移植8年余的钢镚

钢镚是M4，16年移植，我初识钢镚儿是在17年，那时暖白群还不满400人，而这次属于是多年网友，第一次奔现！
钢镚是化疗出现复发然后移植，治疗路也蛮曲折，我们从她确诊时候“奇葩”事，聊到复发后入临床试验经历，还有转航天治疗时候出现腿疼，多科会诊才发现竟然是脑梗有栓，给医生带来了亿点点震撼，到现在她也确诊10年有余。详看链接https://mp.weixin.qq.com/s/BGNbcIU7uUD5wbKJEWXhbA

既然我俩都康复这么久，是不是烦恼少很多了？原发病相关问题确实没什么好担心的，但从钢镚和我得病至今的体会来说：是不同阶段和不同年龄都难面对不同问题和烦恼。

那么就不得不谈到婚姻这个话题，钢镚说：他前一秒还是一直不离不弃，出去回来一趟就直接不搭不理，这种极端反差让她一时难以接受。而现在如果说有一个人想闯入她的舒适区是很难的，因为她那段经历很难再完全相信别人，况且自己曾经作为一个病人，又带一个孩子，怎么让别人安心呢？毕竟人家也是奔着更好生活去的。我也同样担心钢镚的烦恼，或许这就好人？为了不让别人也陷入自己曾经受到的不适，那么就不提这个事情，所谓的温柔。

还有关于流言蜚语，她听到有人背地里说“她是知道自己得病才结的婚，才要的孩子，不要拖累人家”。我对这种无知和愚蠢至极的传言表示无语至极，因为钢镚她结婚都5年了，但凡带点脑子的也不至于没有脑子。

也有人说她为什么要生下这个孩子，是拖累，是不负责。拜托这位圣母..当时都已经8个月，况且是试管来之不易，你告诉她打掉，不然是拖累？你听听你说的是人话吗，这病也不是她想得的，这跟你说人穷就不要生孩子一样。她爸妈真的很好，也是她能下定决心的一部分原因，她妈说“即使是你不在了，我们老两口也要把孩子养大成人！”

钢镚说这些流言蜚语很让人难受，但后来选择轻视它不当回事不较真，别人图一时嘴快，自己认真了不值得，因为难受的是自己。

说到父母，她跟我体会一样，爸妈基本上都是为了下一代考虑，并没有把自己放在第一位。她父母年龄都不小60多70，为了她和她孩子目前也一直待在国际庄，因为钢镚在国际庄这边打拼出来不容易，况且孩子还面临上学问题。可万一老两口出现差池，一天两天可以，再久她是不行的，庄里没亲戚，所以得回老家，但凡两个老人都有状况，那她就原地爆炸，所以她赌不起，目前正在耳边给老两口吹风。

她也在准备淡化孩子对生日的概念，因为知道孩子看重这天，因为孩子觉得这天是真正属于自己的，怕他未来会觉得过于孤独。但她说估计够呛，因为她生日和娃就差一天

，太难忘了，那就多点幸福回忆吧。

小时候我姥爷每次来石家庄，我妈就小店关门，也是我轻松时刻，因为我们姐弟仨就不用看店，也不用收摊，后来才知道原来姥爷得胃癌，每次来我妈要去陪诊陪护。而现在又是给我陪护，长时间打地铺落下冷了后背疼的毛病，我妈说她真的不想再去医院，跟医院打交道打的够够的，所以我能自己去医院门诊后，就不让我妈跟着。

钢镚问我，你对以前有些事后悔吗，我说确实有后悔，我是个想当不让人省心的，但已成事实。我不想要求你一定要做到哪种高度，而是更早的去做，能多做一点儿事情，不是后知后觉，不是为什么当初。

前两天我姐同事给她打电话（她同事介绍对象），问到你俩弟弟是做什么的，我姐看了一下我，我小声哔哔说没事可以说（我姐秒懂，跟她说二弟得白血病，不过已经治好现在家里疗养），她看我还在那里指着手机呜哩哇啦（我意思是目前有工作），但我姐皱眉表示没懂。好矛盾，一边不怕被误会歧视，一边又怕影响我姐，努力证明自己不是个废物。

抖音上刷到一个罕见病“蝴蝶宝贝”，王子超人记录短片邀约的第一位成年女性患者，她说这个世界上废物那么多，多我一个废物又能怎么样。

所以也释怀了，命运让我得病，失去了骄傲，和与之相关的一切，我还能怎么样，我曾经也想过一了百了，但这个世界太精彩，想活在这个世界上，你必须自己消化。

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