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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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不减肥就成酒鬼了
嗜酒 不是个好习惯 但是 但是 但是 ……
二姐—Shu
2024-4-16
46
0
# 随手拍一拍 #
平平淡淡一天
二姐—Shu
2024-4-17
37
0
# 随手拍一拍 #
竟然出水痘了!
最近发现身上长了些小水泡,不疼不痒,最开始以为是毛囊炎之类的,就没在意。结果这两天身上各处都开始陆续长出新的给主治一看,觉得像水痘。无奈地又把停了半年多的阿昔洛韦吃上了,同时加 ...
小老虎
2024-4-15
194
4
# 日常白问 #
游泳
有没有移植后游泳的宝子,你们都是移植完多久去游泳的,主要怕泳池脏会感染
77569
2024-4-17
255
8
# 日常白问 #
CD7髓卡有了解的友友吗
有没有了解CD7 cart的友友 有肺部感染是不是还是要先控制感染,大概是怎样一个过程
加油妈妈我爱你
2024-4-18
146
6
# 急髓病友的房间 #
生病治疗经验贴
哈喽!大家好,我是印第安老斑鸠。好久没有在小屋分享动态了。到今年的五月八日是我移植完整整三年。接下来我想和大家分享我在生病治疗期间的一些经验,以及之后和大家分享移植完成后身体和心理 ...
印第安老斑鸠
2022-2-14
7217
44
# 康复报道处 #
两次复发,二次移植,四次病危…我都觉得自己有点刚…
哈喽,我是王燕霞,因为名字有点土,所以大家都叫我 Amy 。一名患病三年多的小白,从 2015 年 12 月确诊至今,我经历了正常人想象不到的一次又一次的磨砺。 2015 年年底,我确诊为急性髓性白 ...
曼玉
2019-11-6
15738
84
# 急髓病友的房间 #
一起享受慢慢变好的过程
300天停了激素 P3是以前,还以为自己变化不大,结果一对比比以前肿了很多,希望快点恢复。 不过P1看得出还是小了点。
赛7
2024-4-15
209
2
# 听说爆照回血快 #
心有余悸
每次听到病友的基因有反复,方案有调整,心里就好慌,现在的平静生活太珍贵了。 努力告诉自己,像爱情一样和流沙一样,不要用力握,顺其自然 ...
小新
2024-4-15
213
7
# 灌点热水 #
简简单单又一天
其实好生气的 为啥生气 因为干个破家委 还内讧 内讧 可笑
二姐—Shu
2024-4-15
155
4
# 随手拍一拍 #
脚趾扣地
在工作室订外卖,工作室在南街,快递员送到了北街工作室,手机静音快递员打电话没听到,北街工作室老板打电话我接到了,问我是不是南面工作室强总手下的,尴尬,这回都知道强总手下的大馋丫头郭 ...
芝芝为荔枝
2024-4-16
167
0
# 复学就业和日常 #
差点钻牛角尖
说实话,今晚有点钻牛角尖。觉得生病后生活寡淡。 看到这个,突然又觉得还可以,不能想要的太多,我最大的心愿放在心里,其他的人事物,不太重要。安~ ...
小新
2024-4-16
207
5
# 说说心里话 #
第二弹,出院后写的
出院后我又写了一篇,现在看来心境确实变化了,有些事回过头去,拉开了距离反而能看得更清楚。再过三十年,也许这段经历在我们眼里不过是一场人生的考试,我希望大家都能通过这场考试。 ...
zxf
2024-4-17
172
3
# 静心写一写 #
骨髓移植4周年
过得好快,半和移植4周年了。想想当初觉得人生灰暗,看不到希望,现如今工作稳定,马上领证一周年了,今年七月份办婚礼,当初的经历好像也就那么一回事。愿往后平安顺遂!!! [video=http://pi ...
印第安老斑鸠
2023-5-7
4160
67
# 康复报道处 #
重生九年的姐姐想告诉你一些知心话
很多病友看了我写的文章,都希望我继续写一点关于移植后初期,平时饮食和生活需要注意哪些。说真的,我没想到我能在九年后,还能健健康康的活着,还可以跟大家分享经验。 当然,我既然能这 ...
元宵节的宵
2021-11-27
5842
25
# 康复报道处 #
两年大查,CSRP2基因表达高
急淋b,移植后两年大查,CSRP2基因表达偏高 3.86%。WT1正常0.2%。 请问有没有类似情况的病友,交流一下
闫亮
2023-4-12
828
4
# 急淋病友的房间 #
马上三年了,真的蛮快的。每年一次
马上三年了,真的蛮快的。 每年一次的旅行也安排了, 日子会越来越好, 大家都要加油油!
