有人能和我聊聊吗……

最近对啥都提不起兴趣，因为心里太难受了，很多时候都在想，移植真的是最好的选择吗？有些幸运儿也许化疗到移植都没遭多大罪，但是也有些不太幸运的，化疗和移植都遭了罪的，例如我们，化疗时没遭啥罪，结果移植后的状态比化疗时还差，化疗时还能到处去玩到处走，移植后还没恢复好因为肺感染更是虚弱得不行，看着她每天咳嗽咳得厉害，心里真的不是滋味。
自己也明白移植是最好的选择，也看到有人没有移植依旧好好的，虽然这也可能是少数吧。但是移植后需要担心的事比化疗时多得太多了，膀胱炎，各种排异，病毒……这个肺脓肿已经治疗了一个半月了，花费比移植用得还多，感觉这几天有恢复得差不多，今天下午又开始剧烈咳嗽，真的很担心，也很怕，开始怀疑自己是不是选错了，才会害她现在这么难受。
虽然大家移植后多多少少都经历过一些苦难，我也懂，坚持下来就好了，过了就好了，但是这种日子什么时候才能过啊，真的能坚持下来吗。

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我现在的观念是移植是唯一的出路，闯过去就是一片光明！

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而风 发表于 2021-11-21 18:34
我现在的观念是移植是唯一的出路，闯过去就是一片光明！

不是说不好听的，但是移植后也还有很长一段路要走，而且并不比之前轻松，虽然这样，但还是要一直闯，不是吗

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皮蛋瘦肉粥 发表于 2021-11-21 18:50
不是说不好听的，但是移植后也还有很长一段路要走，而且并不比之前轻松，虽然这样，但还是要一直闯，不是吗

不移植又好到哪里去呢 一直要承担ff的风险 至少移植后五年就没事了

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你们的情况，如果从长远来看，想有治愈的可能 只能移植
化疗就是拖时间，说不定继续化疗，也感染了，甚至已经复发了，你们的tp53复发可不是闹着玩的，那时候你在想：“有人能和我聊聊吗……心里苦闷，早知道就该不抱侥幸心理，趁之前缓解时选移植的…”
选择是很重要，是个正常人 在条件允许的情况下，都会选择“获益”大的那个选项。
当然也有怎么选都左右为难的
不可否认也有少数选择是适得其反的，这些我们无法预料，医学、未来有很多不确定性，但相信他们做出选择前都是希望自己更好的。
印象深刻的 有个苏一病友他是mdseb2，去年选择了直接移植，没想到短期复发，回输+靶向药+阿扎等让他再次转阴，没选二移，没多久又复发，兜兜转转回到了原点，现在正在努力追求缓解后二移。
只能说选择前好好考虑，选择了就不要后悔，走一步算一步，祝你妈妈渡过难关，早日康复！

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理解你的心情 得了病后我体会到了以前二十多年不曾体会过的种种
大家都不容易呀 无论顺利的还是有波折的
总归要向前走 一天一天的走下去

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推荐看一本书 《当下的力量》
痛苦是因为过于关注过去，焦虑是因为过于关注未来，当你专注于当下的时候，就不会有痛苦和焦虑。当你拥有了当下的力量的时候，内心就会平静并坦然。
与大家共勉。

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出仓之后我住了80多天院，膀胱炎，皮排肠排，病毒，我觉着那是我人生最黑暗的日子，发烧十几天，感觉整个人都是轻飘飘的。出院时➕98天。到现在移植7个月多一天，恢复的一切好。现在想想都不知道那时候怎么熬过来的。或许现在很难，总有难过去的一天，走到这一步，我们只能坚持

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无论是化疗还是移植，预防肺感染始终是重中之重。即使没有移植，每次化疗完粒缺期，不注意了肺部感染，依然非常危险。所以，移植后排异问题肯定是化疗没有的，而感染问题，化疗粒缺期每次都要经历。这也告诉，无论新病友还是移植后的病友，预防感染，口腔，肛周，肺，都不能掉以轻心。

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治疗的路上，一帆风顺，一点问题都没有的还是极少数的。加油，感染处理得当，恢复只是时间问题

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