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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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强移
化疗完全没效果,这次连骨髓抑制期都没有了,有没有一样的朋友,医生建议强移了,心里没底。
会好的凡
2024-4-12
395
6
# 急髓病友的房间 #
急淋费阳,到底该不该移植?求助
坐标新西兰奥克兰。2022年八月,孕检发现急性b淋巴细胞白血病。一疗完全缓解,mrd小于0.001,费城基因转阴,之后骨穿也是这个结果。本来开始医生说要移植,跟我爸配型也做了。计划现在的第四疗 ...
猫和老鼠
2023-1-11
4549
53
# 日常白问 #
我回输267天,老爸肺癌确诊14
我回输267 天,老爸肺癌确诊145天 ,炖了锅羊蝎子吃顿火锅,今天带老爸抽血打生白,我的身体也随着老爹去医院的次数恢复迅速. 几乎一周要去五次,我们互相搀扶着上台阶. 和老 ...
✨大曼✨
2024-4-20
347
6
# 灌点热水 #
医生推荐转院,但是家里人不想转院
医生推荐转院,但是家里人不想转院
uuu
2024-4-20
411
6
# 灌点热水 #
周六烤肉
二哥说露营 那就露营吧
二姐—Shu
2024-4-20
87
0
# 随手拍一拍 #
越来越好
越来越好
uuu
7 天前
288
8
# 灌点热水 #
移植前要取输液港吗
Rt 进仓前要取输液港麽?主管医生说去移植的话,进仓前让把输液港取了,防止仓内感染。 取了不知道伤口啥时候能长好恢复呢?置港的时候我爸妈说有个20天左右才好的。 真是操不完心的,不是这 ...
平安康顺
2024-4-16
198
8
# 日常白问 #
又是快乐的一天
昨天下午和广东回来的儿时朋友一起喝了下午茶,她喝茶我喝白开水,多年未见竟也不觉生疏,聊的很开心。她给我拍了美美的照片,很喜欢笑得灿烂的自己,喜欢这样状态的我。 从2019年生病移植到202 ...
喜安康
2024-4-18
268
18
# 说说心里话 #
#春光好# 暖白小分队@潮白河畔的街溜自们小聚
“迟日江山丽,春风花草香”。又是一年春暖花开时,潮白河畔我们一群小伙伴第N次炸街:有道培家属之光光姐夫妻、康复快一年大哥、自称道培第一帅某人、刚出仓洗兄弟姐妹们,大力支持我们的家属 ...
Jeff@BJ
2024-4-18
241
14
# 游山和玩水 #
巩固治疗
想问下病友们,有没有移植后没有打巩固化疗防复发的,我看到其他病友都有打巩固化疗预防复发,这个是根据医生方案来的么?还是说自己想打医生也会给你打—— ...
小鹿乱撞丫
2023-10-4
1177
14
# 日常白问 #
如果没有供者的病友或者供者年龄比较大,还有一种脐带血移植的选择
我们年龄38,男,身高180,体重80公斤,因为没有合适供者,在安徽省立医院选择脐带血造血干细胞移植,现在已入仓20天,细胞开始冒头涨了,发这个贴的目的是希望给一些没有供者的病友们一个渠道 ...
一定好起来
2022-6-5
3348
47
# 急淋病友的房间 #
雄关漫道真如铁,而今迈步从头越。
陆道培医院10000例移植纪念
薛松
2024-4-19
183
5
# 欢乐时刻上个图 #
《工作细胞》好好看啊!推荐给大家
被这一段儿笑死了
Veronica
2024-4-20
136
7
# 灌点热水 #
移植后
自律
传奇
2024-4-20
199
3
# 急髓病友的房间 #
移植后如果考教师编制,体检会过吗?
想考23教师编制,害怕体检过不了,有有过经验的伙伴吗?
肉思儿
2022-6-29
1067
14
# 急髓病友的房间 #
弱弱问句,教师编入职体检会不会查住院记录
之前好像有看到一个帖子,有一个病友,两年多的时候考上了老师,成功入职,不知道哪位有联系方式 想问,这种入职体检,身体指标体检能过的情况话,会不会被查住院记录,或者,申请过特殊病种 ...
floral
2023-4-1
783
12
# 复学就业和日常 #
戚风做的还行嘛?
张张张不辣
2023-3-11
315
7
# 吃货朋友圈 #
天天做吃的
赛7
2024-4-18
94
2
# 吃货朋友圈 #
什么?!送暖白渔夫帽出去春游就算了,还能再赢野餐垫?
哈喽呀,我的朋友们,春游活动终于来了啦!大家的渔夫帽都收到了吧,那快快戴上小帽子粗去玩吧(一定要评估好自己的身体状况,选择适合自己的出行方式呀)~~~ 活动时间: 即日起—— 2024 ...
九九制
2024-4-18
136
3
# 公告张贴 #
春暖花开 花香满溢
日日是好日 过年移植出仓后在医院过 有些许失落 很幸运移植出院后遍地开花 很开心对象从广州来天津 陪伴着我,开导着我。 祝大家都顺顺利利的#春光好# ...
