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23年移植的病友,cbfβ反复阴阳

好柿 发表于 2026-4-14 16:19:42 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 2 89
她问到我有没有类似情况病友的时候,是焦虑的,甚至不安到在ai软件上搜能吃什么靶向药(我们都知道,这个行不通)。恰好赶上那时间段有一场武汉同济肖毅主任的直播。
我第一反应是让她先问专家的建议。其实每场直播前,我们都会让大家先提交目前需要解决的问题。我们再次整理后,当天直播中,待教授给些建议。

文无第一武无第二,各种交流会,也是为了能碰出火花。对咱们病友来说,这也是能接触到不同专家的最便捷的方式了。




后边我把建议又整理了出来,发给了她,她也带着去问自己主治,进行了一场交流。从不敢跟自己主治多问一句,(有的医生比较严肃),到带着方案把问题问出来。她兴高采烈地告诉我说她的主治说并没有严重到需要联合用药。

这是其中的一小件事,但我跟十七,每天会面对不同战友找我们解决不同的问题,每天睁眼是看app和群,最近我强制自己在睡前让自己不看,因为也有入睡难的问题。
一个人的能力有限,但也尽力在为大家保驾护航,去操这个心,让你说的每个需求都能得到回应。



最近直播是下周一武汉协和,还有提交问题名额(不多),我们甄选后,尽量请教授解答到


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心里难过 发表于 昨天 17:45 来自: 中国江苏南京
谢谢你和十七哟。为大家付出这么多。
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好柿 发表于 昨天 19:24 来自: 中国辽宁大连
心里难过 发表于 2026-04-14 17:45
谢谢你和十七哟。为大家付出这么多。

这么直白的夸奖,谢谢。我们确实在尽力做,不尽人意的地方也很多,但目前这个身心情况,都多包涵吧,抱拳
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