小芳
2023-2-3
2529
42
# 康复报道处 #
妈妈化疗后骨穿结果不太理想,医生
妈妈化疗后骨穿结果不太理想,医生建议脐带血治疗,请问有没有对这方面有所了解的?
阿正
2024-4-17
242
6
# 老年病友的房间 #
找租房信息!!定位:河北燕达陆道培
hi暖白的朋友们~你们好 我是病患家属,来自江西,在河北燕达陆道培治疗,想找医院附近的租房信息,由于医院只能一人陪护,考虑到自己居住,病人吃饭的问题,必须找个房子。请问大家有相关出租的 ...
宋外卖嘎嘎快
2022-6-27
1719
26
# 日常白问 #
移植1年后,免疫力低,如何提高?
大家好,妈妈到3月份就移植1年了,全相合移植,体重恢复的不错,今日洗完头发后就感冒了,还在发烧,现在去医院住院了 想问下大家平时有什么提升免疫力的方法? 吃什么可以补呢? 我想买那种小 ...
加油抗白
2024-2-27
525
11
# 急髓病友的房间 #
在原单位(航天中心医院)的最后一篇文章
治疗需要精准,可以负向预测治疗效果也是有价值的发现!
薛松
2024-4-6
279
3
# 欢乐时刻上个图 #
长期头疼
头疼有差不多两个星期了,有时是头上一个点跳着刺疼,有时是一小片疼,而且也一直头晕。前段时间把甘露醇停掉头更痛又给加上了。医生说不是脑白,其他也不知道,是把脑子哪里伤到了吗?有类似情 ...
炡叫还原性
2024-1-1
636
15
# 日常白问 #
移植4个多月 这个是肺感染吗?
今天一直呕吐 来医院查ct 查出来这些 有会看的友友吗
小川2023
2024-4-17
213
2
# 急髓病友的房间 #
干眼症
有谁知道洪晶大夫的号,还有啥渠道可以挂上?
沉默的许愿机
2024-4-17
159
9
# 日常白问 #
️♀️
️♀️
热忱.
2024-4-14
115
2
# 听说爆照回血快 #
扬州 扬州
烟花三月下扬州 下半年要上班了,趁着现在时间比较自由,带爸妈出来转转。 因为一个人爱上一座城,同样的因为一个人对一座城印象都不好,今天滴滴打车司机从上车抱怨指责我,我真想和他大吵一架 ...
耿耿
2024-4-11
316
19
# 急髓病友的房间 #
年过半五十的7岁小孩
愿岁岁平安 我想要活出在新的人生阶段 带着更多的Passion 去迎接新的一岁 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240412/1712929107910088850.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/2 ...
兰博没有基尼
2024-4-12
505
29
# 康复报道处 #
外周血嵌合度和骨髓血嵌合度哪个更重要
外周血嵌合度和骨髓血嵌合度哪个更重要,移植后一个月第一次骨穿查骨髓血嵌合度40%,外周血CD3嵌合度66%,减了免疫抑制,然后距离第一次骨穿一周后再次骨穿,这次骨髓血嵌合度变为了38%,外周血 ...
007
2023-6-5
916
6
# MDS病友的房间 #
听专家讲课
有需要的病友及家属听听看
鹏然心动
2024-4-17
53
0
# 科普知识分享 #
昨日暴雨
昨日几场暴雨把我的艾草淋成了落汤鸡,叶都焉黄,艾草锤泡汤,幸亏还能晒干做泡脚用,也不枉我一阵忙碌。
喜安康
2024-4-17
59
1
# 随手拍一拍 #
关于EB病毒感染后PDTL治疗后
我去年9月感染EB病毒,颈部一个淋巴肿大,确诊PDTL,上美罗华8次后,今年2月回输原供体CTL细胞。目前EB核酸DNA正常,身体也没有明显不适。 但是,这周检查了EB抗体IGM阳性,是EB病毒又出来了吗 ...
三顺
2024-4-3
190
6
# 急淋病友的房间 #
白血病 wt1基因0.454了,有啥影响吗?
