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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
关于临床试验,我们整理了7个问题及病友经验分享 ...
中日友好医院孙伟教授:移植后骨坏死诊疗新进展 ...
阮祥燕教授:女性血液病患者的生殖能力与卵巢功能保护 ...
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急淋B的战友们,咨询一下
大家好,我1.29号确诊急淋,有一个融合基因e2a-pbx1,刚才看抖音,有一个小姐姐也是这个,说这个基因预后不好,容易复发,不知道大家有没有同是这个基因的,你们移植后都怎么样呢,我好担心,刚 ...
赟赟子
2024-3-22
484
17
# 急淋病友的房间 #
有人了解免疫性血小板减少或者巨细
有人了解免疫性血小板减少或者巨细胞成熟障碍吗?
一样要好
2022-8-15
617
6
# 急髓病友的房间 #
三年复查顺利!
还有一段时间就移植三年了 医生给我开了移植三年复查的单子 今天骨穿结果也出来了 三年复查一切正常 把我的好运传给大家
小彭
2024-2-22
978
40
# 康复报道处 #
移植后脑白的病友
移植后一年三个月腰穿发现脑白,请问有移植后脑白都是怎么治疗的?
嘴角上扬
2022-10-10
2748
18
# 急淋病友的房间 #
【OOT生活随记】 五一也冒个泡吧~
٩(˃̶͈̀௰˂̶͈́)و差不多8年了急淋亲缘全和移植 [video=http://pic.nuanbaixiaowu.com/pic/20230501/1682944784220294435.jpg]http://pic.nuanbaixiaowu.com/video/20230501/16829447 ...
冰君1
2023-5-1
5210
81
# 康复报道处 #
移植五周年
时至今日终于五年。刚移植的时候,五年是可望而不可即的梦。现在终于来到了这一天。小小庆祝,感动自己
园园的大饼
2021-11-22
4318
50
# 康复报道处 #
云南还得再去
节前减肥五斤 出去狂炫没忍住 回来反弹七斤 这两天又辛辛苦苦减上了 哎 这是造的什么孽 减肥减肥减肥
二姐—Shu
2024-4-9
113
4
# 随手拍一拍 #
徒步环行三垟湿地
温州一块小湿地 天气不错 散步一圈 不累 很好
大骏哥
2024-4-10
165
9
# 运动小达人 #
求问flt3基因突变一定要移植吗?
我是急髓m2,基因突变是flt3伴npm1和idh2,染色体报告我不太会看,放在下面了(看上去是说没有异常染色体?)发现时wbc=3.65。 报告里给我定的中危,我自己搜了搜,说flt3基因容易复发,一般建 ...
BluBlu
2024-4-9
487
19
# 萌新登记处 #
求浙一血小板黄牛联系方式
各位求黄牛电话谢谢了!
平安baba
2023-11-12
385
5
# 灌点热水 #
崩溃,面对,接受,坚持
2020年大年二十九我们确诊了急性淋巴细胞白血病,定中危,我本身就是一名风湿免疫科的医生,对于疾病的了解跟适应速度就要比普通人快很多。 从我第一次见到骨髓报告单的时候,我的心态就崩溃了 ...
白血病患儿
2021-5-21
886
10
# 儿童病友的房间 #
急淋B基因FLT3突变,CREBBP突变。用低危方案是否药轻了,复发率高?
19年治疗至今,已经进入到维持3了。明年都要结疗了,因为儿子有初发基因突变FLT3咨询两个博仁医生一个建议做个全身CT看是否有髓外白血病,和父母的700种以上的基因检测。考虑孩子是否是遗传性基 ...
