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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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针对复发难治B细胞急淋,CD19/CD3双特异性疗法获批临床
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 2月28日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)官网公示 ...
小屋播报
2024-2-29
551
2
# 医药资讯 #
#聊聊复工复学#
#聊聊复工复学# 昵称:草莓味冰淇淋 年龄:31 生病时间:2021年6月 类型:ph+急淋b 目前阶段:边摸鱼边读书 最近一直在等两年大查的结果,终于在今天等到了结果,便迫不及待来参加活动! 关于 ...
草莓味冰淇淋
2023-12-22
587
11
# 复学就业和日常 #
移植后血象问题
移植两年多了,最近查血发现中性粒低于正常值了,然后翻看了最近一年的血常规检查,发现即使在正常值范围也是卡着最低值,大家有这种情况吗? ...
德福
2024-3-18
280
10
# 日常白问 #
预处理方案
进仓了,预处理里面有维奈➕氟达拉宾➕美法仑,这些药重不,怕我妈抗不住
贾诩陪老妈抗白
2024-4-17
219
7
# 老年病友的房间 #
暖白线上协作:移植后各相关科室医生名单
大家都知道,血液病治疗期间出现的情况会涉及多个相关科室,有些问题血液科医生不能单独处理,需要联合相关专科医生会诊。所以,我们整理了一些病友群中经过口口相传积累下来的各个相关科室的大 ...
十柒岁
2023-3-23
1676
5
# 一点经验供参考 #
EB病毒来了,脖子左侧淋巴结肿大,嗓子疼的很,有什么好的缓解办法吗
爱吃西瓜
2024-4-15
148
7
# 日常白问 #
回输一年了
回输一年整,皮排,肺炎,四次巩固,一切检查结果正常。一切都好,感恩一年前给我捐干细胞的小哥哥,血研所的治疗团队,天津卫健委,红十字会的逆行者们,还有献血的好心人,还有好多好多不知名 ...
春生
2023-1-19
1120
16
# 康复报道处 #
继续锻炼️
继续锻炼️
崔健
2023-12-19
225
4
# 运动小达人 #
准备开个帖子(关于锻炼的)
从我爱人化疗和移植治疗以后,一直给她做一些训练! 一直以来也想为大家做一点事情,奈何自己照顾她,不能分身。 接下来想开一个帖子,写一些关于患者康复训练的事情。 希望可以帮助大家的恢复 ...
杨兆帆
2019-12-22
4602
43
# 运动小达人 #
发现了一首让人安静下来的诗,超好,共享~
我允许(海灵格) 我允许任何事情的发生 我允许事情是如此的开始、 如此的发展、 如此的结局 因为我知道 所有的事情都是因缘和合而来 一切的发生都是必然 若我觉得应该是另外一种可能 伤害的只 ...
Grace
2022-9-12
600
5
# 草莓书影 #
白血病转院
现在是第一疗程肺部感染中,医生劝转院,说劝去海南,但是现在自己主要的想法是往北京天津,有没有朋友有好的办法,如何入院,怕医生不接受二疗病人,有没有好的办法,或者推荐愿意接受二疗病人 ...
uuu
2024-4-20
542
10
# 日常白问 #
移植后腿关节少量积液
做过腰穿有一个月,腰酸疼膝盖也有点疼,有时候手脚也疼程度可以忍受,(大概疼了半个月)做了核磁共振腰椎没问题,就是腿有少量积液。不缺钙尿酸正常风湿因子也是好的。有点怀疑会不会是骨质疏 ...
沫心
2024-4-18
328
20
# 日常白问 #
回输第232天,聊聊这几个月的近况吧
距离上次更新完已经很久没更新了,不是因为懒,实在是只想在这给大家传达一些积极的消息,而不是那些狗屁倒灶的碎碎念。今天想更新一下,其实是因为高小姐就是在去年的这个月差不多这个时候确诊 ...
高家小姐要加油
2024-4-15
453
18
# 急淋病友的房间 #
路亚的快乐
好久没钓鱼,今儿和老友约着出去溯溪汨罗江路亚,收获就是两条纯野生斑鳜鱼。溯溪还是有些累,需要腿部力量,不然容易掉河里 美中不足,回家做鱼的时候不小心被鳜鱼身上的刺扎了下,像被蜜蜂扎 ...
祎牧为霞
2024-4-9
136
5
# 复学就业和日常 #
安徽省立医院脐带血造血干细胞移植就医流程
脐带血寻找 门诊, 好大夫网络就医均可 好大夫,朱小玉医生 配型材料 1.HLA高分辨配型单。 (十二个点位最好,十个点位也可以先找,补全就可以) 2.抗HLA抗体报告 挂号后按医生指导操作就可以 ...
