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2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采访。采访那天，雪糕刚移植完几个月，状态很好，说话利落，笑声清脆。她先生坐在旁边，偶尔补充，偶尔纠正，偶尔心疼。
“怎么会是我”
2024年8月之前，31岁的雪糕是上海一家三甲医院的心内科医生。她刚刚入职，事业正处于上升期。已婚，无娃，家里养了三只猫。丈夫在一家普通公司上班，两人的小日子平凡而充实。
一切从两个月前的头晕开始。
“天旋地转的那种。”雪糕回忆。她先是查了头颅磁共振，没问题；又去耳鼻喉科查耳石症，也没问题。排除了脑肿瘤、脑出血，她就没有太当回事。“夏天嘛，可能累的。”她甚至还有心思去抢演唱会的票。
入职后，头痛加重了。有一天早上，她张嘴时下颌关节剧痛，想着是不是最近免疫力低、病毒感染，就抽空去了趟神经内科。
“查个血吧。”医生说。
血常规出来，白细胞4万——正常人是4到10，她是40。原始细胞比例90%。
她是医生，她太清楚这意味着什么了。
“当时回到科室，同事们说不会吧，会不会检验科搞错了？我又去抽了一次，还是40。”她说这些话的时候语气很平静，像在讲一个别人的故事。
但当时，她脑子里只有一个念头：没跑了。
确诊的过程快得像一场被按了加速键的电影。周二查出异常，周三通过院领导联系上了上海知名血液病中心的专家，周四她就住进了病房。“我自己拉着行李箱去的，护士问我‘病人呢？你去办手续？’，我说我就是病人。”
周五上午做了骨穿，下午口头报告就出来了——PH阴性的急性淋巴细胞白血病。
“我都没有时间哭。”雪糕说。
她先生回忆起那个时刻：“她给家里人打电话的时候，已经住院确诊了。家里人说，这就是平地惊雷。”
当医生变成病人
雪糕在医学院读书的时候，觉得血液系统是最晦涩难懂的章节。考试前死记硬背，知道原始细胞超过20%就能诊断白血病。“至于怎么治、用什么药，考完就忘了。”
工作之后，她轮转过肿瘤科，见过很多化疗患者，但从未接触过白血病患者。“我对白血病的认识，其实跟普通人差不多——血癌，要骨髓移植，很可怕。”
所以当疾病真的落到自己头上时，她没有因为是医生就多一分从容。
“第一反应也是‘怎么会是我’。会不会是误诊？骨穿报告出来之后，就知道，就是它了。”
但她没有崩溃的时间。住进去就是层流病房，不允许家属陪护。医院很快给出了方案，第一个疗程是化疗。
作为医生，她知道化疗会有什么副作用。她见过患者吐黄水、打止吐针、吃不下饭。她已经做好了心理准备。
“但可能是年轻、身体素质好吧，我其实反应不大。”雪糕说，“并没有那么难受。”
而另一半的记忆却不太一样。
“第一次化疗的时候，每次打视频，她都说难受，吃不下饭。”作为伴侣，他笑着说，“不过她自己后来完全不记得了。她说人总会淡化过去的痛苦，只记得‘好像难受过’，具体怎么难受已经忘了。”
雪糕承认这一点：“我现在真的觉得没什么。但当时应该确实不好受。”
信任是最省力的路
作为医生，雪糕本可以深入研究自己的病情、查阅文献、参与方案制定。但她完全没有这么做。
“太累了。”她说，“当我成为一个患者，我实在不想再去想‘我怎么治’这件事。我信任我的医生。”
在整个治疗过程中，她几乎没有被医生约谈过方案。“医生从来不会跟我谈，都是找家属。我都是通过在医院的同学查系统，才知道自己在用什么药。”
她先生说，会自己去查一下方案。“查完之后发现，确实是最好的方案。”
雪糕说：“以我一个做医生的角度看，如果患者不信任我，我只会按指南来，不敢给任何‘超纲’的方案。因为怕患者万一有问题，反过来告我‘你怎么不按指南’，所以信任是很重要的。”
那个“心疼得不行”的弯路
治疗很顺利，但有一个“情节”，让雪糕想起来都会心疼。
第二个疗程，医生建议用贝林妥——一种靶向药，效果很好，但很贵。一个疗程28万。
“药是每天送一支过来，一支35微克。前三天是爬坡剂量，每天只用9微克。剩下的26微克，护士直接丢掉。”
雪糕第一次看到的时候，简直不敢相信。
“我推着我的输液车，去找主任，问‘这么浪费吗？’主任说这个药就是这样，不能保存。”
暖白小科普：复溶后的贝林妥欧单抗西林瓶，在23℃-27℃最长储存4小时，冷藏2℃-8℃最长24小时。配置好的贝林妥欧单抗输液袋，在23℃-27℃最长储存24小时，冷藏2℃-8℃最长10天。
后来她加入暖白群，来到上海新道培医院，才知道这些信息。
“那边的主任听说我是这样用的，说‘听着都心疼’。”其实患者之间可以拼药、分药，用多少取多少，不浪费。
“这是我从确诊到现在，唯一觉得走的弯路。不是医疗上的弯路，是钱上的弯路。”雪糕说，“现在想起来还是心疼。”
