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Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙站起来了”。这不仅是一场与恶性肿瘤的肉搏，更是一场将碾碎的生命重新拼凑的重生之旅 。
纵隔肿块，是胸腺瘤吗？
2023年9月，我的胸口出现剧烈疼痛，起初我并未太在意，然而，这种疼痛持续了一个月，不仅没有减轻，反而愈发加重。那时正值工作繁忙，我连续加班了一个月，直到一天晚上，我发现自己连呼吸都变得困难。
深夜，我赶到就近医院的急诊室。医生为我做了血液检查和CT扫描。第二天拿到报告的那一刻，我整个人都愣住了——CT显示，前纵膈出现了一个7.3×4.8厘米的肿块。医生初步判断是胸腺瘤。
手术前1小时，我突然叫停：这个决定救了我一命
我预约了省医院的开胸手术。这是一场风险极高的手术，因为肿块已经包围了我的心脏主血管和头部主血管，手术需要切断多根肋骨。
就在被推上手术台的前一个小时，一种莫名的恐惧和不安死死抓住了我。我做出了一个极其大胆的决定：叫停手术!我找到主治医师，问他是否能够确定这个肿块就是胸腺瘤。主治医师也意识到手术风险太高，最终给出了第二个方案：先通过穿刺取出标本，明确肿瘤的性质。
这个直觉救了我。穿刺和后续检查给出了真正的判决书——T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病！如果当时盲目开胸，后果不堪设想。
白细胞归零、药物过敏：我第一次站在生死边缘
2023年11月17日我住进血液科，开启第一次治疗。
T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病是一种高度恶性、进展极快的血液肿瘤。确诊时，我的骨髓中癌细胞占比已达90%，全身多器官已受累。医生面色凝重，家人泪流不止，而我，在那个瞬间，只感到一种巨大的不真实感。而在人生至暗时刻，我的另一半选择了离开。人性与现实，在疾病面前如此脆弱。我理解，但依然心痛。
很快医生给我制定了高强度的AB方案化疗。但由于我的纵膈包块太大、发展太快，导致我呼吸困难，在使用A方案化疗之前，我先接受了5次局部放疗。
开始A方案化疗后，由于身体对药物过度敏感，白细胞和中性粒细胞直接降为零，血小板只剩下几个，血红蛋白也只有四十多。随之而来的是血压骤降、休克、剧烈呕吐，以及头发全部脱落——我徘徊在生死的边缘。为了提升白细胞，除了食补，医生每天为我注射四支升白针，连续打了二十多天，白细胞才终于缓慢回升。
为了检测第一个疗程的治疗效果，需要做骨穿和腰穿。腰穿做了五次才终于成功，而成功后引发了剧烈的反应：我平躺在床上连续呕吐了七八次，连止吐药都毫无作用。我竟然是对腰穿药物（甲氨蝶呤）严重过敏。
幸运的是，第一个疗程的结果令人欣慰：结果显示病情已完全缓解。
但是因为严重的药物过敏，我无法继续原定的治疗方案，只能转院，寻求新的方案。
全相合也过敏、嵌合度暴跌：我被迫做了二次移植
2024年1月1日，经病友介绍，我转至成都的医院。这里的刘芳医生为我制定了新的治疗方案。她告诉我，我的病情属于高危系列，必须抓住最佳治疗时机尽快进行异基因移植。
刘医生选用了甲氨蝶呤的替代药物，让我先完成了两个疗程的化疗，然后就安排配型。得知弟弟与我骨髓全相合的那一刻，我感到终于要迎来曙光了！又经历了6次全身放疗后，我住进了移植仓。
然而，命运再次跟我开了一个巨大的玩笑：我竟然对弟弟的全相合干细胞过敏！ 全身从头到脚布满红疹，皮肤像被火烧过一般，又红又肿。回输过程中，医护人员接连打了三次抗过敏药，都毫无效果，直到回输结束几个小时后，过敏症状才消退。
在仓里，我和大多数移植病人一样，经历了发烧、口腔溃疡、腹泻等考验。度过了21个日夜后我终于转入普通病房。
然后我又进行了长达8个月的地西他滨巩固治疗，以及为期2年的西达本胺维持治疗。每个月我都需要做一次骨穿和腰穿，腰穿总共做了20次。
然而，在回输后第五个月，例行复查时发现了一个严重问题：供者嵌合度下降了50%。这意味着弟弟的干细胞在我体内未能成功植活。我不得不二次紧急入仓，回输之前冻存的干细胞。这次回输一个月后，皮肤排异，全身红肿蜕皮；巨细胞病毒感染，各项身体指标反复——我的身体像一个战场，每天都在与各种副反应症状搏斗。
ICU里的生死劫：消失的十多天记忆