曹水
2022-1-9
2441
17
# 就医指引 #
二姐的 北人供受查体经验分享
此贴仅是地方化疗北人西直门移植前查体的简单经验分享,仅供参考,有不全面之处请多指正! 查体分为病人和供者 供受查体检查单一定要在疗程缓解决定打包入京移植之前的最后一次门诊 与主治协商 ...
东二哥的初恋
2021-3-10
5369
31
# 一点经验供参考 #
美女小白移植后部分大姨妈及生育问题解答北
昨天挂了北京大学人民医院 王朝华大夫的号 对最近比较困扰的几个问题进行了解答 咨询了女病友说 北人基本移植后都看王大夫 白血病移植后妇科情况 5%可以自我恢复 即化疗药物没有将卵泡全部杀 ...
曹水
2021-10-21
5374
39
# 暖白闺蜜局 #
打升白针后血小板升到532正常吗?
24岁男生,2024年2月6日住院,7号确诊,开始化疗,2024年3月25日在齐鲁医院办理入院,保肝几天后开始二疗,4月8号二疗出院。 4月15号到所属县医院查血,白细胞降到了0.8,立马打升白针,第二天 ...
想吃西瓜
2024-4-19
365
14
# 急淋病友的房间 #
#浙大一院“血液病·骨髓移植百问百答”,造血干细胞移植捐献者一定要捐献骨髓吗?
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20211228/1640705545449175_321.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20211228/1640705494710892_567.mp4[/video]
lem
2021-12-28
1449
1
# 科普知识分享 #
浙一科普:供者外周血造血干细胞采集知多少
本文来源:浙一血液 暖白小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 造血干细胞移植是恶性血液病、非恶性血液病以及遗传性疾 ...
小屋自习室
2023-4-20
1025
1
# 科普知识分享 #
环孢素一般吃多久才能停,吃久了会
环孢素一般吃多久才能停,吃久了会增加复发的风险吗?
彤彤9284
2024-4-18
307
7
# 日常白问 #
我妈又出了个结果,我心里一惊
ph-like亚型,啥意思?是费城染色体阳性的意思吗?是不是预示着预后不良?之前染色体还正常的,突然出来个不正常了。有没有大神帮忙解读一下这个结果。该怎么办好? ...
好好姑娘
2024-4-17
203
3
# 急淋病友的房间 #
大查开心!来冒泡
原本想一年再来发动态庆祝的,现在移植半年结果出了一切都好实在喜悦,就想冒个泡开心一下! 我妈妈52岁费阳急淋b,北人女供母6/12半合移植。前些天刚做了骨腰穿,结果都很好! 回想这一年真的 ...
echo0120
2023-12-29
445
5
# 说说心里话 #
北人供体捐干细胞过程,供参考。
北人供体捐干细胞流程 -2023年 背景:姐姐供弟弟 ,40/36,60kg/95kg 供者:40岁,女性 供者查体: 1⃣️3.17把供者查体单子全部开出来。内容包含抽血、心电图、彩超、CT。 ...
求一个好运
2023-4-18
1311
9
# 一点经验供参考 #
融合基因E2A-PBX1的
有融合基因E2A-PBX1的病友吗 是不是很容易复发而且必须移植 走化疗会怎么样 移植后复发几率大吗 听说这个融合基因非常不好 非常恶
圆圆..
2023-5-1
354
5
# 暖白游戏厅 #
二次回输
目前处在白细胞不太高,血小板五六十,而血红蛋白也就八九十的状态,医生说要二次回输,想问各位朋友二次回输会涨细胞吗?风险大吗? ...
那束光回来了
2024-4-19
195
1
# 急髓病友的房间 #
#聊聊复学复工#一份复学后的年度总结~(有点小长)
#聊聊复学复工# 哈喽哈喽~先来个小介绍: 本人:程欢欢 年龄:刚满20周岁 生病时间:2020年11月12确诊 生病类型:急性髓系白血病(AML-M5) 目前所处阶段:2021年9月18日移植(现在是移植后 ...
歡欢欢.
2023-12-17
1024
27
# 复学就业和日常 #
是风就该自由,要什么归宿。
是风就该自由,要什么归宿。
飞云之下
2023-4-14
288
2
# MDS病友的房间 #
不知怎么描述
4月初的时候联系了生病一起奋战的好朋友,问问近况,她没有回复我; 12号做完骨穿,15号忍不住又联系了一下,等了很久,收到了她家人的回复,我的好朋友与3月28日,在北京协和医院去世; 听到这 ...
