搜索
搜 索
文章
帖子
用户
图文精华
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
最新热门
最新精华
最新回复
最新发表
抢沙发啦
我的帖子
最新发表
最新回复
最新热门
最新精华
抢沙发啦
我的帖子
兑换的暖白帽到货~
刚去快递驿站拿回来,一拿回来就马上试戴了,这颜色深得我心❤️辛苦九九制啦~
桃皮皮
2024-4-13
116
7
# 争当暖白自来水 #
确实啊!知足常乐
沫心
2024-4-13
84
4
# 说说心里话 #
回输834天,目前一切安好,大学毕业证书也即将拿到。
今晚无意之中翻到以前肠排时,在朋友圈心血来潮写的一篇随感,当时也算是对自己的一种鼓励和慰藉。我现在分享给大家,共勉,一切都会好的。 ...
zxf
2024-4-14
257
10
# 复学就业和日常 #
这条路,这几年真的跑得不要不要的,希望终点以后再也不来了!
[video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240415/1713140818259836_319.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240415/1713140813601596_941.mp4[/video]
.........
2024-4-15
109
5
# 随手拍一拍 #
最近做吃的
沙琪玛,肉包子,南瓜饼
赛7
2024-4-14
116
5
# 吃货朋友圈 #
工作环境真的非常快乐,我快乐到开始心疼老板了
可以吃零食,可以说话唠嗑,老板准备了蓝牙音响可以放音乐,一间工作室算我一共就4个同龄女孩子,每天一起嘻嘻哈哈的摸鱼,下班逛街按摩,吃饭,唯一的烦恼就是业绩完不成,但大家都躺平了,这 ...
芝芝为荔枝
2024-4-14
258
5
# 复学就业和日常 #
从湘雅二医院转院到京东方需要找主治医师开转院证明吗?
一疗在湘雅二医院,如果二疗想要去京东方的话,需要回湘雅二医院找主治医师开转院证明吗?会不会有不给开的情况?
碎碎念念
2022-7-26
1077
9
# 急髓病友的房间 #
弟弟说现在这样我很知足了
移植后熬过肠排,后又肺排,遗憾的是10个月复发了,天都塌下来了。转到博仁做了急淋B的cart序贯,现已9个月了,能吃能睡,长了四五十斤肉上来,肺排也控制住了,前几天还和我出去玩,走了一万多 ...
袁袁
2024-2-20
600
8
# 说说心里话 #
每天都过得提心吊胆的什么时候才能
每天都过得提心吊胆的 什么时候才能过上正常人的生活呢
陌路、手牵手
2024-4-6
239
6
# 急髓病友的房间 #
望各位有经验的急淋病友帮忙看看病情,感谢感谢
各位病友你们好,我是患者的女儿,妈妈在2024年3月确诊急性淋巴细胞白血病,目前在北大人民医院治疗,我爸爸陪护,爸爸不会说普通话,我也不在医院,感觉稀里糊涂,医生暂时没有分析病情,让我 ...
好好姑娘
2024-4-9
531
13
# 急淋病友的房间 #
kmt2a-aff1这个融合基因
kmt2a-aff1这个融合基因是什么基因?对治疗,治愈有什么影响?这个基因该如何治疗?求大神解惑
前进走
2024-3-9
366
10
# 急淋病友的房间 #
肺排现在血氧92-94左右,平时
肺排现在血氧92-94左右,平时没事需要吸吸氧吗,有哪款制氧机推荐?
啊啊啊啊
2023-8-3
800
8
# 日常白问 #
移植后膀胱炎与B19微小病毒的治疗经验
在出仓后的几天,因为细胞因子检测过高,机智果断的主任立马给我上了单抗防止我急性排异。白血病移植后的三大杀手:排异、感染和复发。所以预防急排是重中之重.我毫不犹豫的接受了这支价值一万 ...
雪旗
2020-6-14
2644
16
# 一点经验供参考 #
急淋b ,58岁,医生说不建议移植
在深圳二院刚确诊,妈妈58岁了,刚住院查血常规,白细胞120,血小板30,医生就判断白血病,生存期一年以内,因为年龄大,加有哮喘这个基础病,医生说无法移植,只能化疗维持。目前还在等待基因 ...
元気
2024-4-15
565
13
# 老年病友的房间 #
三年复查
三年复查能半场开香槟了吗
我胡汉三又回来
2024-4-12
427
15
# 康复报道处 #
瘦西湖
全是人头啊
耿耿
2024-4-14
78
0
# 急髓病友的房间 #
新帽子到了,很漂亮,感谢
还有一个小花花,很有仪式感 本来打算明天发的,晚上一个惊天大闷雷,把我从梦里拉起来了,差点以为地震了, 最近好多事,比如病毒又找上了我在家并了两天还是熬不住乖乖去吊水了,比如在吃了好 ...
rr812
2024-4-14
108
3
# 争当暖白自来水 #
最近头疼。
就是不动头不疼,但是弯腰勾着头会感觉头压力很大,就会疼。然后晃动头也会疼。持续四五天了。 不知道是怎么个事,很害怕脑白!
