从活着到活好：走进慢粒军团，看CML患者生存现状

作为服务于白血病群体的病友组织，我们一直在关注白血病患者群体的治疗。不管是在暖白社群、暖白小屋APP，还是后台私信，我们经常会听到这些声音：有说自己刚确诊慢粒，很慌张，不知道该怎么办；还有说自己用药后副作用让身体不太舒服但又不知如何缓解，也有说每个月还要固定吃几千的药，经济压力有些大......

这些心声都让暖白工作组的成员们思索，我们该做些什么，才能真正帮到 CML 患者，让大家朝着 “活好” 的方向稳步前行？而河南慢粒军团的存在，让我们看到了答案的方向。于是，我们走进河南慢粒军团，探寻这份关于 “从活着到活好” 的希望密码。

河南慢粒军团是在河南省肿瘤医院张龑莉教授的带领下，既实现了慢性粒细胞白血病的规范诊疗管理，又凝聚起病友抱团前行力量的专属于慢粒患者的暖心组织。从2013年创立至今，已有几千名慢粒病友，这些病友们按地区又分成不同“小组”。大家平时在群里交流互助，每年开新春联谊会，还组织定期户外活动，在这个大家庭里，大家聊的不止是治病吃药的事，更会彼此陪伴、互相鼓励；大家都心中有数，患上CML，我们不仅要努力活着，更要活出有质量的生活。

1月31日恰逢第12届慢粒新春联谊会举办，我们抱着学习的心态，去郑州参与了这场活动。去之前，我以为这只是一场医患联欢。可当我捏着那张带编号的抽奖券，走进满是红色与笑脸的会场时，我知道，我错了。

会场里满是热闹与年味，张龑莉教授和病区专家们就站在人群里发券、合影，打印机嗡嗡地吐出温热的照片。那一刻我突然觉得，医学承诺的“正常生活”，大概就该是这个样子——热烘烘的，触手可及的。

会前我们短暂地与专家、病友们有过交流，问候彼此近况，令我印象非常深刻的是一位女家属，她说自己每年都来参加慢粒新春联谊会，今年已经是第12次来。寒暄交流完，活动在暖场视频后开始了，专家教授的致辞非常简短，没有什么套话，他们反复说着同一件事：慢粒，今天已是一种可以管理、可以追求停药、可以好好生活的慢性病。这些话从他们口中平静地说出，分量却不一样。

张龑莉教授作为慢粒专委会主任委员汇报了2025年的工作成果，有学术成果、参与的大型宣传活动、还有患者们的好消息。汇报里的数字，不只是工作成果的展示，更是传递每个具体的患者/家庭的幸福与希望，例如：停药超过5年的，88人，到2026年5月，预计将有101位。

25年内12位女战友生了宝宝，7位男战友当了爸爸，来自各地的战友们陆续步入婚姻的殿堂。当屏幕上闪过结婚照、宝宝的笑脸时，全场掌声雷动。




我想，这些掌声里有祝福，有羡慕，更有一种“我也可以”的笃定。对疾病的迷茫与恐惧，在这里，变成了婚礼上的誓词和第一声啼哭。我意识到，他们庆祝的不是“存活”，而是生活最核心的部分被疾病赦免了：爱、繁衍、家庭的延续。

如果说汇报是分享成绩单，那么由各地“军团”奉献的文艺表演，就是一场感性的、活生生的康复者博览会。

节目单宛如一幅生命力的地图：“淇水蛟龙鹤壁团”的葫芦丝婉转悠扬，“勇猛精进安阳团”的歌声铿锵豪迈，“战无不胜郑州团”的舞蹈自信洒脱.....

我们坐在张龑莉主任身边，本想借着与主任的交流，更深入地了解 CML 患者群体，却被主任所带领的慢粒军团浓厚的凝聚力深深折服：台上的每一位分享者，她都能脱口而出他们的故事：

“当时无药可救，只能移植，现在已经移植八年快......”“他2018年停药到现在......”“刚确诊时，她都给自己安排好了后事，现在已经十几年了，儿子都在上大学了……”

在她轻声细语中，舞台上的节目瞬间拥有了厚重的人生注脚——那是在战胜疾病后，重新怒放的生命华彩。多么有幸，我们听到了这一场场表演最珍贵的“旁白”。

活动最精巧的温情设计，莫过于抽红包环节。这远非普通联欢的游戏，而是一个充满象征意义的仪式。入场时那张带编号的票根，此刻被赋予了深意。主持人特别强调：今夜所有红包的彩头，悉数源自那些已成功停药的病友们的捐赠。他们想将自己这份最珍贵的“幸运”，作为礼物，传递给每一位仍在并肩作战的战友。

每一声中奖号码的报出，都伴随着一片会心的欢呼与掌声。这不再只是运气的眷顾，而是一种可视的、温暖的希望传递。它构建了一个动人的信念循环：今日，我接过你传来的火炬；明日，我也将成为那个传递光明的人。这份来自同伴的、带着体温的祝福，比任何说教都更具力量。


悄悄说，最后一轮红包时，我们团队成员艳儿也有幸抽到了幸运红包，“停药”的希望肯定会随着红包传递到暖白的CML战友间。

在这里，我看到的是一个极其高效的“生命修复系统”在运转。

这个系统，顶层是国家级的“健康中国”行动和医保政策，让天价药变得可及；底层，是像张龑莉主任这样的人，用二十年时间，像织布一样，把散落的患者织成了一张有温度、有组织的网——慢粒军团。
而这场活动，就是这个系统一年一度的“成果展”与“加油站”。它用数字展示胜利，用表演展览生活，用红包传递信念。让刚确诊的人亲眼看见：路的尽头，不是药罐子，是婚礼、是大学录取通知书、是怀里软软的婴儿。

医学治愈了他们的血象，而这个“军团”，重新教会了他们生活。他们不仅活下来了，而且重新恋爱、结婚、工作、成为父母……这大概是我见过，关于“希望”最具体、最不煽情，也最有力的一次表达。而这份关于 “希望” 最鲜活的表达背后，恰恰藏着最动人的医学人文底色。
真正的医学人文，不仅是态度上的关怀，更是行动上的构建——构建社群、构建联结、构建一个让患者能够“好好活下去”的生态系统。从“想办法活下去”到“想办法活得更好”，慢粒军团正是实现这一历史性跨越的关键载体。

这份由慢粒军团践行的、从 “活下去” 到 “活得好” 的患者支持模式，也让我们深受启发、倍感触动。随后，我们也将与慢粒军团团队的医生们、病友们深入交流，并学习他们的经验，帮助暖白的CML患者们更好地管理疾病，拥有高质量的生活。

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