第二次回输干细胞五个月后，PET-CT检查结果再次敲响了警钟：医生发现我多处骨骼显示异常，担心可能出现复发。与此同时，腰穿结果也不太理想。我紧急住院，接受了培门冬药物治疗和每周两次的高强度腰穿。治疗期间必须严格控制饮食，但由于移植后免疫力尚未恢复，虽然已经非常小心，还是引发了我治疗以来最严重的并发症——重症急性胰腺炎：各个器官都受到重创，肝肾功能指标严重异常，血糖急剧飙升。我住进了ICU。
在ICU里，我身上插满了管路，全身血液都换了好几遍。我无法自主呼吸，无法自主进食，甚至无法睁眼。只能依靠鼻饲，靠营养液维持生命。意识模糊时，只隐约听见仪器的滴滴声和护士匆忙的脚步声。
直到今天，我对从发病到进入ICU、再到清醒过来的那十多天记忆，依然一片空白——就像电视剧里的女主角一样，那段时光可能太痛苦了所以大脑将其抹去了。
在ICU里全身插满管子
从瘫在床上，到重新学走路：父母把我“重新养了一遍”
从ICU出来后，我转到了普通病房。那段时间，我完全无法自理，全靠父母护理。吃饭需要父母一勺一勺地喂，上厕所也只能平躺在床上，在父母的帮助下艰难解决。 由于长时间卧床，肌肉严重萎缩，手脚完全无法动弹开始，我先是自己抄写佛经来锻炼手部的活动能力，然后开始重新学习走路。
“走”这个曾经再自然不过的动作，对我而言，却要从零学起。先坐在轮椅上甩动双腿，再慢慢站起来，2025年的春天，我终于可以下床了。我扶着床沿，颤抖着站起，迈出第一步，腿软、眩晕、摔倒……父母牵着我的手一步一步地行走。一步，两步，从床到门，从病房到走廊，从室内到户外。
经过三个月的锻炼，我终于可以放开父亲的手，小步独立行走了！当时，我的泪水模糊了视线。那不是痛苦，是重生的喜悦。父母像是把我重新养了一遍，用他们的爱和陪伴，一点一点地帮我重建被疾病摧毁的生活。
那些不曾言说的爱，是我活下来的底气
治疗期间，医生多次下达病危通知书，可我没有倒下，因为我的父亲、母亲，始终没有松开我的手。他们守在ICU门外，守在移植仓外，守在每一个我可能醒来的清晨。他们的眼神里有泪，有痛，却从未有过放弃。
在我肌肉萎缩的日子里，父母白天晚上轮流给我捏小腿，一天不曾停歇。恢复期的饮食，他们做到了极致：所有菜都用盐水浸泡过，清洗了无数遍再炒。当我吃不下东西时，他们总是虚心地向其他病人家属请教，不断尝试做出能让我有胃口的新菜式。家里的地面，每天都被拖得光亮如新。 我生病的两年多，前一年多几乎都在医院里。父亲每天就用最单薄的折叠床陪护在我的病床旁。他有腰椎间盘突出，陪护期间疼得他站都站不起来，但为了不让我担心，他从来没有叫过一句痛、说过一句辛苦。 移植结束后，为了减轻高昂医疗费带来的压力，爸妈做了分工：妈妈外出打工挣钱，爸爸则留在我身边，全身心照顾我。正是他们的无私付出、我自己的咬牙坚持，以及医生们的全力以赴，我们才终于迎来了这场战役的胜利。
我终于走出了那个黑夜，迎接新生！
如今，距离第一次干细胞回输已经过去整整两年，距离那次凶险的重症胰腺炎也过去了一年多。我从当初无法行走，到现在已经恢复到了正常行走。移植期间因使用激素导致了肱骨头坏死，虽然无法再跑步，但能像现在这样自如地行走，我已经感到无比幸运。
饮食方面，从移植仓里什么都吃不下，到恢复期许多东西不能碰，如今我几乎已经解锁了大部分食物——除了烧烤、火锅和甜食还没尝试，其他都能正常吃了。移植和胰腺炎让我一度掉了三十多斤体重，现在已经涨回来二十多斤，整体状态也相当不错。
如今，我保持着规律的作息：每天早上坚持在小青松疗愈群打卡八段锦，静心读书、散步、按时吃饭、睡觉。偶尔也会动手做做自己喜欢的美食—全麦吐司、蛋挞、戚风蛋糕等等，今年我还亲手为父母做了生日蛋糕。
最近两年的大查结果总体良好。今年过年，一家人终于整整齐齐聚在一起——这是我最幸福的一件事。
我和父亲还专程打车去附近的寺庙，不是求奇迹，而是感恩——感恩医术的进步，感恩父母的守护，感恩自己的坚持，也感恩那些在ICU里为我奔忙的医护人员。
给家人做的生日蛋糕
寺庙祈福与感恩
我想对所有正在黑暗中苦苦挣扎的病友们说：
生命的韧性，真的远比我们想象的要强大 。无论你现在面临的剧本有多么糟糕，无论治疗的过程有多么痛不欲生，请你一定、一定不要放弃 ！
我已经不再是原来的那个Amy了。我带着满身的伤痕，但也拥有了最强大的内心。我们要坚持下去，只要不离场，我们就一定能一步步走向属于自己的新生！
END 编辑：行风 | 排版：悠然 | 审核：孔雀河、洪飞 声明：本文中涉及的信息仅供白血病病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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