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移植后两年半，af6基因冒阳，求购瑞维美尼

离离 2025-4-5 13:55:09 发表于病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励

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患病的是我老公，今年39岁，2022年四月底确诊白血病M5高危组，mll-af6基因突变。经过三次化疗后基因转阴，残留清零进仓移植，移植后基本顺利，没有出现大的排异和感染。最近两年半大查基因冒阳了，主治医生建议购买menin抑制剂，也就是瑞维美尼。这是去年11月美国上市的新药，国内还没有。请问有人有用过这个药吗？是否有购买渠道可以引荐吗？万分感谢！

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lllkkk 发表于 2025-4-5 14:31:30 来自：中国安徽合肥

你网上联系一些香港的药房看看能不能买

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十柒岁 发表于 2025-4-5 17:30:57 来自：中国河北石家庄

目前只是基因冒头吗

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离离 发表于 2025-4-5 18:54:07 来自：中国广东广州

十柒岁发表于 2025-04-05 17:30
目前只是基因冒头吗

应该是，检测报告af6 6%,医生说残留病阳性

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离离 发表于 2025-4-5 19:01:34 来自：中国广东广州

lllkkk 发表于 2025-04-05 14:31
你网上联系一些香港的药房看看能不能买

谢谢，已有联系到一些渠道

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初来乍到 发表于 2025-4-10 10:47:25 来自：中国辽宁沈阳

好像可以打干扰素或者回输干细胞，当时没有冷冻干细胞吗？

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离离 发表于 2025-4-11 13:30:33 来自：中国广东潮州

初来乍到发表于 2025-04-10 10:47
好像可以打干扰素或者回输干细胞，当时没有冷冻干细胞吗？

有冻干细胞的，目前医生让我们考虑进临床试验，说有款靶向药针对我们这个基因很有效果，我们也很纠结

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初来乍到 发表于 2025-4-14 09:05:18 来自：中国辽宁沈阳

据说这个靶向药还不错，但是缓解之后还是要移植吧

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Joey仙人掌 发表于 2025-4-20 15:29:19 来自：中国北京

你好请问你们买到那个药了吗？

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离离 发表于 2025-4-21 15:46:25 来自：中国广东广州

初来乍到发表于 2025-04-14 09:05
据说这个靶向药还不错，但是缓解之后还是要移植吧

是吧，我们现在也是为二次移植做准备

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