我的王小狗呀
2021-6-11
2109
17
# 急淋病友的房间 #
复学日常vlog✨
移植1年8个月复学 刚开学的时候觉得做什么事情都不习惯,连写字都觉得写的别扭,和同学们也不怎么熟悉,也没有在家里躺床上玩手机舒服,但是慢慢随着时间的推移。忽然发现在学校的每天也可以很 ...
likm
2024-4-9
405
16
# 复学就业和日常 #
二次回输(我还是好人)
二次回输对于很多人是一个陌生的字眼,很多人会疑问移植不就在仓里面回输一次吗,又怎么会回输二次呢。 其实很多高危和难治型的白血病,移植后可能会出现残留,这其实就是个复发的苗头,这时候 ...
吃货
2020-6-18
1740
5
# 急髓病友的房间 #
皮排
到底什么时候才可以不排啊~ 尊嘟好磨人 磨心态啊~ 稳了三个半月一减药又出来了 又把药加回去了 还吃的多了一丝 药膏不顶用 不好使 涂上寻个安慰叭 话说为什么不排的时候体温升高身上会痒嘞 ...
旺旺不仙贝.
2024-4-10
258
10
# 说说心里话 #
病床五年,悟出“三句话”破题重大疾病!
当生活突然发生巨大的、严重超出我们理解范畴或承受能力的改变时,我们心中难免会冒出十万个为什么?这无疑对病人造成了最大的心理压力,人说得大病的人,好多不是病多严重,而是吓死的。 所以 ...
zhangjing-2014
2020-3-10
10176
34
# 康复报道处 #
急淋B,未移植这个月刚满一年,今天拔管了
从2023年3月确诊后,直接在上海这边进行规范治疗,好在第一阶段诱导化疗后,对化疗比较敏感,分为中危,主任建议说暂时不用移植,采取诱导+巩固+维持方案,总共下来需要三年左右吧,八次巩固也 ...
Guan
2024-3-8
494
5
# 急淋病友的房间 #
凉拌蕨菜
我真是一只勤劳的小蜜蜂,总是找事做。 凉拌个蕨菜送给一个对我挺好的阿姨,晚上她请我们全家去吃饭,顺便给她带过去。
喜安康
2024-4-11
86
3
# 吃货朋友圈 #
陆道培医院 移植二科 日常展示
这位漂亮女孩诊断急性髓系白血病AML1-ETO和KIT阳性,当地5个化疗不缓解,同时合并髓外浸润(盆腔接近10cm肿块),来我院化疗骨髓缓解后行盆腔肿块切除,手术恢复阶段,骨髓里白血病细胞又涨到20 ...
薛松
2024-4-11
339
8
# 康复报道处 #
紫荆花
太平峪的紫荆花 网红桥确实漂亮 我俩吃完去爬山 我只有进的气儿 没有出的气儿 果断放弃
二姐—Shu
2024-4-11
69
3
# 随手拍一拍 #
回归是重点是起点
回归正成生活 是我在生病的每一个过程中无比期望的 像普通人一样吃喝拉撒睡呼吸 多么纯朴的渴望 多难达成的平常 经历千难万险, 终是回到起点 以为自己千帆过尽,从容自若 岂不知是欲壑难填,死 ...
H2O儿♈️
2024-4-12
256
13
# 复学就业和日常 #
诚找小学同步线上老师
各位老师 有没有空接待下小女的小学同步 五年级 基础差 为啥 二年级开始学习就是次要的 然后现在我再抓学习 大概率影响家庭和谐 所以 周内的早八前和晚七后小女时间都可 语数英三科都要 急需 ...
二姐—Shu
2024-3-13
347
19
# 随手拍一拍 #
两年大查
其他的都还可以,就是出了这个EB病毒,大概是化脓性扁桃体炎感染的病毒。3.2号在道培的时候是350·主任说不用处理,一到两周后复查,现在在协和复查这个低于5000.大于1000.这也没个具体的数。明 ...
许宝的秋宝
2024-3-20
471
17
# 说说心里话 #
判定高危,医生也说预后很差容易复
判定高危,医生也说预后很差容易复发,缓解都困难,还有必要坚持移植吗?
