感觉有点自闭了

最近天天一个人待着！每天就是拿着手机不知道要干嘛很多话不知道找谁说或许说也不知道说什么！生病了感觉就像一废人一样！啥事情做不了这个病别人都不了解爸妈都是上了年纪了 60+ 什么都不懂也帮不上忙老婆要上班要挣钱为我看病孩子要上学按揭的房子还有贷款现在出手也不好出手！或许过几天又要去的3疗了之前一直是我哥陪护（自由职业）总感觉我哥有自己的家庭有自己的事情要做不想麻烦他可是又没有办法 Cebpa单突医院建议移植！骨髓库里没有合适的配型要移植也只能用我哥的半相合（害怕移植的风险排异）可是又拿不出那么多钱房子还在中介挂着！我又不想移植又害怕化疗后期会复发！总之整天都是这些一连串的事情在脑袋里转悠！时而悲观忐忑时而平静也不知道以后咋办犹豫不决浑浑噩噩的看着大家很多都移植了都很棒自己确还是没办法下定决心！

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曹水 · 发表于 2021-9-5 12:30:13

难受是因为原地打转转！现在应该可以力所能及的照顾孩子学习吧，也是个大事儿，移植不移植多挂一个专家门诊，比如北人黄所什么的，我还挂过博仁的大主任(网络)，综合评定一下，还有很多病友是复发后移植的。太专业的我不动，都可以问问大的专家主任，有了方向，往下走就好很多了！

移植费用不好！针对我个人的情况，我化疗花的钱远远超过移植的！

北人哥哥半合已经是很好的选择了！

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耿耿 · 发表于 2021-9-5 12:49:18

移植费用不贵的，我仓里状况不断，一共29万，报销后自己花了8万多。我隔壁仓小姑娘仓里25万，报销后自己花了三万。我一疗自费花了11万。关于移植，我发病在老家时医生就说我要移植，去上海后主任也说我要想长期生存必须移植，所以我从第一天上化疗药水时就想着走移植的路。

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打怪兽的杰哥 · 发表于 2021-9-5 12:59:32

现在哪里有那么多全相合来选择，有亲缘半相合就算不错了，而且排异不排异其实跟这个并不是因果关系

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huang309850673 · 发表于 2021-9-5 14:42:25

耿耿发表于 2021-09-05 12:49
移植费用不贵的，我仓里状况不断，一共29万，报销后自己花了8万多。我隔壁仓小姑娘仓里25万，报销后自己花了三万。我一疗自费花了11万。关于移植，我发病在老家时医生就说我要移植，去上海后主任也说我要想长期生存必须移植，所以我从第一天上化疗药水时就想着走移植的路。

苏大附一吗？一直比较害怕！化疗的时候见过一个复发的大叔一个年轻小姑娘（好像是排异）折腾的拔管子放弃治疗的

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huang309850673 · 发表于 2021-9-5 14:44:44

打怪兽的杰哥发表于 2021-09-05 12:59
现在哪里有那么多全相合来选择，有亲缘半相合就算不错了，而且排异不排异其实跟这个并不是因果关系

不是说异体移植！半相合的排异机率比较大吗？讲真的听得肠排要钱肺排要命的有点害怕移植的都在医院待几个月的不敢吃不敢喝的

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huang309850673 · 发表于 2021-9-5 14:47:47

曹水发表于 2021-09-05 12:30
难受是因为原地打转转！现在应该可以力所能及的照顾孩子学习吧，也是个大事儿，移植不移植多挂一个专家门诊，比如北人黄所什么的，我还挂过博仁的大主任(网络)，综合评定一下，还有很多病友是复发后移植的。太专业的我不动，都可以问问大的专家主任，有了方向，往下走就好很多了！

移植费用不好！针对我个人的情况，我化疗花的钱远远超过移植的！

北人哥哥半合已经是很好的选择了！

呃你说的对原地打转天天都是这样所以慢慢的觉得很烦！商量的人都没有自己又拿不定主意！毕竟不生病的人都不知道白血病到底是个什么玩意只知道是个大病

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