依库珠单抗有没有人用过。疑似TMA。

患者是我家人，今年51岁。

先说说基本情况：确诊慢性粒细胞白血病已经两年了。其实从一开始确诊，情况就比较棘手，当时就发现有附加染色体移位（12号和15号染色体移位）。这两年，药从一代伊马替尼换到了三代奥雷巴替尼，遗憾的是，融合基因一直没能转阴。最终，我们还是在今年（2026年）1月份进了仓，在浙一血液科做了移植。

本以为出仓后能慢慢走上正轨，没想到排异和并发症来得这么磨人。

移植后三十多天的时候，开始出现拉肚子。当时以为只是普通的肠道排异或者感染，住了十天院，感觉好转了就回去了。但回去后肚子一直没彻底好，总是有点轻微拉肚子，慢慢的，次数又开始变多了。

到移植后七十天的时候，因为拉肚子实在太频繁，我们又住进了医院。算下来，这次拉肚子已经持续了快四十天了。虽然每次量不大，但次数特别多，一天的排量加起来在400到500毫升之间。人虽然没到虚脱的程度，但这样日复一日地拖着，身心俱疲。

医生一直怀疑有TMA（移植相关血栓性微血管病）的问题。

二月份第一次住院时，查了C5B9，值是262。
三月份这次住院复查，值升到了300。

因为这个指标，加上临床症状，医生判断需要上依库珠单抗（舒立瑞）。

今天是第一次用这个药，医生给安排上了两次。我知道这是目前针对TMA比较有效的药，但心里还是很忐忑。看着指标在上升，不知道这两针下去效果怎么样，能不能把拉肚子控制住，把C5B9的值压下来。

从确诊慢粒到现在，一路经历了染色体异常、换药、进仓，本以为最难的关过了，没想到移植后的并发症才是真正的考验。

发这个帖子，一方面是记录下这段难熬的日子，另一方面也是想问问有经验的病友或者家属，移植后TMA用依库珠单抗大概多久能看到效果？有没有类似的经历可以分享一下？

希望这两针能带来转机，这条路真的走得有点累了，但又必须咬牙坚持。

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有点不明白，好像拖得有点久

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清风263 发表于 2026-04-02 13:20
有点不明白，好像拖得有点久

这个也没拖，一直跟着移植医生走的，没有拖

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