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编者按：2024年10月，40岁的A先生确诊急淋B高危，伴多个基因突变及肝脏热带念珠菌感染。此后近一年间，他在外院历经化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T，反复复发，用刘芳院长的话说已是“千疮百孔”。走投无路时，通过暖白小屋联系到十七，在十七推荐下转至上海新道培刘芳院长团队。刘芳院长巧用此前冻存的淋巴细胞制成CD19/CD22双靶点CAR-T，成功桥接移植，现已移植后数月。本文基于家属和刘芳院长提供的真实记录整理，还原这一路的每一步选择。
确诊即高危
2024年10月，A先生无明显诱因出现牙龈出血和肉眼血尿。10月4日血常规：白细胞245×10⁹/L，血小板仅12×10⁹/L。同日骨穿，次日病理回报：急性淋巴细胞白血病。
关键信息（家属整理）：
·确诊时间：2024年10月4日（骨穿确诊） ·类型：急性淋巴细胞白血病（B细胞型，高危） ·基因突变：CDKN2A缺失，EP300、JAK2、KRAS、NRAS突变 ·合并症：侵袭性深部真菌感染（肝脏热带念珠菌感染）；多次复发，伴静脉曲张、肾结石、脾大等
家属回忆：“血液病真的太难了。人力、经济都要跟得上。”
外院治疗
反复复发，花费巨大
A先生在外院的治疗，几乎试遍了当下主流的靶向和免疫疗法，但始终走不出“复发”的怪圈。
主要治疗经过：
·2024年10月：VDP+培门冬酶化疗，化疗后出现粒缺感染，NGS提示嗜麦芽窄单胞菌、曲霉菌、念珠菌。 ·2024年10月底：第一次倍利妥（贝林妥欧单抗）14天，11月5日骨穿CR、流式阴性。 ·2024年11-12月：转至另一家医院，检查出感染，肝脓肿穿刺NGS提示热带念珠菌。
·12月11日：第二次贝林妥欧。 ·2025年1月：第三次贝林妥欧，骨穿流式阴性。 ·2025年2月：骨穿复发，原始细胞69.5%，流式41.6%。颈部淋巴结穿刺病理：B淋巴母细胞白血病/淋巴瘤。随后使用贝博萨（奥加伊妥珠单抗） 多支。 ·2025年4月：在外院回输商业CAR-T（CD19），回输后高热（CRS I级），经地米、托珠单抗、丙球冲击治疗。 ·2025年4-8月：商业CAR-T后一度转阴，但9月15日骨穿再次复发，流式56.7%。
转折
通过暖白小屋找到刘芳院长
二次复发后，A先生的妻子开始四处求助。
“前期治疗时我一直都在关注各种信息，对刘院也是有耳闻的。后来我老公二次复发，我就问十七了，然后十七就给我推荐了刘院。”她说。
暖白小屋的十七在关键时刻提供了关键信息。家属回忆：带A先生面诊刘芳院长后“他当时面诊完刘院后就决定转院了”。
家属说：“一定要选择对医生，可以少走很多弯路。”
刘芳院长团队的治疗
巧用冷冻细胞，一招制敌
转院时的严峻状态——刘芳院长在一次交流中回忆这个病例：“到我们这儿来的时候，是一个肿瘤倍增的状态。”外院经历了连续多次标准倍利妥治疗、商业CAR-T复发，患者体内肿瘤负荷正在快速上升，外周血肿瘤细胞倍增，夸张地说“几乎全是癌细胞”，几乎没有正常的淋巴细胞。
关键破局——患者入院后，刘芳院长没有急于上大剂量化疗，而是做了一件很多医生可能会忽略的事：全面复盘患者在外院的所有资料，寻找一切可用的“火种”。
她发现，患者此前在外院做过淋巴细胞采集，并且细胞被冷冻保存在生物公司。虽然外院的治疗失败了，但这批冷冻细胞并没有被废弃——它可能成为最后的机会。
刘芳院长团队果断让家属联系生物公司，将那批冷冻细胞调出来，重新制备成CD19/CD22双靶点CAR-T细胞。
这不是常规操作！面对这种情况，绝大多数医院会建议重新采集淋巴细胞，但许多患者的身体状况和血象就像A先生一样，血液里面几乎没有正常细胞，根本无法采集，只能被迫选择通用型CAR-T。
在A先生这里，刘芳院长凭借丰富的经验和对细胞治疗全流程的深刻理解，抓住了这个被很多人忽略的细节，调用了此前保存在生物公司的细胞，杀出一条血路。
