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暖风机
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小萌新
icdesigner 发表于 2025-06-25 20:35 因为npm1是低危,其他两个共突变也没上纲上线到升危的程度,所以还是按照低危算,走化疗路线,这种专业相关的判断医生应该都给你或多或少说过。你的问题是为什么医生和病友给的建议不一样,专业程度上肯定是医生更专业,移植是有移植指征的,不满足指证的时候医生也不会给移植,主动要移植医生也是不同意给做的。现实中有一些患者的情况是低危还是中危会存在争议,那不同医生建议就会不一样,但你们目前不存在争议。医生根据指南,结合经验,根据患者当下的情况给出建议,化疗效果能够帮助进一步判断。现实中有一部分低危患者还是移植了,有些化疗过程中复发,有些结疗后几个月复发,这意味着要把化疗过程中吃过的苦再吃一遍然后移植,很多人就会想不如一开始就移植了。病友在群里待久了,见到一些这样的情况,就会觉着一开始就应该移植,其实很多也是传播别人的话,对于那些低危复发患者的实际情况了解有限,是什么基因、是否有争议、是否规范化疗等都不清楚,更没有基于大数据和分基因的统计数据,只是这样的案例更能吸引注意力。有一些移植的人自己在移植前也忐忑犹豫,移植后就不管别人的情况一味劝人移植。低危患者中有一部分不是真正的低危,需要通过化疗效果来进一步判断,有些化疗效果不好就要升危考虑移植,所以低危并不绝对。这也是医生为什么建议你们还是可以做移植相关的准备的原因。
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翠翠 发表于 2025-06-26 06:08 我也是中危,也没有移植
XhYang 发表于 2025-06-26 12:46 你当时是什么基因型呀
翠翠 发表于 2025-06-27 06:33 我只有一个wt1,没有其他啥基因,医生也定的中危。
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