要有信心呀~
2024-4-15
220
9
# 日常白问 #
有没有骨髓移植后脚肿的友友啊,怎么消肿的啊
要命了反反复复的肿,还越来越厉害了
静静又饿了
2024-4-13
210
10
# 日常白问 #
第四次看干眼症
当天往返北京山西,感谢现在交通这么方便眼睛还是老样子没有改观,加了第二种激素凝胶,主任说会好起来的!
沉默的许愿机
2024-3-9
481
28
# 说说心里话 #
甘肃麻辣烫
最近家附近开了甘肃麻辣烫,辣椒很香很辣,不是特别特殊的让人惦记想要反复去吃的口味
芝芝为荔枝
2024-4-13
195
10
# 吃货朋友圈 #
两年半
有没有人血红蛋白高的啊,166,其他检查都很完美,医生让我去放血,关键也没地儿去放啊
平安果
2024-4-15
543
16
# 灌点热水 #
CBFβ MYH11
二疗融合基因还没有转阴,有相同情况的吗?
小豌豆
2024-4-9
232
11
# 萌新登记处 #
26岁女急淋b阴型,无突变无染色体异常
26岁,女,急淋b,ph阴,染色体正常,融合基因正常,基因二代测序正常。 7月22日在当地打诱导化疗,8.13出院,当地建议14天后再次入院二疗。一阶段医生用codlp方案,使用长春地辛,柔红,环磷酰 ...
compass
2023-8-13
1134
19
# 萌新登记处 #
想去单位了,大家移植多久去的单位
想去单位了,大家移植多久去的单位呢?
小小小霞
2024-4-12
506
12
# 日常白问 #
北京哪有安福隆干扰素
如题,有谁知道北京有安福隆的干扰素吗?问了北人和清河都没这个牌子的了,想问下哪里可以买这个牌子的呢
长剑破空
2024-2-21
189
4
# 医药资讯 #
治疗移植后巨细胞病毒感染,「马立巴韦」在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(12月21日),武田(Takeda)宣布其全新机制抗病毒 ...
小屋播报
2023-12-21
438
0
# 医药资讯 #
治疗复发难治性急淋B,纳基奥仑赛注射液在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(11月8日),中国国家药监局(NMPA)官网公示,合源生物 ...
小屋播报
2023-11-8
700
1
# 医药资讯 #
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
本文由入镜/十七整理编辑 引言 慢性移植物抗宿主病(cGVHD)是一种非常具有挑战性和复杂的综合征,具有类似于自身免疫性疾病和其他免疫性疾病的多种临床特征。cGVHD的表现可能主要是炎症性或纤 ...
九九制
2023-8-23
1149
0
# 医药资讯 #
用于治疗慢性移植物抗宿主病,贝舒地尔在中国获批上市
本文来源:医药观澜 小屋引用的目的是为了进行白血病相关药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 今日(8月3日),中国国家药品监督管理局(NMPA)官网最新公 ...
小屋播报
2023-8-3
1163
2
# 医药资讯 #
治疗复发难治性AML和MDS,Bexmarilimab 1/2期临床结果积极
本文来源:药明康德 小屋引用的目的是为了进行白血病相关研究、药物讯息传播。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。 日前,Faron Pharmaceuticals宣布其正在进行的BEXMAB1/2 ...
小屋播报
2023-7-21
775
1
# 医药资讯 #
#有心里话,录视频说#
谢谢雨泽的红牛,祝各位2021牛气冲天 《心里话》 逗哏荔枝 捧哏表情包 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20210210/1612961384955691_346.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20 ...
荔枝
2021-2-10
1994
21
# 说说心里话 #
刚确诊为急性早前t淋细胞白血病
我老公42岁,刚确诊早前t淋细胞白血病,目前在北京顺义陆道培血液联合病房打化疗,今天是第一次打化疗的第二天。etpall分型的朋友可以一起交流下吧。 ...
麦穗
2024-4-13
308
12
# 急淋病友的房间 #
移植后半年,输注淋巴细胞后发生自身免疫系统贫血
移植后半年,输注淋巴细胞后发生自身免疫系统贫血,胆红素高,血红蛋白37,大家有遇到这种情况吗
武靖翔
2024-4-2
139
2
# 急髓病友的房间 #
ETP-ALL没有配型移植怎么办比较好?
2023年11月发病,2023年12月确诊早前T,确诊时纵膈有约8cm大小淋巴瘤,骨髓侵犯85%,无融合基因染色体变异,有一个不良突变基因,PHF6。 第一次化疗后肿瘤缩小至4cm左右,骨髓完全缓解, 第二次 ...