如图,0.454了,有啥影响吗?主治已经让我把环孢素停了
คิดถึง
2024-4-16
254
5
# 日常白问 #
回输7个月,wt1增高
复发强移,6个月大查的时候wt1突然增高,0.768,上了巩固疗维奈+阿扎,7月复查又增高了0.806 ,目前别的结果没出来,心态崩了,
都会好的_bb
2023-7-19
1372
12
# 急髓病友的房间 #
再发一次吧:康复回家吉房转租
车公庄大街1号院3号楼3-302,北人西直门院区南邻,步行到医院5分钟。步梯三楼,54平方,二室一厅一厨一卫,两室全朝阳,采光好。免费WIFI,家具家电齐全,两张大床,新做厨柜。最早5月4号可以入 ...
echo0120
2024-4-15
114
2
# 闲置物品转让 #
因为找工作焦虑 不如睡觉
大学毕业到目前为止空窗三年 移植快两年了 因为工作的问题间歇性焦虑 没工作经验 空窗期三年 不能太劳累 buff叠满了 想了半天想不通 不如睡觉 ...
张张张不辣
2024-2-16
492
17
# 复学就业和日常 #
嵌合率
嵌合率下降,而患者又在排异,这种情况下不能回输供者细胞,那还有其他办法来提升嵌合度吗?骨穿形态和流式都是正常的,没有基因问题。求大佬解答一下。 ...
梅子
2021-12-23
1251
12
# 日常白问 #
移植四个月嵌合率96.7% 前三个月都是100%
要紧吗?家人们 移植到现在没排异反应,怎么样嵌合率才能上升呢?
Baline
2023-8-24
895
9
# 急髓病友的房间 #
兼职
我从移植后三个多月开始做京东兼职,陆陆续续做了快一年,有想做的朋友可以微信关注京东客服首席面试官。 先给大家排个雷 1.报名之后简单面试(语音) ,先要经过看视频考试(考试不难,但看视 ...
GGaoy
2023-2-7
1612
17
# 灌点热水 #
骨髓移植后21个月 好好活 珍惜每一天
不要自找烦恼 不要害怕
张张张不辣
2024-3-16
493
13
# 游山和玩水 #
急髓m2低危有没有自体移植的
有没有自体移植的
酷盖会成功
2023-1-27
1201
10
# 急髓病友的房间 #
莱特莫韦和泊沙康唑
有没有贵州居民医保的友友能告诉告诉我 你们买这两个药报销完多少一瓶啊
Cherly
2024-3-14
225
7
# 急淋病友的房间 #
关于供体选择。
我有同胞姐姐(40岁)全相合12/12,同胞哥哥(39岁)半相合7/12,行异体造血干细胞移植。 我应该用谁做供体呢??
从前的我
2024-4-16
413
12
# 日常白问 #
准备回家,房子转租
吉房转租人民医院附近铁路巷小区精装修两室一厅,可长租,可短租,免费宽带,步行医院8分钟,联系微信及电话:13002417072.房间干净卫生,没有蟑螂,有部分日用品赠送 忽略为了打包而没整理房间 ...
小苹果麻麻
2022-8-8
628
3
# 闲置物品转让 #
超20%肿瘤负荷未缓解,北人还是北航?
看了好多,心里矛盾了,请大家给支个招,拜谢大家
诸葛钢铁
2024-3-23
483
10
# 急髓病友的房间 #
脐带血移植容易复发吗?
今天听一个病友说北京有好多安徽省立脐带血移植复发的想问下是真的吗 脐带血移植比亲属更容易复发吗
-kitty
2024-4-16
401
8
# 日常白问 #
抗白的第199天
从出仓开始,本来以为出仓就好了,没有想到新的挑战才刚刚开始 出仓两次骨穿没有得到理想的基因值,打了干扰素来进行干预,急性肠排,感染,后来新冠,口排,皮排,肝排,眼排接踵而来, ...
开心向阳
2024-4-14
284
4
# 灌点热水 #
但行好事,莫问前程
最高任务要求 好好活下去
H2O儿♈️
2024-4-15
131
2
# 灌点热水 #
问
女性病友月经期间可以做骨穿吗?
丝瓜的丝儿
2024-4-16
221
4
# 急髓病友的房间 #
嵌合度93.4%回输70天了,10月中旬查嵌合是93.4
请问大家回输骨髓库全相合回输70天第一次嵌合90多第二次93.4最近血小板从80多掉到50多又掉到40多医生让加一次骨穿查看嵌合度,请问我们的嵌合度是很低吗?是不是嵌合度低会容易复发?有面还有可 ...
nvsheng
2023-11-8
626
4
# 急淋病友的房间 #
一年半嵌合度掉到87了
一年半嵌合度掉到87了,有这种情况的吗?骨穿和腰穿都没什么问题
加油哦
2023-12-10
776
8
# 急淋病友的房间 #
1 ...
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