突闻噩耗。

之前在qq群加了一个妹妹 mds 准备移植了 后来可能是医院医生的原因拖了二个月还没进仓 又不打化疗 就转白了 后面她说换了个医生 进仓移植了 还问我咨询贷款的事情 最后看她一条动态是肠排拉血 我有她微信 又不好意思问她怎么样 免得打扰她 今天回小屋看 有人说她走了 心里挺愕然的 哎 要是她等仓位不等那么久及时进仓那该多好 医生感觉也是不负责那有二个月不化疗不进仓的。哎 身边突然走了一个认识的病友 挺不是滋味的 哎 一路走好。下辈子健健康康

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我和她微博互关的，说下大概情况吧
她去年年底确诊mds-raeb，一月初我主动找她聊过，大致是告知她这种情况的mds要尽快移植转白就麻烦了，也说了几个顶尖医院。
她确诊以来就化疗，中途一个月没打疗，五月转白，六月十号移植的，但没满一个月就急性肠排，后来还感染…
手机是她妈妈在用，我就不在她的原帖回复啦，怕打扰她妈妈


我也后悔和她说“mds一旦转白就很难治”，当她知道转白后很绝望，唉

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借此提醒其他病友，mds要想治愈只能移植，尤其是ipssr评为高危、极高危的，不要打那么多疗，不追求完全缓解。

还有些抱有侥幸心理的，发现mds/转白 化疗缓解了，就放大移植危险、忽略不移植的预后，就觉得化疗能有奇迹…然而，基本都是复发的，可能1千人中会有一个例外，但我们赌不起！

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安睡玩偶 发表于 2021-08-28 22:29
借此提醒其他病友，mds要想治愈只能移植，尤其是ipssr评为高危、极高危的，不要打那么多疗，不追求完全缓解。

还有些抱有侥幸心理的，发现mds/转白 化疗缓解了，就放大移植危险、忽略不移植的预后，就觉得化疗能有奇迹…然而，基本都是复发的，可能1千人中会有一个例外，但我们赌不起！

哎感觉医院拖太久把她害了 我这里有个mds化疗二年的 好像准备结辽

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小栋要上岸 发表于 2021-08-28 22:52
哎感觉医院拖太久把她害了 我这里有个mds化疗二年的 好像准备结辽

其实医院也和她说过尽早移植的，但她有她的苦衷…唉，祝她在天国安好

mds是一组疾病，有危险度划分的，大多数低危不用化疗都能维持好几年甚至终身，中高危的建议尽快移植（老人除外）

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我也是在医生眼皮子底下转白的，主任一个月之前就已经到达移植的条件了，第一次化疗之后就可以了，负责我们医生说还早着呢，这种事一定要多长一个心眼，医生耽误了你治疗啥事没有，医生太忙，管的人太多，咱们可能要付出生命的代价，遇事多想想，生命诚可贵……

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我是MDS中危组 现在已经移植了四个多月了 希望会越来越好 有时候看到这些真的有些怕怕的

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安睡玩偶 发表于 2021-08-28 22:29
借此提醒其他病友，mds要想治愈只能移植，尤其是ipssr评为高危、极高危的，不要打那么多疗，不追求完全缓解。

还有些抱有侥幸心理的，发现mds/转白 化疗缓解了，就放大移植危险、忽略不移植的预后，就觉得化疗能有奇迹…然而，基本都是复发的，可能1千人中会有一个例外，但我们赌不起！

妹妹，我想请教一下，为什么mds不追求完全缓解，它和白血病不都有不好的细胞，带着移植不会因为有残留复发吗？ 根据我听到的好像说mds不容易复发，白血病强移要促排防复发，但是我挺不理解的，两者的坏细胞有区别吗？谢谢妹妹！

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这种事情蛮正常的 我生病以来身边关系不错的病友走了有头十个了……习惯了就好

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德福 发表于 2021-08-29 08:58
妹妹，我想请教一下，为什么mds不追求完全缓解，它和白血病不都有不好的细胞，带着移植不会因为有残留复发吗？ 根据我听到的好像说mds不容易复发，白血病强移要促排防复发，但是我挺不理解的，两者的坏细胞有区别吗？谢谢妹妹！

因为前期过多治疗导致反复感染输血器官损伤HLA抗体及病情进展都会拖移植后腿。
一般是原始细胞5%以下越早移植活命机会越高，但mds总体缓解率不高，有些倒霉蛋越打越多加速转白（我就是）很多移植中心会让中高危的直接进仓。
不过确实有原始过多、直接进仓后短期复发的，我知道的北人和苏一就各有一个只能说是权衡利弊吧。

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