六月
2024-3-14
375
11
# 急淋病友的房间 #
移植十步走
心态要摆好! 希望大家都能快快好起来! 注意日常的卫生,不能吃得坚决不能吃,安全第一!
Becky
2021-10-14
3685
8
# 科普知识分享 #
加油大白们美好生活在向大家招手
养了猫猫,也养了狗狗。 这下猫狗双全了 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20240412/1712897704431896648.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20240412/1712897704431765873.mp4[ ...
MoMo欢
2024-4-12
109
6
# 复学就业和日常 #
送你花开
又是一年妈妈的生日,去年的今天还是在医院度过。因为不知道未来会有多少个陪她过生日的机会,为了迎接这一天的到来,我做了充分的准备,一定要活在当下。 上周参加了国家大剧院管家送票的活动 ...
回家摆摊
2024-4-8
218
12
# 欢乐时刻上个图 #
有偿招募访谈对象^_^
亲爱的病友: 您好! 我是一名社会工作专业的本科生,正在进行【癌症患者创伤后成长】的研究,希望寻找【6-15】名访谈对象。 1️⃣我的情况: 1.急性淋巴细胞白血病确诊近10年 2.2 ...
zzy
2024-4-12
495
14
# 复学就业和日常 #
四疗eto涨到0.29
三疗0.01四疗就到了0.29还有化疗方案可走吗
-kitty
2024-4-12
177
2
# 急髓病友的房间 #
该怎么选择
是自己去买丙球来挂,还是在协和挂美罗华?道培主任让挂丙球,协和医院说EB病毒就挂美罗华 ,刚听一个病友说挂美罗华受不了,咋整? ...
许宝的秋宝
2024-4-12
280
5
# 说说心里话 #
移植后记忆力
移植后记忆力是会下降吗?明明感觉已经记得刻在脑子里的东西,可常常转身就忘?这是移植后遗症吗
黄儿
2024-4-12
177
6
# 听说爆照回血快 #
有威海搭子吗
大概四月底去威海 最好是大学生/高中生 一个人在家呆了半年很无聊 想出去旅游,朋友都在忙着高考 如果没有搭子就自己去
Y22
2024-4-12
108
2
# 游山和玩水 #
这真是个好时节
小日子不要太惬意 望着风景 听着鸟鸣 吃着水果 葛优躺着 微风拂面 美哉 要是没眼排 刷着手机那就更爽了,哈哈~
喜安康
2024-4-12
93
7
# 随手拍一拍 #
牙龈萎缩咨询
友友门,移植后牙齿问题磨人,目前状况: 1.牙龈萎缩严重,牙根完全暴露! ——看过牙医:也只是说一些日常的维护保养,如何正确刷牙,常漱口。以及定期洗牙,也就没啥说的了,好像牙龈不可能在 ...
aka拌面王
2024-4-12
180
4
# 日常白问 #
还没化疗就被医生建议进ICU了{
还没化疗就被医生建议进ICU了一系列检查下来人都半死了,友友们,现在该怎么办啊?
帮妈妈打败急淋
2024-4-12
267
4
# 萌新登记处 #
开始的剧作了
之前住院实在无聊说过要写一本书。 结果出院撒欢就忘了。当时还要写住院的日子,现在住院日子都快忘完了。 想想还是写点东西吧,毕竟人活着还是要有点痕迹,写了一会觉得太垃圾明明思如泉涌, ...
小新
2024-4-12
236
10
# 灌点热水 #
收到可爱的暖白防晒帽了,非常漂亮
收到可爱的暖白防晒帽了,非常漂亮,感谢暖白,感谢九九辛苦包装快递,祝福宝宝们顺顺利利,咱们都早日脱白!
文君
2024-4-12
64
1
# 争当暖白自来水 #
登登登登
收到老妈就戴走一个 , 贼拉防晒
✨大曼✨
2024-4-12
81
3
# 争当暖白自来水 #
急淋北人维持期方案
各位Cr或者维持 正在治疗的 小伙伴们,急淋未移植 规范化化疗后 维持期各大医院均有不同,我看着还是6MP 为主要方案 ,还有北人是不是用VP方案维持 比较多呢?有啥区别 有没有懂的老铁,探讨一 ...
一个人,一座城
2024-4-12
166
0
# 急淋病友的房间 #
1 ...
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
/ 12 页
下一页
精华推荐
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展 ...
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵 ...
陶勇主任答疑:造血干细胞移植后眼部问题的 ...
最新回复
剃了光头好戴假发噜
4 分钟前
急淋b
8 分钟前
移植后
17 分钟前
今天业绩加油!湖人今天赢球了,湖 ...
17 分钟前
太难了
18 分钟前
卵巢组织冻存移植保护女童及年轻女性卵巢功 ...
半小时前
无奈
半小时前
又是一条为科学献身的鱼儿
半小时前
意见
反馈