温麻麻抗击小白
2023-3-15
2344
21
# 萌新登记处 #
摸鱼
今日内心戏,哈哈
芝芝为荔枝
2024-4-9
74
2
# 复学就业和日常 #
复发
髓系m2(idh2 npm1 flt3tkd ) 去年现在5️⃣疗结束复发过一次 化疗后缓解, 到现在又复发,形态4.5%,残留5%, 这个情况属于什么级别啊, 两年来总共化疗次,之所以化疗这么多是不打算移植 ...
曦嘻嘻
2024-3-17
1014
22
# 急髓病友的房间 #
有没有DEK/CAN融合基因阳移植过后的小伙伴?
准备排仓移植 听说DEK/CAN融合基因比较少 同样基因的病友们现在怎么样?移植了吗?还顺利吗?
Jike
2023-1-23
1120
13
# 急髓病友的房间 #
我又来了
是的 我复阳了 我以为自己好了 有时候我一天走快两万步 我每天都觉得自己好似个正常人 吃饭也比别的女孩子吃得多 可是最终还是复阳了 因为妈妈8年的肝癌其实家里也没什么钱 她在去年夏天永远离 ...
一只射手喵
2024-4-9
600
31
# 说说心里话 #
奥雷巴替尼
问下家人们,我是急性淋巴白血病(ph+),t315i耐药,奥雷巴替尼可以报销吗?
向生而行
2023-12-12
391
3
# 急淋病友的房间 #
开心
移植出来第二个月eto转阴啦!
ChancyJ
2024-4-2
312
14
# 欢乐时刻上个图 #
充实的一天
去宁波办事,顺道转了一圈,帮同事买点东西,体验了一把老板的快感
石宥八九
2024-4-10
178
8
# 欢乐时刻上个图 #
减减减
减肥首要是先断社交 减减减
二姐—Shu
2024-4-10
84
1
# 随手拍一拍 #
柚子花开了,我的爷爷走了
那一天 他说 “你怎么来了,别耽误了工作” 他说 “要再见了” 他说 “不要流眼泪,人都是要死的” 妈妈刚确诊白血病的时候,晚上我一个人在出租房哭,那个时候总认为人生起码到八十岁才没有遗 ...
月半木昜
2024-4-11
361
4
# 说说心里话 #
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题
还有碳酸锂。本来想说成年人的问题要用钱和药来解决,但又觉得仅仅是我的问题需要用药来解决 不断的加药 改善情绪状态 不断地经历好多次不一样的低谷 好吧 你说什么就是什么吧 外头的天还在刮风 ...
沉默的许愿机
2024-4-10
420
18
# 说说心里话 #
腰穿后下半身发麻
回输第二个月复查做了腰穿,当时感觉医生做的就不太好。回来后到现在一个月,腰部稍微用力下半身臀部腿部就会一阵发麻。考虑可能是神经受损了,这种情况大家有遇到的么,大概多久可以恢复,需要 ...
没事有事
2024-4-12
168
6
# 日常白问 #
想问问北人移植的费用问题!
从排仓到出仓大约要花费多少?具体费用大约要花费多少?我知道如果有排异可能要花很多钱,这么一整套下来要准备大约多少钱去北京 ...
老爸加油!!
2024-4-8
472
10
# 急髓病友的房间 #
21岁急淋b基因突变定什么危呢
基因突变flt3-tkd,crebbp,nf1,asxl2,fat1,无染色体异常,无融合基因,一疗完全缓解,是什么危险程度呢,在广州南方医院治疗
爱吃鸡腿菇
2024-3-22
605
17
# 急淋病友的房间 #
陆道培化疗
急髓m5低危到中危,一疗化疗完十五六天了,白细胞涨到了9.2,血小板27。但每天还是在发烧,抗生素也用到了亚胺培南这个级别,但还是天天发烧。想出院后到陆道培化疗,但听说这个医院的移植很牛 ...
