回输第232天，聊聊这几个月的近况吧

距离上次更新完已经很久没更新了，不是因为懒，实在是只想在这给大家传达一些积极的消息，而不是那些狗屁倒灶的碎碎念。今天想更新一下，其实是因为高小姐就是在去年的这个月差不多这个时候确诊的，那个让我至今都不想去回想的下午，一个很普通的工作日下午，却把我们这原先平静幸福的生活彻底打破了，所以越是这几天，我心里越是乱糟糟的，说不上来的难受，甚至有点沮丧，可能这种感觉只有家属和病人才能感同身受吧

事情还得从春节前1个月说起，在第三次皮排控制住后，激素已经减到了最后1颗，应该是没有管住嘴，吃了三只红虾，结果呢，第二天，就开始了第3次皮排，紧接着联系了主治就是加激素+环孢素，就这样加药了一周，皮排没控住住，又把巨细胞病毒激活了出来，主治又安排吃了更昔洛韦，吃上更昔洛韦的第二天，不知道是药物影响还是前一天吃的绿豆饼的缘故，早上起来胃部就不对劲了，紧接着是拉水拉肚子，而且这个拉肚子不像肠排，是只有三餐吃完马上就要拉肚子的那种，就这样拉了一周，生化电解质都拉的紊乱了，没办法了，回去住院吧，巨细胞病毒载量30000+，顺便打巨细胞呗。然后就是高小姐挂可耐，我就在病房里面办公上班，住院一周打了一周可耐，不得不吐槽下浙一啥都好，就是病房真的硬件条件太差了，那个陪护椅只能侧着睡，都不能平躺着，这一个星期给我折腾的够呛，时不时都要看着药水滴完没有，然后床又小又挤，这一周基本没怎么睡。说来也奇怪，入院的第一天开始就按照要求停了更昔洛韦，嘿，就从这一天开始就不拉肚子了，咱也不知道是因为住进去医院还是因为停更昔洛韦的缘故，总之医生也没特别处理，拉肚子好了，万幸啊不是肠排，就这样一周可耐下去，巨细胞病毒载量4000+，出院了，回家接着吃更昔洛韦，好在后面吃更昔洛韦没有再拉肚子了，提心吊胆的 ，让人头大的是“这次要打巨细胞病毒的缘故，主治安排减了很多免疫制剂和激素，需要放免疫出来杀病毒，接下去就是的减药减激素减环孢素，激素减到2颗的时候，又又又又皮排了……第4次皮排了”，这次皮排比前三次更严重了，从胸口腹部蔓延到整个后背，两个手臂，擦了他克莫司软膏和卤米松，一点效果没有，最后没办法，又把激素加到8颗一天，嗐……





还得是激素，加到8颗后的第四天，皮排下去了，肉眼可见的消失了，顺顺利利的能在家过春节，感觉今年的春节过得特别珍惜，原来幸福真的就是一家人能在一起，哪怕平平淡淡的吃个年夜饭。就这样年在提心吊胆中过完了，年后的第一次复诊挑在了正月十六，因为年前巨细胞病毒4000载量，一直吃着更昔洛韦，好不容易熬到正月十六开诊，复查血项和病毒，巨细胞病毒终于转阴了，总算可以停更昔洛韦了。因为是早上的门诊，年前高小姐进仓前一天我特意为高小姐去灵隐寺求了顺利出仓的愿，所以看完门诊想着趁春节期间人少，带高小姐去灵隐寺还了愿，总之希望接下来移路顺利！
毕竟世事无常，平安就好
祝你
祝我
祝我们




然后又是经历一轮减激素，从8颗一周减一颗减到4颗的时候，又又又又又皮排了，第5次了！好家伙！真的是不知道该怎么描述内心深处奔腾的一万头羊驼，芦可替尼又一直在吃，得嘞，听主治的，又把激素加回到6颗……嗯，好像又控制住了，高小姐已经开始有点容貌焦虑了，这个月因为吃了这么多激素，导致重了20斤，脸和腰已经鼓了一圈，真的是无语了，不知道这没完没了的皮排啥时候是个头


也说点好消息吧，因为皮排的缘故，6个月的大查延迟到7个月才做的骨穿和腰穿做了，结果很好还是值得庆祝的，虽然做了很多次，但是每次做完后等结果的几天，夜里我是真的睡不着，直到看到结果的那天心里面悬着的石头才落下




另外，现在的高小姐，她会自己找点自己感兴趣的事情做，比如做做饰品的手工，或者在抖音上开开直播，卖一些她自己的手工，转移转移注意力，毕竟积极乐观的面对生活，总比时不时的因为生病emo来的好，我觉得很好应该要支持鼓励她去做自己喜欢做的，哈哈，给她打波广告，手工不贵，只是图个打发时间，有需要的病友或者家属可以光顾下





种瓜者得瓜，种豆者得豆，希望我们大家都种了一个美好未来的期许

来自苹果APP客户端

也在浙一，六次皮排，现在身上还有红疹子

来自安卓APP客户端

和你这个老公比起来  我老公就是 睡的比我香吃的比我多

来自苹果APP客户端

皮排是很理想的排异了，感觉皮排有安全感

来自苹果APP客户端

据说皮排是最管用的，加油！

来自苹果APP客户端

一步一步走来不容易，但是一定会越来越好的

来自安卓APP客户端

给你们点赞

来自安卓APP客户端

移植996天了，第一年各种状况，吃东西味同嚼蜡，完全是为了活下去。一年左右慢慢开始恢复食欲。皮排了两年多，去年冬天才开始停芦可替尼，但是皮肤还是不好，动不动起疹子痒的要命，我也不管它是不是排异了。移植后免疫力差，最明显只要一受凉就咳嗽，只要一咳嗽就要去医院，每次都要二十天到一个月才能完全好。支付宝医疗健康上显示2023年我去医院消费了53次。2024年一月份感冒咳嗽去医院输液后二月份平安度过，三月份感冒咳嗽吃药慢慢好转，比以前恢复的快。马上快三年了，一年比一年状态好，体能也有提升。现在每天散步，一周三到四次瑜伽。所以随着时间的流逝会慢慢好起来的。

来自安卓APP客户端

赛7 发表于 2024-04-15 06:40
也在浙一，六次皮排，现在身上还有红疹子

环孢素多久停的啊

来自苹果APP客户端

✨大曼✨ 发表于 2024-04-15 08:41
和你这个老公比起来  我老公就是 睡的比我香吃的比我多

，你老公这样的心态也挺好的

来自苹果APP客户端