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我也来暖暖别人

   
Lily 发表于 2022-2-16 21:09:51 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 24 2403
今天肯定是终身难忘的一天。

2022年2月16日,医生给我一封来自志愿者的鼓励信。

还没来得及打开,就开始流泪。

进仓6天,每天没有极致难受,但是也是腹泻呕吐头晕各种不舒服。
看到信的那一刻,泪水决堤。

2021年10月17日,因为高烧不退在武汉确诊急性淋巴细胞白血病。美好的生活突然变得灰暗,第一个疗在武汉打得我味觉失常,生活不能自理,对未来的治疗毫无信心。

2021年12月3日,一疗结束后5天我和老公坐飞机开到北京,陆道培医院派转车接我们过来。经过一系列的办手续后顺利入院,但是因为没有床位,安排在一个小小的格子间。

接下来,崩溃的事一姐姐接一件。
来的时候行李邮寄不及时,老公又忙着购买日用品店,又忙着办各种手续。
医生说我一疗既有髓系又有淋系表达需要去第一次的医院借第一次的片来重新检查。
因为我的家族史建议我另寻供者。
被一个新手医生做骨穿活检到血流不止,疼的抽筋。
被一些移植后的病友家属不听的讲述他们的曲折和心酸。
被否认说我家里怎么只来了一个人,至少两个人,租房子做饭一个,陪护一个。
被各种吓唬,怎么复发,怎么排异。。。。。

那天晚上我在那个格子间的小床痛哭一场,老公也感到前路漫漫。

转折一下----因为我很快就否极泰来了,嘻嘻

接下来,我没有郁郁寡欢,医生让我做的事,我们全部跟进。接下来两次化疗。积极和医生沟通,检索骨髓库,让朋友去武汉的医院借骨髓片。
大概一周后,就接到了有找到初步配型的消息。

虽然这个志愿者高分辨后拒绝了,但是很快联系到了第二个。(据说我在里面检索了11个,我可能有幸运女神眷顾)
第二个志愿者积极的高分辨和查体,但是临近春节,他一直无法确定采集时间。
一直到大年三十那天,才彻底定在2022年1月16日回输。

出院过了个年,大年初二,我和老公又入院了,紧接着置管,放疗,准备进仓物资,进仓,一直到今天顺利回输。

虽然移植后还有很长的恢复,但是我能这么快走到今天,顺利回输骨髓库全合的干细胞,感觉像一场梦。

暖白们,虽然我还没有很多经验给你们,但是我想说的是我的一点经验。
1 你现在最重要的是治病,不要想着你来外地就医能不能克服困难,只要治病,别的困难再怎么难也要克服。
2 不要禁锢自己的世界,我生病后,只告诉了熟悉的好友,但是我在暖白和病友群小红书,认识了很多新的朋友。
而且我喜欢和那些正能量的病友和家属聊天,看他们的经历。
比如,我要提名一下,暖白里,十七,雨泽,二姐,爱吃芒果的橘子,狗蛋爸爸,印第安老斑鸠,芷鱼,芝芝为荔枝,清风徐来,曹水,馨乐,风满楼.……特别喜欢看你们发帖,也希望大家多把自己的经历发出来,鼓励后来的小白们。
3 难熬的时候,想着,熬过今天。

最后,我和我的家人将终生感激你,我的志愿者天使少年,感谢你给了我第二次生命,我会坚强的克服困难。带着人间大爱,战胜小白,好好活下去。
愿你在夏雨倾盆时有人撑伞,
愿你在秋叶落尽时心想事成,
愿你在凛冬的心随春风解冻,
愿你在春天伊始,快乐舒心。

小白们,共勉~


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风满楼 发表于 2022-2-16 21:28:24 来自: 中国河北廊坊
哈哈!加油!幸运之神会一直眷顾你的
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江枫渔火 发表于 2022-2-16 21:28:55 来自: 中国安徽亳州
打几个疗程进仓的,速度很快啊
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江枫渔火 发表于 2022-2-16 21:34:05 来自: 中国安徽亳州
再弱弱的问一句,道培移植大概需要多少费用?祝一切顺利!
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小刘鸭 发表于 2022-2-16 21:36:39 来自: 中国
祝lily姐以后顺顺利利
也希望我以后能顺一些,骨髓库的天使可以顺利查体,捐献
话说芒果也是赵主任病人,你出仓后可以面基一下哈哈
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可可米多的妈咪 发表于 2022-2-16 21:38:45 来自: 中国江苏南京
加油!我们前面也很曲折,后来就顺利了,先苦后甜!
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清风徐来 发表于 2022-2-16 21:43:12 来自: 中国
清风徐来来了,说真的我很不喜欢动不动就吓唬新病友的人。
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暖白热力调度员

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二姐-Shu 发表于 2022-2-16 21:50:24 来自: 中国陕西西安
棒棒的,很优秀哦
关关难过
关关过
只要是听说的就不一定是真的
你们很棒
加油越来越好
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Lily 发表于 2022-2-16 21:53:51 来自: 中国河北
小刘鸭 发表于 2022-02-16 21:36
祝lily姐以后顺顺利利
也希望我以后能顺一些,骨髓库的天使可以顺利查体,捐献
话说芒果也是赵主任病人,你出仓后可以面基一下哈哈

哈哈,很熟
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Lily 发表于 2022-2-16 21:54:10 来自: 中国河北
江枫渔火 发表于 2022-02-16 21:34
再弱弱的问一句,道培移植大概需要多少费用?祝一切顺利!

因人而异,我觉得没有比别的地方贵很多
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