安于现状™
2024-4-9
304
9
# 急髓病友的房间 #
妈妈一年多的抗白路,失败了
还有没用的药,转给需要的人 看图维奈和一些中成药,还有picc 护理包有需要的转了
帮妈妈抗白
2024-4-12
408
8
# 灌点热水 #
冒个泡!
嗨!各位朋友们万幸还能出来跟大家打个招呼!今天又跟鬼门关打了一次擦边球,没能痛苦的解脱。唉估计地府都讨厌我!下午突然的烧到42度,头痛欲裂,冷的打摆子,加上刚做完腰穿没两个小时腰也疼 ...
小盆儿友
2024-3-27
863
24
# 急淋病友的房间 #
mds,59岁,有糖尿病史,可以移植吗
患者是我父亲,去年查出来的mds,原始4.5%,做了一个疗程的cd47➕阿扎,达到了完全缓解,今年6月复查骨穿,又有5%的原始了,3系都很低,考虑准备移植,不知道有糖尿病的是否可以移植,因为我们 ...
淰念不忘
2023-8-12
504
7
# MDS病友的房间 #
打干扰素一定会排异吗
因为糟心的wt1,本来这个月移植整两年,还挺开心的,wt1高高低低,从去年7月平稳缓慢上涨中今天跟主治讨论准备还是打,心里各种担心。 打干扰素如果后续没排异,是不是就是没效果?还是说达到wt ...
鱼丸不加粗面
2024-4-11
368
6
# 日常白问 #
谁有燕达陆道培群啊拉我一下转药租
谁有燕达陆道培群啊 拉我一下 转药 租房 最好是山西的友友
曦嘻嘻
2024-3-22
92
1
# 灌点热水 #
骨穿结果求分析
爸爸50岁,五天前刚刚被确诊为急性髓系白血病非m3,目前就诊于河南人民医院,今天刚刚拿到骨穿结果,有没有uu帮忙分析一下情况啊?我人在外地问不到医生,报告我也看不懂 ...
早日战胜小白
2024-4-11
181
2
# 萌新登记处 #
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因
有没有化疗完脸肿的,这是什么原因啊?还有腰痛,结疗10天了,出现了好多小毛病
加油妈妈我爱你
2024-4-12
58
0
# 日常白问 #
求问
诊断书上写髓系(NPM1+,FLT3-ITD+,ASXL1+,IDH2)这些大概是什么意思?
艳宝ฅ
2024-4-11
195
3
# 急髓病友的房间 #
有没有移植后单纯髓外复发战友
想交流一下心得。 不知道是否需要二次移植,医生回答的也模糊。 髓外处在手臂上,一个小包块已经全切下来。目前在打阿扎胞苷配合维奈托克➕普纳替尼 包块化验结果显示有cd19+,是否卡替医生那边 ...
黑白
2022-5-19
4525
38
# 急淋病友的房间 #
不经一番寒彻骨,怎得梅花扑鼻香
转眼间两年就过去了,自从一年大查没问题无论身体还是心理都感觉恢复正常了,去年九月份办了复学,因为疫情没有返校,今年因为解封要求返校,在考虑自身恢复良好情况下决定独自一人返校住宿。 ...
进击的阿铖
2023-5-17
680
11
# 复学就业和日常 #
基因染色体结果没出来,可以上化疗吗?
基因染色体结果没出来,2.14流式和骨穿结果出来,大概归于急髓M2,医院急着上化疗 2.15果断转院,同级别,但是新院区,医疗设施设备更好一点 2.16主任查房,摸到脖子淋巴结肿大,建议重新做检 ...
老吴的太阳
2024-2-19
376
6
# 急髓病友的房间 #
移植选陆道培还是北人?
目前在血研所,急髓m5偏高危,家庭条件不好。 担心北人排不上,又担心陆道培特别贵 想咨询一下友友们在这两家医院治疗过的实际情况。 ...
悦悦子
2024-2-2
1171
18
# 急髓病友的房间 #
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