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母亲节特刊|未来妈妈基金,保命也能保住当妈妈的梦想

九九制 发表于 2026-5-10 09:15:12 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 0 20

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言,这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。

各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的同时,也把卵巢功能推向了深渊。一位病友曾经对我说:“做完移植后我感觉我活过来了,但医生开出来的那张卵巢早衰诊断书,又好像告诉我——活着,但不完整。”

卵巢早衰意味着什么?可能意味着永远不会有月经,意味着一夜之间被迫步入“老年期”,意味着当闺蜜们在聊备孕、聊冻卵时,我不敢插一句话。

可是,凭什么活下来的人不能拥有当妈妈的权利?

首都医科大学附属北京妇产医院,有一个被称作“中国冻存卵巢组织第一人”的人——阮祥燕教授,她是妇科内分泌科创科主任、首席专家,第十四届全国人大代表、全国三八红旗手。但在我们眼里,她更像一个“种花人”——把无数可能枯萎的花朵,种回她们本该生机勃勃的人生里。

2010年,阮祥燕教授在德国访学时看到了这样一幕:一位18岁的患癌女孩,在化疗前被取出一部分卵巢组织冻存起来。医生告诉她,未来治愈后,这部分组织可以再移植回去,女孩仍有希望成为母亲。这一个手术,让阮祥燕看到了一束光——如果这项技术能带回中国,会造福多少家庭?

但要把这束光带回家,太难了。申请资质、筹备场地、攻克技术、筹集资金……每一步都是她和团队披星戴月的较劲。她曾在无数次答辩中说服质疑者,也曾在深夜反复问自己:何必这么累?但她总会想起那些患者,那些在绝望中拼命抓住每一丝希望的眼神,然后咬牙走下去。

正是这份“狠”,让她在中国完成了一件又一件没人做过的事:

2012年,创建了中国首个卵巢组织冻存库。

2016年,完成中国首例冻存卵巢组织移植。

2021年,中国及亚洲首例通过冻存卵巢组织移植自然孕育的健康婴儿——悠悠——呱呱坠地。

阮祥燕教授回忆,悠悠第一声啼哭的瞬间,她的眼泪夺眶而出。那不是一声简单的啼哭,而是一个家庭失而复得的希望,是对她十年坚守的回应。

截至目前,阮祥燕教授团队已完成近1000例卵巢组织冻存,疾病种类超100种,年龄最小的患者仅5个月,三次打破亚洲最小年龄冻存纪录;成功进行55例冻存卵巢组织移植,移植成功率100%,高于国际平均70%的水平。

更让人骄傲的是,阮祥燕牵头制定的《卵巢组织冻存移植指南》和团体标准,已在全国48家医疗机构推广应用,每年至少可保护100万女童与年轻女性的生育力与全生命周期健康。

但技术成熟了,还有一个过不去的坎——钱。

卵巢组织冻存虽然不像试管婴儿那样动辄十几万,但前期的组织处理、冷冻,加上后续每年的保存费用,对于已经在大病治疗上砸锅卖铁的白血病家庭来说,仍然是压死骆驼的最后一根稻草。

据患者家属透露,早期的冻存费用在五万元以内,之后每年还需要几千到一万元不等的续存费用。好在,自2025年11月起,北京市已把卵巢组织冷冻相关项目纳入甲类医保,每位患者可按规定报销。但即便有医保托底,自费部分对许多困境家庭依然沉重。

有一位即将结婚的29岁女孩,确诊白血病后,面对大剂量化疗可能永久不孕的现实,一度觉得“活下来还有什么意义”。

阮祥燕教授见过太多这样的患者。于是她联合中国社会福利基金会,发起了 “生育希望工程(未来妈妈行动)” ——一个让重症女性“不死心”的基金。

这个公益项目计划每年救助170名困境患者,帮扶范围涵盖多学科会诊、手术、冷冻、移植等全流程的自费部分费用。在腾讯公益平台,项目计划募集3000万,每人最高可获得3.5万元的费用补助。

启动那天,一个4岁的小女孩托人带来了自己的200元压岁钱——她就是悠悠,那个中国首例冻存卵巢组织移植后自然孕育的宝宝(悠悠妈妈亦委托捐赠了2万元)。

当年她母亲面临化疗前的绝望选择,正是因为阮祥燕教授团队的技术和卵巢组织冻存,才在2021年8月31日迎来了这个健康的生命。现在,这个小姑娘也用她的方式,把希望传递给更多“未来的妈妈”

今天就是母亲节。我们当然知道,不是所有人都能成为母亲,也不是所有人都有做母亲的愿望。但我们想说的是——你得有选择的权利。对于女性白血病患者而言,活下来不该意味着做一个“残缺”的人。

作为一个女性,希望我们选择不做,而不是被命运勒令不能做。

就像阮祥燕教授说的,这项技术是为她们保留“选择的可能”,保命,从来都不应该以“这辈子再也当不成母亲”作为代价

在母亲节,如果你难以对妈妈说出口那句“我爱你”,不如把这份爱,扩散给所有“想做妈妈而险些无法实现”的我们的女孩们。

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把希望传递出去,让更多病友知道——原来我们还有“未来妈妈”,原来我们不必孤军奋战。

愿每一个在暖白小屋的我们,都能被这个世界温柔以待。

编辑/排版:九九制
审核:阮祥燕教授

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