24年2月，我们分享了这个上热搜的女孩的故事，那时她还是激素脸，两年过去了，她停药了，状态也越来越好了，她悄悄越过了五年大关，现在我们带着她的故事来啦！
葡萄架下的少女时光
我叫小嫣，一个普通的农村女孩。十多岁的年纪，和大家一样如花般向着朝阳盛开。平凡，但是很幸福。我家在湖南中方县，一个以葡萄出名的小镇，有“中方葡萄沟”。家里种了很多葡萄，那是我爸的心血。每到暑假，坐在凉席上听着蝉鸣，吃一颗冰凉泉水泡过的葡萄，日子宁静又美好。
家里有爸妈、姐姐和我。爸妈是农民工，姐姐是导游，我是最小的，还在上高中。妈妈农闲时会去做育儿嫂，偶尔把宝宝带回家，我也喜欢带孩子，在乡里可是孩子王。最开心的是姐姐回家，她每次都会给我带好吃的好玩的。我的成绩不拔尖，但爸妈从不给我压力，我学传媒专业，和好朋友一起主持、抠稿，真的很快乐。
可这种平淡的生活，在我高二，十六岁那年戛然而止。我将进化为一个战士——抗癌战士。
身体预警与确诊
2020年1月，身体开始预警：掉头发、流鼻血、爬不动楼梯。可正值期末，我想再撑一会儿。在学校课堂上流过鼻血，老师觉得我想偷懒。我甚至想过：如果真得了绝症，就拿着学费去旅游，不遗憾来世上一遭。
期末回家，只有妈妈一眼看出我的憔悴。她给我做好吃的，可我还是倒下了。疫情刚开始最严峻的时候，爸妈越过层层关卡，1月31日把我送到市一医院。抽血显示三系降低，医生让做骨髓穿刺。我不怕，只是怕家里人难受。
2020年2月，我确诊了——急性髓系白血病，M2。
医生建议直接去湘雅。这是我第一次坐高铁，居然是以这种方式。姐姐也赶到了。没有床位，我们去急诊碰运气，医生当场打电话要床位。2月1日，我住进了ICU。那个床位刚去世一个十多岁的女孩。爸妈怕我害怕，其实我不怕——那个女孩也是别人日思夜想的孩子啊。
化疗与十七岁生日
在ICU一个人待了几天，稳定后转到普通病房。姐姐陪着，爸妈只能送饭到门口。妈妈精神状态比我还差，我不敢让她看到我难受的样子。姐姐成了顶梁柱，所有流程都是她处理。
第一次化疗反应很大：全身出血点，吐着吐着晕了过去。姐姐一个人硬撑，不敢告诉妈妈。后来我跟妈妈说，当初想拿着学费出去旅游客死他乡，妈妈眼眶红了：“你怎么这么傻？妈妈会难过死的。”
第一次在医院里过生日
全身出血点时候
第一次住院期间，我在医院过了17岁生日。愿望不再是金榜题名，而是平安喜乐，能陪伴家人一年又一年。
掉光头发的勇气
第一次出院是两个月后，连续两次化疗，头发掉光了。妈妈鼓励我出门，我很自卑。姐姐说：“那我陪你剃光头？”我没同意，但还是戴上帽子出了门。好朋友说我光头很帅。迈出那一步才发现，没人会特别注意我。那是生病以来第一次看见妈妈那么开心。
移植：三十万与全相合
第三次化疗结束，医生直接安排进仓移植。我足够幸运，没有因为排仓耽误时间。但移植需要一次性准备三十万。那段时间爸妈到处打电话借钱，听过最多的是“人财两空”。爸爸的脊梁弯了下去，可在我面前永远可靠。他说：“生病以后筛选出了最真心的人，你要记住他们。”
2020年7月，我顺利进仓移植。 姐姐是供者，我们姐妹俩全相合。我一直以为移植要动刀，发烧昏睡几天后问护士，才知道已经移植完了。那一刻特别开心，视频里妈妈躲在屏幕后面抹泪。
出仓后因膀胱炎又住了半个月，但总算顺利出院。医生说移植后就像新生婴儿，我又拥有了一次被妈妈照顾的记忆。
