|
最近暖白小屋的康复明星群里迎来了一位新的成员，也就是本文的主人公：豆豆，按照惯例，我们都会向已经脱白的病友们采访或约稿，邀请他们分享出自己的故事用来激励还在抗白的家人们，今天我们就来看看豆豆的故事。
五年前，我躺在移植仓里，是我的儿子，用他的骨髓（造血干细胞）为我架起了生死之桥，把我从黑暗里拉了回来。
现在，我康复五年了，我想把这份带着血脉温度的勇气，送给每一位正在与白血病抗争的你。
确诊那天，我没有哭
三十九岁之前，我的人生一直挺顺风顺水。
我手上有一个很大的项目在推进，日子忙忙碌碌，也踏踏实实。可就在那一年，身体开始出状况了：牙齿出血、咽炎发作、关节也疼。我没当回事，还在盯方案、盯项目，前后拖了差不多三个月，都没有认真管这些“小毛病”。
直到人濒临晕倒，我才去了苏州。
苏州
2020年4月30日，我确诊了。
那天找的是薛主任。当时情况已经很危急了，他站在移植仓门口，看着我的外周血化验单——坏细胞是71%。他告诉我：你这是确诊了白血病，要马上住院。
可我还在跟他讨价还价，说还有一堆事儿没忙完：能不能晚两天住院？
后来我们都管他叫“老薛”。他只问了我一句话：你是命重要，还是赚钱重要？
他说，我愿意
我生病那年，家里其实也很不容易。
我妈妈四月出了车祸，腿骨骨折，拄着拐杖。我从小是跟母亲生活的，爸妈很早就离异了。我生病的时候，她就那样拄着拐杖来回奔波。我外婆当时已经八十六岁了，还在细心地照顾我的一日三餐。
看着她们，我心里特别内疚，那种感觉说不出来。
我老公那边，还要盯着项目往前走，但家里所有的事，都围着我的治疗开始了。
医生找他谈话，说你们家要准备一百万，也可能人财两空。我老公当时哭得像个孩子，但他说了一句话：多少钱都给值，我要人，我不要钱，我要钱干什么？
我确诊之后，经历了五个疗程的化疗。
最后一个大疗的时候，我进到那个一年来无比熟悉的病区，以为自己会缓解、会痊愈离开这里，结果入院骨穿出来——MRD残留复阳了。
那是我第一次真的有点撑不住了。我跟主任说：我这辈子足够跌宕起伏，也足够精彩，人生有宽度就好了，我不想追求长度了。
薛主任说，以我的心态两天就能调整过来。他特意走到我床边，跟我说了一句话：“莉娜，我相信你。”
那一刻我才真正明白，什么叫医者仁心。
主任说我必须要移植。
我问我的儿子——那时候他才十六岁，正要参加中考——我说：宝贝，妈妈需要你的骨髓血救妈妈，可以吗？
一个少年的回答，斩钉截铁：我愿意。
他说：救自己的妈妈，还用商量吗？
高配成功的那一刻，我们在绝望里看见了光。
一滴一滴流进身体
后来他忍着不适，捐献了骨髓血和干细胞。
当他的骨髓血在移植仓里一滴一滴流进我身体的时候，我哭了。
确诊没有哭，治疗痛苦没有哭，剪头发也没有哭，但那一刻，我哭得像个孩子。
我移植是在2021年4月30日，距离确诊整整一年。
那一年里，我经历了化疗、复发、移植准备、清髓预处理，接着是儿子提供的半相合造血干细胞移植。移植之后，又经历了造血重建、抗排异、抗感染，每一步都不容易。
但好在，我熬过来了。
我严格遵医嘱，定期复查血常规、嵌合率、残留病灶，按时吃药，按时随访。
如今康复满五年了，各项指标稳定，达到临床治愈标准。移植后五年，在医学上意味着我真正重获了新生。
向死而生，我们都在阳光下等你
那是一场没有硝烟的战斗，耳边最多的，是滴答滴答的仪器声。
状态好的时候，几个要好的病友在阳台上，看着远方的金鸡湖、大裤衩，都无比羡慕。羡慕别人可以自由快乐地生活，而我们却被困在这一方寸之地，动弹不得。
其间一位很好的战友突然离我们而去，我潸然泪下。愿她在天堂再无苦痛。
无聊的时候，我看平板，看小说。《滚蛋吧！肿瘤君》《送你一朵小红花》，我想，我也要有这样向死而生的心态——尽我最大的努力，做最坏的打算，拼了。
你看，最终我胜利了。我们那一帮病友，基本现在都挺好的。我戏称我们是“打不死的小强”。
我身上流着抗美援朝老兵的血，爷爷能保卫国家，我也能捍卫我的身体。
如今，我重获新生
我儿子给我的不仅仅是骨髓（造血干细胞），更是一个好好活下去的理由。
现在他已经是一名大三的学生了。我确诊那年他中考，我很庆幸，我还能陪他走到现在，看着他长大，看着他实现心愿。
我儿子说过一句话，我记了很久。他说：妈妈，我多了一个学医的理由。因为他经历过，他知道病人有多难，家属有多难。
我现在的生活还算正常。我们家自己有个小企业，所以我不像别人一样要去坐班，有工作的时候就去处理一下。身边好多病友，他们都在家，没有工作。有时候他们挺羡慕我的，一个是因为财务上相对自由一些，第二个是我不用坐班。但他们的痛苦和困难，我也是看在眼里的，确实挺难的。
家里人比较不放心我，也觉得我这个年纪了，不用再怎么打拼了，所以我也就顺其自然。
但我一直在做一件事——做好事。我都是匿名的，比如壹基金、韩红基金会，我都会捐。我弟弟有一个养老院，我也是定期给他那边捐款捐物。看到水滴筹筹款链接，我也会点进去捐款。
但行好事，莫问前程。
最后，我想说，亲爱的战友，你不是一个人在战斗。
再坚持一下，再勇敢一点，你也会等到属于你的那朵花，迎来属于你的五年康复，拥抱平凡又珍贵的日常。
感谢苏州附一薛胜利主任团队，感谢病区所有医护人员和护工阿姨们。是你们陪我走过了最难的路。
加油，所有的战友们，我们在阳光下等你！
撰文：G豆豆 编辑/排版：九九制 审核：十七
| 
京公网安备11010502055182号
