编者按：外院诊断AML，医生告知家属“准备移植”，基因没出来就排上了进仓时间表。家属觉得“不对劲”，在暖白小屋的指引下找到刘芳院长。转院后，医生根据NPM1+/FLT3-ITD-突变和化疗后MRD转阴的结果，明确告诉家属：“该化疗的化疗，该移植的移植，低危病人不用移植。”如今患者已恢复正常生活，准备复学。
“流水线”通知移植，家属觉得“不对劲”
小孙，19岁，身高一米九，国家级运动员。上海某高中的篮球队队员，2024年以文化课第一的成绩考上理想大学。父母恩爱，爸爸喜欢踢足球，妈妈做得一手好菜——这是生活在上海非常幸福的一家三口。
2024年8月26日，小孙眼睛和皮肤上生了疱疹，去皮肤科看病。验血时化验科通知要复核：血小板只有50多。医生让他们不要紧张，后来又做了生化指标，全部正常，就让他们回家了。
9月13日，小孙如期去大学报到。但那天他一直在头晕，脸色苍白。他自己主动要求再验一次血——结果血常规三系都低了。家人赶紧带他到三甲医院，外周血查出了4%原始细胞，医生建议骨穿，但要等一个月。期间又开了很多检查单，结果都没问题。家人原本觉得没事，准备国庆后送孩子去上学。
但小孙自己坚持上学前再验一次血——指标越来越低。妈妈再也等不了了，托家里的亲戚在另一家三甲医院当天安排了骨穿。10月8日，确诊：急性髓系白血病。
消息传来，爸爸妈妈抱头痛哭。妈妈三天三夜没合眼，吃不下东西，一下子瘦了10斤。倒是19岁的小孙非常冷静，没有哭，也没有害怕。
10月12日，通过亲戚介绍，小孙住进上海一家三甲医院血液科。刚入院，医生就通知家属：准备移植。
家属一开始想着“亲戚介绍的三甲医院，闷头听医生的就好”。第一个疗程打完，骨穿显示完全缓解，基因转阴。但小孙的妈妈心里越来越不踏实——“为啥医生不评估治疗效果？为啥所有人的方案都一样？隔壁病床不管年龄轻重都是一个方案。”
她试着去问，得到的回答是冷冰冰的一句：“说了你也不懂。”更让她不安的是：“我们基因都没有出来，就通知准备移植。”
原治疗团队原计划让小孙年前进仓，后因医护人员紧张改到年后。就是这段等待的时间，给了这个家庭一个完全不同的方向。
一根“救命稻草” 暖白小屋与刘芳院长
小孙的妈妈开始自己上网查资料。一开始她很抵触，但机缘巧合下，她在百度贴吧找到了暖白小屋——一个白血病患者社群。
在那里，她第一次从病友口中听说了刘芳这个名字，也认识了暖白小屋的“十七老师”。十七了解了小孙的基因分型（NPM1+/FLT3-ITD-）和化疗情况后，给出了和原治疗团队完全相反的建议：不用移植，走标准化疗就行。
她又在暖白小屋发帖咨询，得到很多中肯建议。在微博上，她问了一个同样爱打篮球、同样生过病的“果果”大帅哥，果果说：“放心跟着刘院。”她还问了当时20多人的病友群里仅有的上海战友，战友也说刘院长能力强。
她当时最担心的是，上海新道培那时新开，新医院的护士够不够？她去问十七。十七说：“现在相反正是治疗的最好时机，过半年说不定病人就络绎不绝了。”后来事实证明，这句话完全说中了。
“该化疗的化疗，该移植的移植” 刘院长的专业判断
小孙的妈妈先在网上咨询刘芳院长，得到回复“不用移植”。她不放心，又带孩子做了现场咨询。刘院长当面告诉他们：
“该化疗的化疗，该移植的移植。低危病人不用移植就是不用移植，干嘛非得让低危的病人去移植？”
她还宽慰家属：“就当给自己放个假，这个病在我这儿都不算什么。”
小孙的妈妈回去查资料，了解到刘芳院长是“移植之父”陆道培的学生，还参与过陆道培著作的编写。她和老公商量转院。老公当时就哭了，说“只要为了孩子好就行”。
小孙的妈妈后来写道：“那个时候真怕他反对，毕竟是新医院。但我信心十足，坚决要换医院！刘院给我的感觉就是专业。”
NPM1+/FLT3-ITD-决定了化疗就够了
转院前，小孙已在之前的医院完成了3个化疗。转入上海新道培后，刘芳院长团队根据NPM1+/FLT3-ITD-、化疗后MRD转阴的特点，为他补了3个足量的大剂量阿糖胞苷（低危AML的核心巩固治疗，足量足疗程非常重要），并在此过程里回输了2次脐带血。之后给予1个小化疗，随后进入单纯的地西他滨维持治疗。
刘芳院长向我们详细解释了，为什么这样安排治疗。
足量足疗程的大剂量阿糖胞苷：NPM1突变属于预后良好组，标准巩固方案就是3～4个周期的大剂量阿糖胞苷，这是实现长期生存的关键。
脐带血回输的增效原理：脐带血部分配型相合，免疫细胞一过性植入，产生短期GVL（移植物抗白血病）效应，但未清髓未不永久植入，不会产生引起严重GVHD（移植物抗宿主病），原理类似艾辉胜教授的“微移植”，且无需动员采集供者干细胞，成本远低于供者配型。并且脐带血富含NK细胞，已有大量研究证实其对AML的辅助抗肿瘤作用，脐带血干细胞一过性植入可协助造血恢复，缩短粒细胞缺乏时间，减少感染风险和血制品输注。
