病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。
我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。

那一刻的崩溃，我想每一位抗白家属都深有体会。如同晴天霹雳，我当场愣在原地，大脑一片空白，止不住地泪流。从未想过这个只在新闻里听过的病，会突然降临在家人身上。

当天带妈妈赶往省城住院，接诊医生初步判定为急性白血病。匆匆缴费、完善各项检查，正式开启了我们的抗白之路。

5月16日，白细胞达标，顺利启动第一期化疗，采用维奈克拉+阿扎胞苷方案。
化疗第十四天完成骨穿检查，流式MRD结果0.08%；一疗第17天也就是6月2日血常规指标稳定，顺利出院回家休养。6月5日复查血常规，各项指标略有回落。目前预约了6月15日骨穿，等待一疗最终评估结果。

确诊之初，我第一时间拿着基因报告，先后咨询了北人张晓辉教授、天津血研所王建祥教授两位专家，两位专家综合评估后，均建议后续做移植。我也提前在北人通州院区为妈妈排队等仓。

原本计划排仓期间前往北人进行二疗，预约了江浩医生的门诊，江浩医生重新评估病情后，判定妈妈属于低危类型，可以选择保守化疗治疗。

短短半个多月，方案在“移植”和“化疗”之间反复权衡。兜兜转转，如今又回到原点，目前等待6月15号的骨穿结果，再最终敲定后续是继续化疗巩固，还是进仓移植。

回想这一个月，恍如隔世。
从最开始对白血病一无所知、满心恐惧、手足无措，到现在能看懂报告、了解病情，这段时间我靠着各种资料从零学习，慢慢分清了急髓、急淋、慢粒、慢淋、MDS、再障等各类血液疾病的区别。

最幸运的是，在这条艰难的路上，遇见了一群温暖又专业的战友。
特别感谢十七、好柿、等各位大佬，一次次耐心帮我解读检查报告、分析病情、对比方案、分享真实案例。
大家专业、细致、毫无保留，讲解得比很多医生都透彻。起初我一直以为大家都是专业医生，后来才知道都是一路并肩抗白的家人。由衷敬佩，满心感恩。

从最初崩溃痛哭、迷茫绝望，到现在慢慢冷静、从容学习、坦然面对病情。是各位战友的帮扶，支撑我一步步走到现在。

无奈与大家相识，有幸与各位相依。
感恩一路相助，愿所有病友平安渡险，顺顺利利。

图一：初诊血常规
图二：化疗当天血常规
图三：初诊骨穿
图四：基因检测报告
图五：基因检测
图六：染色体报告
图七：流式

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移植

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抗白大智-云淡风 发表于 2026-06-07 09:28
移植

移植比较好是吧，不移植是不是容易复发

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正如报告说的那样，npm1与dnmt3a 882共存时预后不怎么好，但好像没有达成共识写入指南，所以不同医生可能给不同建议，看你的问诊，感觉差异就是化疗医生和移植医生的倾向不一致，化疗医生更倾向于用化疗手段解决问题。对于同样突变的患者，化疗医生可能有成功的案例，所以想进一步试试？移植医生可能看到很多类似突变的患者化疗没搞定，最后又转到自己这里，所以给的建议会有不同。这个过程是我猜的，你问的都是顶级医院的专家，国内的指南就是他们主导的，我也不知道他们的思考过程，我不是医疗专业，不懂。根据报告判断危险分层只是初步，还要结合化疗效果，临床上也不是所有低危患者都能走通化疗路线，有些并不是真的低危但初诊没有识别出来，有些是化疗不规范或无法耐受强化疗，有些是对于一线化疗方案的反应不好，等等。有些在化疗过程中反弹，有些巩固化疗结束后几个月反弹，也有结疗一年复发的，最后也做了移植。对于这种情况确实纠结，临床判断都是要基于证据，对于有争议的可以做两手准备，进一步收集证据，通过巩固化疗的效果进一步判断？

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icdesigner 发表于 2026-06-07 11:08
正如报告说的那样，npm1与dnmt3a 882共存时预后不怎么好，但好像没有达成共识写入指南，所以不同医生可能给不同建议，看你的问诊，感觉差异就是化疗医生和移植医生的倾向不一致，化疗医生更倾向于用化疗手段解决问题。对于同样突变的患者，化疗医生可能有成功的案例，所以想进一步试试？移植医生可能看到很多类似突变的患者化疗没搞定，最后又转到自己这里，所以给的建议会有不同。这个过程是我猜的，你问的都是顶级医院的专家，国内的指南就是他们主导的，我也不知道他们的思考过程，我不是医疗专业，不懂。根据报告判断危险分层只是初步，还要结合化疗效果，临床上也不是所有低危患者都能走通化疗路线，有些并不是真的低危但初诊没有识别出来，有些是化疗不规范或无法耐受强化疗，有些是对于一线化疗方案的反应不好，等等。有些在化疗过程中反弹，有些巩固化疗结束后几个月反弹，也有结疗一年复发的，最后也做了移植。对于这种情况确实纠结，临床判断都是要基于证据，对于有争议的可以做两手准备，进一步收集证据，通过巩固化疗的效果进一步判断？

谢谢您，是的  现在是也在排仓。也在预约江浩医生的住院。也约了检查 一切等检查结果出来再决定 。

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