有没有m4的宝宝可以分享一下经验我刚开始化疗

我目前在西安交大一附院，21岁有宝宝能帮忙看一下吗

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需要移植的话就北上尽早排舱

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应该是高危，不过基因突变和融合基因好像都有药，比较贵

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EEEEB 发表于 2025-08-08 17:53
需要移植的话就北上尽早排舱

一定要北上吗

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skygu 发表于 2025-08-08 18:22
应该是高危，不过基因突变和融合基因好像都有药，比较贵

希望我可以治好

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小雨打败白血病 发表于 2025-08-08 18:57
一定要北上吗

也不是，血液科最好的北人，道培，航天，博仁这些都在北京，可以少走弯路

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EEEEB 发表于 2025-08-08 19:01
也不是，血液科最好的北人，道培，航天，博仁这些都在北京，可以少走弯路

我来是听说交大一附院在西北五省血液科都很不错还有认识的人主要怕去了北京人生地不熟消费也很高

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小雨打败白血病 发表于 2025-08-08 19:03
我来是听说交大一附院在西北五省血液科都很不错还有认识的人主要怕去了北京人生地不熟消费也很高

北京就房租贵，同等条件下医疗费用比当地便宜，因为水平高不会走弯路！

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烟火凡心 发表于 2025-08-08 19:41
北京就房租贵，同等条件下医疗费用比当地便宜，因为水平高不会走弯路！

好的我到时候和我妈商量一下

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小雨打败白血病 发表于 2025-08-08 19:03
我来是听说交大一附院在西北五省血液科都很不错还有认识的人主要怕去了北京人生地不熟消费也很高

生了这个病就不要用有限的知识和旧有的印象束缚住自己。你听说他在西北五省拔头筹，听谁说的？是生过这个病的人？没有过这个病经历的都是道听途说，生了这个病的也容易人云亦云。也许西北五省的血液科整体都不行呢，拔得头筹又有什么意义？当然我不是真的说西北五省的血液科都不行，我的意思是不要随便抓住点什么就觉得是救命稻草，越是这种情况越要冷静深入分析思考别人带给你的信息真的是事实吗？不要想着去熟悉的地方，有能力拯救你的医生可能不在你熟悉的地方，对于治疗这个病，熟人没什么用，拖后腿的常见，最心疼的只有你的父母，但他们在获取医疗知识上可能不如你，所以你要摒弃情绪，冷静分析。一回生，二回熟，比起熟悉的环境，最重要的是尽快找到一位靠谱的医生托付给他。病友传言北人和道培都是头部，但他们在治疗上的差异是什么呢？你这基因确实有点难搞。你可以考虑去找上海新道培医院的刘芳院长。至于你说的花费，生活上的费用能差多少呢，在哪里都要租房吃饭，有些地区的房租确实贵一些，但可能避免一个严重的并发症钱就省出来了，所以找一个经验丰富良心医生其实可以省钱。上海用血费用是可以报销的，这可能也省一些钱。至于一次严重并发症的花费，可能租一年的房子都够了。你这基因是要移植的，刘芳那里可以一体化管理，化疗移植都是她负责，为移植创造最合适的时机。好处远不止我说的这些。

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