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一位宝妈心酸扛白之路??

急性髓系M4 发表于 2022-3-25 11:37:23 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 28 2703
         大家好!去年12月份在当地确诊白血病M4,从悲伤到满怀信心期待,经历长达两个月治疗结果不如人意,方案正常DA诱导化疗加上吃了26天维奈克拉,不良反应呕吐疼 都忍过来了 医生宣布不缓解,最后一次在当地做骨穿原幼细胞80多高肿瘤负荷。
         得知结果我所谓的信心彻底被打败,经过朋友和暖白病友得知北京那边治疗白血病很好,之前去了北人不收,于是今年初四来到北京航天中心医院,在去的途中发高烧复发高肿瘤负荷,第二天住院做个系列检查,航天骨穿结果90多高肿瘤负荷,当时觉得天啦才过几天肿瘤细胞涨这么快,都感觉天都快塌下来了,是不是快不行了。第三天进行化疗 方案高三尖和阿扎和阿糖,治疗途中发生感染高烧不退冷顫血压低20以下,差点没有挺过来。
       又到做骨穿的时候,心里默默祈求老天希望能得到好的结果,可是医生说还是不缓解还剩下40多肿瘤负荷,医生查我们家基因 多种基因融合突变 其中最高的Fit3阳性,医生说建议吃吉瑞替尼靶向药试试,在之前花了几十万已经没有多少积蓄 后来我们买了吉瑞替尼总要试试吧。
       吃了吉瑞替尼14天又查了骨穿,心想这次总是会好的吧,毕竟这么贵。
       哎,结果始终让人不如意,还是没有缓解 肿瘤细胞27,为什么想活命怎么这么难,医生建议在加上维奈克拉联合吃,吉瑞替尼三片和维奈克拉一片,缓解率可以达到百分之七八十。
        就这样又过了12天再次做骨穿,呵呵 结果还是不缓解 肿瘤负荷还是二十多,难道老天真的要收我嘛,看我貌美如花想把我收去做仙女。
         之后每当哭着想到我的一岁宝宝,想我的妈妈,想好多好多,我该如何去面对,后面路该如何去走,强移 ?复发怎么办。放弃? 我想多陪陪我的孩子。 人才两空  不如留点钱给孩子吧。









         

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急性髓系M4 发表于 2022-3-25 11:42:52 来自: 中国
有没有想我这样情况的病友,从信心满满慢慢地变没有信心
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填填沙丘 发表于 2022-3-25 11:49:12 来自: 中国河南
听医生的,实在不行拼一把,强移也有好的
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急性髓系M4 发表于 2022-3-25 12:01:31 来自: 中国
填填沙丘 发表于 2022-03-25 11:49
听医生的,实在不行拼一把,强移也有好的

在医院听好多强移复发几个月,医生说放弃治疗,我在想好歹多给我一点时间,我能多陪陪家人,多陪陪我的孩子,没妈妈孩子是多么伤心。医生说当时说强移概率百分之50以上。
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滢宝 发表于 2022-3-25 12:09:12 来自: 中国
没事没事,
拼一下
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急性髓系M4 发表于 2022-3-25 12:20:47 来自: 中国
滢宝 发表于 2022-03-25 12:09
没事没事,
拼一下

嗯嗯,有没有像我这样的,还活着在。
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胖哒熊 发表于 2022-3-25 12:29:45 来自: 中国北京
多跟医生沟通一下吧,虽然没缓解,但负荷有在下降,说不定还有别的办法。如果实在无路可走,搏一下也是可以的。孩子没有妈妈是很可怜的。
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干饭王 发表于 2022-3-25 12:31:58 来自: 中国江苏
即使迫不得已要强移,别在航天,为了强移而强移
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急性髓系M4 发表于 2022-3-25 13:09:26 来自: 中国
干饭王 发表于 2022-03-25 12:31
即使迫不得已要强移,别在航天,为了强移而强移

除了去陆道培,估计也没有其他地方了,去了陆道培有给你做好多检查,然后从头再来,我怕折腾不起,反而把病情耽误了。
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急性髓系M4 发表于 2022-3-25 13:10:24 来自: 中国
胖哒熊 发表于 2022-03-25 12:29
多跟医生沟通一下吧,虽然没缓解,但负荷有在下降,说不定还有别的办法。如果实在无路可走,搏一下也是可以的。孩子没有妈妈是很可怜的。

医生说 目前吃这个药能维持住,说明有效果,但是也没有说是否还有办法能把癌细胞打下去。
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