放弃学业，帮家里分担
回家休养后，我发现记忆力变差，脑子迟钝。妈妈让我放弃学业：“只要你健康平安，不需要功成名就。”我开始做手工、学烘焙，看着家人吃我做的点心，很满足。
我不希望妈妈一直被我困住。我努力证明自己能照顾自己，还能照顾爸爸。爸爸夸我厨艺越来越好。我甚至赶着妈妈出去工作，让她不要只围着我转。我希望她好好生活，吃吃喝喝玩玩乐乐。
肺部排异与激素的三年
平稳的日子在2022年被打破。2022年6月，我开始肺部排异。 这是移植后比较棘手的慢性排异。医生让我重新吃上激素、芦可替尼等药物。才吃了不到两个月，人就肉眼可见地胖了起来。
脸部异常肿胀
在家人面前，我永远是笑意盈盈的模样，装作和病痛和解。可独处时，委屈与不安从没消散。激素导致的向心性肥胖让我面目全非，容貌焦虑日日折磨我。很多个夜晚，我躲在房间闷声哭，不再分享日常，害怕别人看到我的狼狈。 只有和病友姐妹散步时能互相宽慰，但自卑像薄雾一样裹着我。
病友离世，我开始记录
朝夕相伴的病友姐妹骤然离世，彻底打破了我的平静。我猛然醒悟：人这一生来去匆匆，我不该悄无声息地埋没在病痛里。我开始在个人账号记录日常——三餐、复查、手工，流水账一样。
没想到慢慢积攒了关注者。我们更像是抗癌战友，天南地北彼此打气。可新鲜感过后，我又陷入焦虑：记录柴米油盐有什么价值？没有科普，没有励志，我觉得自己输出没有营养，更新频率越来越低。
工作、辞职与贝舒进医保
我试着应聘售后客服，想融入正常生活，也减轻家里负担。但久病的身体撑不住，入职两个月又住进医院，只能离职。回家继续休养，账号随性更新，不再强求有价值。农忙时我帮忙做饭洗衣，做力所能及的事。
2024年，贝舒（贝舒地尔）进入医保了。 医生给我加上了贝舒，继续抗排异治疗。经济压力轻了一些，心里也跟着松了一小口气。
去拍戏，迈出新的一步
有一天刷到同城剧组招募乡村短剧演员，没有薪酬，反而打消了我的顾虑。抱着试一试的心态报名，居然被选中了。这是生病后我第一次独自外出。第一次工作经历留下的挫败感还在，总觉得自己做什么都不行。
但剧组都是乡里乡亲，导演也在创业起步。短短一段拍摄经历，算不上耀眼，却成了我重新迈步踏入社会的小小阶梯。心理阴霾慢慢驱散，底气一点点重建。
2025年：停激素，药减量
2025年，我终于停掉了激素。其他的药也开始慢慢减量。
那天从医院出来，我愣了好一会儿。被激素支配了将近三年的身体，终于可以慢慢找回自己原来的样子。体重不会一夜掉回去，浮肿不会立刻消失，但我知道，时间站在我这边了。
与缺憾和解，继续热爱
从2020到2026，六年了。我确诊过M2，经历过化疗，做过移植，扛过肺部排异，吃过激素胖到不敢照镜子，也等来了贝舒进医保、激素停掉的那一天。我恨过自己的身体，也感谢它咬着牙撑了下来。
现在的我，能够从容接纳发生在自己身上所有的缺憾。既能安心陪伴家人，也敢于跳出舒适圈去尝试新体验。账号不再纠结内容好坏，随心记录日常，和天南地北的病友彼此治愈。
从前害怕接触社会、担心拖累家人的念头慢慢散去。往后，依旧坚韧、勇敢前行，并热爱着生活。
爱笑的女孩运气不会太差。 坚强的战士永远不会倒下！
编辑：九九制 排版：小嫣、九九制 审核：十七
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