维持治疗：2024年NCCN指南首次提出，非中低危AML（不包括CBF-AML亚型，也就是但包括CEBPA和NPM1突变的患者，）推荐使用去甲基化药物（如地西他滨）维持治疗。因此在小孙的治疗方案中加入了维持治疗。
小孙的妈妈感慨：“纠正所有AML都要移植的错误理念……该化疗的化疗，该移植的移植。打破很多病人的焦虑，低危病人不用移植就是不用移植。”
治疗结果证明了这个判断的正确：大化疗期间，小孙没有掉头发，没有呕吐，没有感染。第二个疗程血红蛋白最低到过32，输了10次血红，但整个过程没有出现严重并发症。如今已“上岸”，恢复正常生活。
家属总结道：“在道培，治疗方案不是流水线，是根据每个患者的具体分型来个体化制定的。”
道培医生的温度，那些让人泪目的细节
在上海新道培治疗的日子里，小孙的妈妈记录了许多感动的瞬间。
20岁生日：孩子生日是在医院度过的，刘芳院长和医护人员专门为他办了一场难忘又特别的生日会，鼓励他战胜病魔，一定会恢复健康。
献血的故事：刘芳院长身材瘦小，一年内两次献血，每次400毫升。小孙妈妈说：“估计我献了400毫升人就瘫了，她还坐飞机去成都京东方给病人看病。”
拔管困难的波折：孩子结疗之后出现拔管困难，也是刘芳院长和道培领导帮忙联系其他医院，通过手术解决的。
医生和孩子成了“老朋友”：小孙21岁生日，父母给他买了一辆车，他现在最喜欢开车兜风。去医院时，主治医生路医生没事就和小孙探讨汽车，逗他开心，不仅是专业的医者，更像是贴心的长辈，知心的朋友。
像度假一样的治疗环境：小孙是在上海新道培刚开不久转入的，那时床位还不是十分紧张，他们在道培选择了单人病房。“像住酒店度假一样，孩子心情舒畅。护士都说我们是来度假的。”单间一个月床位费2万多，但家属算了一笔账：“这病不能感染，只要不感染，钱花了也愿意。环境不好的病房稍微感染一下，花的就更多了。”单间原来优先给移植后的病人，因为他们去得早才住到了，后来维持治疗没到住进单人间，孩子就一直嘟囔。最近治疗又住到了，孩子可高兴了。
家属工作没有落下：“孩子交给医护人员非常放心，我们夫妻在孩子治疗期间工作也没有落下，因为懂得看病需要钱，更努力工作，和孩子一起战斗！事业还在稳步上升。”
如今 上岸、复学、回归生活
小孙已恢复正常生活。2026年下半年，他预计回到大学继续读书，到时候应该上大三了。妈妈准备每周五赶过去陪他，他自己租房住。
小孙的妈妈最后写道：“希望上海的战友能走出自己的认知，不要禁锢在旧思想里。现在上海新道培医院上海人来的还是很少，上海人看感冒都要去三甲医院。”
她还特意感谢了暖白小屋和十七老师：“谢谢十七老师，他是我的第一盏明灯。就恨自己认识太晚了。十七老师其实非常专业，很厉害的，我都觉得神了。”
给病友的启示
·不要盲目接受“所有AML都要移植”的说法。低危患者（如小孙这样的NPM1+/FLT3-ITD-）突变且化疗后MRD转阴）完全可以通过化疗治愈，移植反而带来不必要的风险。 ·多听第二诊疗意见。暖白小屋等病友社群可以提供重要的信息支持和经验参考。 ·治疗方案应该规范且足够个体化，而非流水线操作，化疗间期不要拖延，否则效果会打折扣。 ·医疗水平之外，环境和人文关怀同样影响治疗效果。能力允许的情况下，选择更适合自己的医疗机构。
命运无常，这样一个爱运动、健康饮食、没有不良嗜好，甚至还有运动员健康档案定期体检的孩子，竟然在19岁那年得了白血病。电视剧都不敢这样演。
但幸运的是，他们没有走那条不必要的移植之路。回头想想，那个被外院通知“准备移植”的19岁少年，那个差点走上不必要移植之路的家庭——所有的焦虑，都源于一个错误的“所有AML都要移植”的认知。而所有的希望，都始于一位医生明确说出了“该化疗的化疗，该移植的移植”，始于一个家庭没有放弃寻找更好的方向，始于一个患者组织在关键时刻递上了那根“绳子”。
暖白小屋存在的意义，正是如此。
病例速查卡
最终诊断：急性髓系白血病（AML），NPM1+/FLT3-ITD-
关键线索：NPM1+/FLT3-ITD- + 化疗后MRD转阴
治疗方案：转院前完成3个化疗；转院后补充3个足量大剂量阿糖胞苷（联合脐带血回输2次）+ 1个小化疗 + 单纯地西他滨维持治疗 关键疗效：大化疗期间无感染、无呕吐、无脱发 → 完全缓解 → 恢复正常生活 特别的经验：低危AML需足量足疗程大剂量阿糖胞苷巩固，可联合脐带血回输增效，并依据指南进行维持治疗；在方案规范前提下兼顾个体化。
| 
京公网安备11010502055182号