小太阳蕊
2024-4-19
708
15
# 复学就业和日常 #
全副武装的打工人
猫姐
2024-4-18
109
5
# 随手拍一拍 #
找游戏搭子
第一次化疗结束 目前在家休养中。一个人实在是太无聊啦!所以想找一些游戏搭子一起玩游戏(王者 吃鸡 原神 ……什么都可以)可以开麦交流的也可以。有想法的家人们可以创建个群或者加我哦 ...
`知秋
2024-2-3
145
1
# 暖白游戏厅 #
有没有玩森之国度的?想找个搭子
RDST
2024-4-20
8
0
# 暖白游戏厅 #
春暖花开 花香满溢
过年移植出仓后在医院过 有些许失落 很幸运移植出院后遍地开花 很开心我对象从广州来天津 陪伴着我,开导着我。 大家都顺顺利利的#春光好 ...
许愿上上签
2024-4-18
64
0
# 听说爆照回血快 #
大家帮我看看几个点稳合
兜兜里有糖
2024-4-18
325
15
# 日常白问 #
脐带血造血干细胞移植
来自安徽省立医院孙自敏院长对脐带血造血干细胞移植的介绍 https://mp.weixin.qq.com/s/EPKQfvXTDwXoUbhBiAMpfw
曹水
2022-1-26
2418
21
# 专家观点 #
正能量来了!!!看看群友报平安吧~
前两天,北京大学人民医院移植群中,发起了“报平安”活动,如图。 看到大家都恢复的这么好,我想把这些正能量发出来,对正在治疗中的病友,应该是一种很大的鼓励! 故个人将部分报平安内容 ...
清风徐来
2020-10-19
7910
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# 康复报道处 #
嵌合
这个月复查骨穿嵌合突然下降了是怎么回事,之前一直都是没有低于95的
妳好吗
2023-9-19
514
7
# 急髓病友的房间 #
突然好多声称是军人,孩子白血病,诈骗
最近突然在小红书看到很多军人、消防员的孩子患白血病在小红书平台上筹款,一开始觉得难受,那么小的孩子却要承受跟我们一样的痛苦,也难受为什么没有相应的政策去保障军人的生活。 但是这种帖 ...
张张张不辣
2024-4-17
422
10
# 灌点热水 #
请问这算还好嘛?一疗后
请问这算还好嘛?一疗后
艳宝ฅ
2024-4-18
198
1
# 老年病友的房间 #
贝舒地尔
请问有吃贝舒地尔的病友吗?
这个绘喵不太冷
2024-4-4
152
3
# 日常白问 #
慢粒急变准备到北人移植,有没有病友拉到群里呀
妈妈慢粒急变了,看了黄所的号,排移植了,有没有病友群呀?能不能拉一下
麻麻早点好起来
2024-3-2
279
10
# 其他分型 #
四疗开始
准备这个疗程采干细胞了,跑了一天做了检查。好累
打怪兽
2024-4-17
141
5
# 抗白之路,视频记录 #
晚上好,夜深了的早上
早上10点突如其来的狂风暴雨,关门关窗都费劲 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240418/1713409033844747785.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240418/1713409033844619350 ...
兰博没有基尼
2024-4-18
63
0
# 随手拍一拍 #
。燕达路道培移植急性髓系患者tp
。燕达路道培移植 急性髓系患者tp53 。找哪个主任比较好呀? 求推荐。
曦嘻嘻
2024-4-18
276
6
# 急髓病友的房间 #
出院啦!
今天出院啦!太开心,终于能睡个好觉了!
谢百岁
2024-4-16
118
4
# 灌点热水 #
四年大查
感谢这趟生命的旅程,让我更懂得珍惜。大病已愈,未来的日子,我将用更健康的身体去拥抱希望!
街角De风铃
2024-3-18
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# 康复报道处 #
说点嘛呢
想来说点嘛却又不知说点嘛好 我是09年平安夜确诊的M4 感觉很久了 基本也不在意多少年了 可能一开始大家都有相似的心路历程 时间久了也就淡了 大部分时候都被生活的琐事占据了也就不再去想这些 ...
静海
2024-3-22
674
26
# 康复报道处 #
五年了,目前一切顺利,也希望大家都能安好
在准备保研了~希望以后生活能容易一些哈哈哈。
Flamingo
2024-3-22
903
36
# 康复报道处 #
轻舟已过万重山
5 年了,新的开始,别内耗,别焦虑!向前看,别回头❤️
波妞
2024-3-26
620
32
# 康复报道处 #
两周年平安
两年大查一切顺利 玩了几天启程回家噜 下次再来
旺旺不仙贝.
2024-3-28
334
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# 康复报道处 #
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