许愿上上签
2024-4-18
114
0
# 游山和玩水 #
洋槐花计划
摘洋槐花计划上了 就是顺延好几天 今天去了 很热 很累 巧不巧 去年也是今天去摘的
二姐—Shu
2024-4-18
84
1
# 随手拍一拍 #
周五夜就比较猖狂
这个点儿了 猖狂 一个城到另一个城 其实就很近
二姐—Shu
2024-4-19
61
0
# 随手拍一拍 #
皮肤排异用啥药膏
移植后快十个月,现在手掌上皮肤硬化,还疼,里面看着应该也有些炎症一样,用什么药膏比较好
青春,要拼搏°
7 天前
135
2
# 日常白问 #
暖心活动|分享你的过年故事,暖白龙公仔限量赠送
想必大家已经在暖白App看到过雨泽发布的“暖白龙”公仔谍照了 (实拍图) 小屋一直苦于不知道以何种方式赠送第一波奖品,直到群聊的艾特给了我们灵感! 那不如开个活动让 ...
九九制
2024-2-6
277
0
# 公告张贴 #
活动结束|#过大年#活动结果出炉~
哈喽呀 各位暖白们新年好呀~ #过大年# 暖白龙公仔赠送活动于今天17:00正式结束啦! 本次活动共计有30人参加,活动数据可看下图,标黄即为可获得奖品啦(同一ID多次活动发帖的统计时已选择了 ...
九九制
2024-2-15
345
6
# 公告张贴 #
惊喜元宵,暖白小萌龙限量兑换
暖白小萌龙大家知道吧,就是“过大年”活动赠送的那个,寄出的快递已经有人收到啦! 上次活动一共有 13 位暖白得到了“暖白小萌龙”奖励,热衷于攒周边但错过了上次的暖白们不要灰心,嘿嘿 ...
九九制
2024-2-22
293
9
# 公告张贴 #
元宵小萌龙兑换成功地址收集处
不知道为啥 兑换后咋没填地址的地儿 不过没事,嘿嘿,我整了个表,填进去我就能寄啦! https://doc.weixin.qq.com/forms/AEsA7wctABEAWEANQaKAJg0jT8Vr2sRof 链接进不去的可以扫码噢~ ...
九九制
2024-2-24
237
11
# 公告张贴 #
【直播预告】3月26日,江苏省人民医院专家团队科普答疑...
得了白血病血就是白的吗?白血病跟白血病还有不同?做这么多检查有啥用?治疗后元气大伤是否需要进补冬虫夏草或多喝骨头汤? 由于对疾病知识了解不够,很多病友在刚确诊甚至治疗一段时间后仍 ...
九九制
2024-3-22
232
0
# 公告张贴 #
渔夫帽上新!大家辛苦攒的压箱底的暖心可以派上用场啦
之前有暖白在群里提出了啥时候有渔夫帽,加上最近刚好小屋想做个春游活动,所以寻思着先把渔夫帽做出来,大家可以兑换渔夫帽,收到后戴着暖白小帽子去春游~ 这次做了两种帽子,一个是之前的版 ...
九九制
2024-4-7
703
28
# 公告张贴 #
兑换了帽子的!别忘了取快递呀!
给孩子我看的有点焦急了属于是
九九制
2024-4-12
76
1
# 公告张贴 #
该说不说,剪了好像更顺眼了
张明明
2024-3-28
229
5
# 听说爆照回血快 #
针对复发难治B细胞急淋,CD19/CD3双特异性疗法获批临床
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2月28日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)官网公示 ...
小屋播报
2024-2-29
549
2
# 医药资讯 #
#聊聊复工复学#
#聊聊复工复学# 昵称:草莓味冰淇淋 年龄:31 生病时间:2021年6月 类型:ph+急淋b 目前阶段:边摸鱼边读书 最近一直在等两年大查的结果,终于在今天等到了结果,便迫不及待来参加活动! 关于 ...
草莓味冰淇淋
2023-12-22
587
11
# 复学就业和日常 #
移植后血象问题
移植两年多了,最近查血发现中性粒低于正常值了,然后翻看了最近一年的血常规检查,发现即使在正常值范围也是卡着最低值,大家有这种情况吗? ...
德福
2024-3-18
280
10
# 日常白问 #
预处理方案
进仓了,预处理里面有维奈➕氟达拉宾➕美法仑,这些药重不,怕我妈抗不住
贾诩陪老妈抗白
2024-4-17
217
7
# 老年病友的房间 #
暖白线上协作:移植后各相关科室医生名单
大家都知道,血液病治疗期间出现的情况会涉及多个相关科室,有些问题血液科医生不能单独处理,需要联合相关专科医生会诊。所以,我们整理了一些病友群中经过口口相传积累下来的各个相关科室的大 ...
十柒岁
2023-3-23
1673
5
# 一点经验供参考 #
EB病毒来了,脖子左侧淋巴结肿大,嗓子疼的很,有什么好的缓解办法吗
爱吃西瓜
2024-4-15
148
7
# 日常白问 #
回输一年了
回输一年整,皮排,肺炎,四次巩固,一切检查结果正常。一切都好,感恩一年前给我捐干细胞的小哥哥,血研所的治疗团队,天津卫健委,红十字会的逆行者们,还有献血的好心人,还有好多好多不知名 ...
