前
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# 急髓病友的房间 #
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