私立医院的“真香”体验
雪糕是在公立医院体系里工作的人，对私立医院有天然的偏见：“总觉得私立就是为了赚钱，不专业。”
但现实给了他们一个“真香”的教训。
因为一个资助项目的机缘，雪糕转到了上海新道培做移植。从联系开始，感受就完全不同。
“杨主任问我怎么过来，我说打车。她说你等等，我们医院有自己的司机，车子消好毒去接你。”
“我当时就觉得——哇。”
住进去之后，更多细节让她改观。主治医生可以加微信，随时沟通，不用像在公立医院那样排很久的号只为看一个血常规报告。病房管理很好，患者被保护得很好，感染风险低。
“而且私立也进医保了，并不比公立贵多少，就是床位费贵一点。”雪糕说，
钱的问题：100万？50万？
确诊之初，雪糕夫妇从病友那里听到的“行情价”是：准备好100万。
第一个疗程在自费病房住了40多天，一天1000块，加上化疗药，花了十几万。“基本上把我们俩的小金库用完了。”雪糕说。
贝林妥两个疗程28万。他们用了分期付款的方式，靠她先生每月的工资慢慢还。
到了移植，正好赶上上海新道培开始营业的资助项目，基本没花钱。
“算下来，其实没有想象中那么多。”雪糕说，“后来认识了北方来的病友，发现不用贝林妥的话，光打化疗花不了多少钱。移植顺利，十万以内也能搞定。50万以内完全可以解决。”
雪糕说了一句让很多患者可能感到安慰的话：“不要被100万这个数字吓倒。很多人的花费其实没那么高。”
至于复发？她摆摆手：“就算你没有得白血病，你也可能遭遇别的癌症、或者天灾人祸。不要去想那些不一定发生的事情。保持谨慎，但不要焦虑未来。”
唯一的焦虑：回归工作
采访中，雪糕提到了一件让她真正焦虑的事——回归工作。
“移植之后我恢复得很好。我不焦虑复发，不焦虑身体。我唯一焦虑的，是工作。”
她是心内科医生。心内科有多累，业内人都知道。频繁的值班、CCU（心内科重症监护室）的高强度工作，连健康人都经常想“要不要改行”。
“我现在这个身体，我觉得我没法回到原来的岗位了。”
还有一个词她反复提到：病耻感。
“我很害怕回到原来的科室。所有人都知道我得过白血病。大家都会用一种‘你要被照顾’的眼光看我。给我安排清闲的工作，让我跟那些快退休的人在一起。”
“我觉得很可怕。”
她先生说：“别人照顾你不是应该的吗？你就躺平呗。”
雪糕摇头：“我做不到。我希望能被当成一个正常人。”
但她也不想完全不工作。“不工作的话，我老公可以养活我。但我做不到花他的钱，自己去玩、去享受、去躺平。”
她说，住院的时候遇到很多老年病友，他们都很羡慕她年轻。“他们说我年轻，治好了还有大好人生。但其实我很羡慕他们，因为他们已经到了可以躺平的年纪。得了这个病，对他们工作影响不大。反而是我们这些该拼搏的年轻人，突然被叫停了。”
“我在想，这是不是老天给我的一个躺平的机会？但是，我真的躺不平。”
朋友们的善意，变成了负担
生病之后，很多朋友发来问候。
“你身体怎么样？”“会好的。”“加油。”
雪糕说：“我一条都不想回。”
“不是不感激。而是所有人都在以‘我的病’为中心聊天。我只能回复‘挺好的’‘会好的’。我不想被当成一个‘病人’被关心。我想聊八卦，想吐槽工作，想聊最近有什么好玩的事。”
“所以我现在基本不回了。”
想对病友们说
采访最后，雪糕被问到：如果让你给刚确诊的病友一个建议，你会说什么？
她想了一下，说：
“选一个你信任的医生或医院。如果不信任，你会很累。”
“不要被‘血癌’这个词吓倒。医学进步得很快。你看我，确诊到现在也就半年多，移植之后恢复得很好。”
“不要被‘100万’这个数字吓倒。很多人花不了那么多。”
“不要总担心复发。就算你不生病，正常生活也可能遇到天灾人祸。过好当下，积极面对。”
“注意感染。细节上要保持谨慎。”
同时，她也希望家属们不要对患者说：
“你生病就是因为……这种话。原因不重要了。”
“你好了就可以去赚钱了。这会给我们压力。”
“多学学怎么跟患者沟通。我们心里很脆弱。”
我们想说
雪糕的故事，是一个医生变成患者，又从患者走向康复的故事。没有惊天动地的转折，没有绝望的眼泪，也没有奇迹般的逆转。有的只是一个年轻人，用她惯有的理性和坚韧，一步一步走完治疗的路。
她说自己“没有时间哭”。也许是因为太快，也许是因为她习惯了解决问题而不是沉浸在情绪里。
她唯一没有解决的，是“如何面对回归正常生活”这个问题。这可能是很多年轻康复者共同的困惑：身体好了，但回不到原来的位置了。不想被特殊对待，但又确实不能再像从前那样拼命。
这不是一个能立刻回答的问题。
但也许，就像移植后的身体一样，答案需要时间。
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