春生
2023-1-19
1119
16
# 康复报道处 #
继续锻炼️
继续锻炼️
崔健
2023-12-19
224
4
# 运动小达人 #
准备开个帖子(关于锻炼的)
从我爱人化疗和移植治疗以后,一直给她做一些训练! 一直以来也想为大家做一点事情,奈何自己照顾她,不能分身。 接下来想开一个帖子,写一些关于患者康复训练的事情。 希望可以帮助大家的恢复 ...
杨兆帆
2019-12-22
4597
43
# 运动小达人 #
发现了一首让人安静下来的诗,超好,共享~
我允许(海灵格) 我允许任何事情的发生 我允许事情是如此的开始、 如此的发展、 如此的结局 因为我知道 所有的事情都是因缘和合而来 一切的发生都是必然 若我觉得应该是另外一种可能 伤害的只 ...
Grace
2022-9-12
600
5
# 草莓书影 #
白血病转院
现在是第一疗程肺部感染中,医生劝转院,说劝去海南,但是现在自己主要的想法是往北京天津,有没有朋友有好的办法,如何入院,怕医生不接受二疗病人,有没有好的办法,或者推荐愿意接受二疗病人 ...
uuu
2024-4-20
538
10
# 日常白问 #
移植后腿关节少量积液
做过腰穿有一个月,腰酸疼膝盖也有点疼,有时候手脚也疼程度可以忍受,(大概疼了半个月)做了核磁共振腰椎没问题,就是腿有少量积液。不缺钙尿酸正常风湿因子也是好的。有点怀疑会不会是骨质疏 ...
沫心
2024-4-18
326
20
# 日常白问 #
回输第232天,聊聊这几个月的近况吧
距离上次更新完已经很久没更新了,不是因为懒,实在是只想在这给大家传达一些积极的消息,而不是那些狗屁倒灶的碎碎念。今天想更新一下,其实是因为高小姐就是在去年的这个月差不多这个时候确诊 ...
高家小姐要加油
2024-4-15
450
18
# 急淋病友的房间 #
路亚的快乐
好久没钓鱼,今儿和老友约着出去溯溪汨罗江路亚,收获就是两条纯野生斑鳜鱼。溯溪还是有些累,需要腿部力量,不然容易掉河里 美中不足,回家做鱼的时候不小心被鳜鱼身上的刺扎了下,像被蜜蜂扎 ...
祎牧为霞
2024-4-9
134
5
# 复学就业和日常 #
安徽省立医院脐带血造血干细胞移植就医流程
脐带血寻找 门诊, 好大夫网络就医均可 好大夫,朱小玉医生 配型材料 1.HLA高分辨配型单。 (十二个点位最好,十个点位也可以先找,补全就可以) 2.抗HLA抗体报告 挂号后按医生指导操作就可以 ...
曹水
2022-1-9
2439
17
# 就医指引 #
二姐的 北人供受查体经验分享
此贴仅是地方化疗北人西直门移植前查体的简单经验分享,仅供参考,有不全面之处请多指正! 查体分为病人和供者 供受查体检查单一定要在疗程缓解决定打包入京移植之前的最后一次门诊 与主治协商 ...
东二哥的初恋
2021-3-10
5365
31
# 一点经验供参考 #
美女小白移植后部分大姨妈及生育问题解答北
昨天挂了北京大学人民医院 王朝华大夫的号 对最近比较困扰的几个问题进行了解答 咨询了女病友说 北人基本移植后都看王大夫 白血病移植后妇科情况 5%可以自我恢复 即化疗药物没有将卵泡全部杀 ...
曹水
2021-10-21
5371
39
# 暖白闺蜜局 #
打升白针后血小板升到532正常吗?
24岁男生,2024年2月6日住院,7号确诊,开始化疗,2024年3月25日在齐鲁医院办理入院,保肝几天后开始二疗,4月8号二疗出院。 4月15号到所属县医院查血,白细胞降到了0.8,立马打升白针,第二天 ...
想吃西瓜
2024-4-19
363
14
# 急淋病友的房间 #
#浙大一院“血液病·骨髓移植百问百答”,造血干细胞移植捐献者一定要捐献骨髓吗?
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20211228/1640705545449175_321.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20211228/1640705494710892_567.mp4[/video]
lem
2021-12-28
1449
1
# 科普知识分享 #
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陶勇主任答疑:造血干细胞移植后眼部问题的 ...
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剃了光头好戴假发噜
4 分钟前
太难了
5 分钟前
听听励志小故事,增加下信心吧! ...
7 分钟前
两年了
7 分钟前
你也觉得听不懂?
8 分钟前
到底是怎样结局才是这条路的尽头 ...
10 分钟前
好好好,休学养病就是帮我一年级的弟弟写作 ...
15 分钟前
更1个日常
16 分钟前
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