转院后完整治疗时间轴
·2025年9月 ：首次入院刘芳院长团队 ·2025年9月18日 ：VP方案+维奈克拉+培门冬酶化疗 ·2025年9月29日 ：骨穿——原始细胞16.5%，流式56.26% ·2025年10月4日 ：奥加伊妥珠单抗（贝博萨）1mg，进一步减瘤 ·2025年10月8日 ：骨穿——CR，流式残留降至1.65% ·2025年10月9日： FC方案（氟达拉滨+环磷酰胺）清淋 ·2025年10月10日： 腰穿+鞘注，阴性 ·2025年10月15日： 回输CD19、CD22 CAR-T（由冷冻细胞制备） ·2025年10月20日 ：骨穿——CR，流式阴性 后续桥接异基因造血干细胞移植
刘芳院长说：“后面就转阴了，移植了，现在好几个月了。”
治疗总花费200万+
重疾险+医疗险缺一不可
和家属的沟通里，了解到前期治疗的坎坷，我们很自然联想到了这背后的高昂花费，家属说：“总花费从确诊开始计算，超过200万元”。
前期化疗+抗感染（多次住院）、倍利妥（3个疗程）、贝博萨（多支）、商业CAR-T、院外花费+对症治疗，这时，开销早已160w+。
转入上海新道培后治疗阶段：CAR-T（CD19+22）+支持治疗及处理并发症一共花费十多万，还用过一支贝博萨报销后4万；移植（入仓到出院）约20万元（体重较大，用药剂量多），移植后2个月沙门氏菌感染住院3万多元（含隔离单人病房1万多），患者家属说：“转去上海新道培后，花费没有想象的多。”
刘院还给我们分享了一个治疗小技巧，面对A先生这种肿瘤倍增的情况，在CAR-T回输前可以使用一支奥加伊妥珠单抗（贝博萨）减瘤（降低肿瘤负荷）。因为有时候，在CAR-T细胞扩增前，肿瘤细胞就倍增了，这会影响CAR-T细胞在体内的扩增，很可能会出现“还未成气候”的CAR-T细胞在和“势力庞大”的肿瘤细胞在体内“较量”时，被“干倒”，这会导致CAR-T治疗的失败，等到此时再捶胸顿足，就为时已晚了。
因为很早患者就配置了重疾险+医疗险的组合，所以治疗的经济压力也极大程度被缓解了，家属说：“重疾险+医疗险，极大地缓解了经济压力。”同时也提醒其他病友：“经济实力是一方面，还有要有商业保险。”
医疗险：公立医院住院期间的院内花费全部理赔。 重疾险：确诊即赔付的一笔钱，在早期治疗和家庭周转中起到了关键支撑。
A先生从确诊到移植后，总花费超过200万，如果没有商业保险，这个数字对绝大多数家庭来说都是不可承受之重。
给病友的提示
从A先生的经历中，可以总结出几条非常现实的经验：
1. 找对医生，少走弯路 家属原话：“一定要选择对医生，可以少走很多弯路。”在外院反复复发、感染缠身、商业CAR-T失败的情况下，刘芳院长通过巧用冷冻细胞制备CAR-T，实现了转阴和移植。
2. 患者社群的关键作用 家属是通过暖白小屋和十七知道刘芳院长的。在信息不对称极为严重的血液病领域，患者社群提供的真实就医反馈，有时能改变整个治疗走向。
3. 不要轻易废弃任何生物样本 外院采集并冷冻的淋巴细胞，在刘院长手中变成了双靶点CAR-T的“火种”。每一次采集、每一次冷冻，都可能是未来的后手。
4. 经济准备 + 商业保险 从确诊到移植后，总花费超过200万。重疾险+医疗险的组合，大大减轻了家庭负担。建议所有人，在健康时尽早配置。
5. 不要放弃希望 即使在最糟糕的情况下——多发基因突变、深部真菌感染、多次复发、商业CAR-T失败——只要方向对了，依然有机会。
A先生从2024年10月确诊，到2025年10月完成CAR-T回输并桥接移植，整整一年间经历了化疗、倍利妥、贝博萨、商业CAR-T、感染、复发……
用刘芳院长的话说，“千疮百孔”。但最终，在刘芳院长团队的治疗下，他转阴了，移植了，现在好几个月了。刘芳院长用“无比惊艳”来形容A先生转院后的治疗，而我们则只能用“极为震撼”来形容我们的感受。
这条路很难，但只要方向对了，仍旧能博出一条生路。
暖白小屋将继续为病友提供真实、可靠的信息连接。 如果你也在治疗中迷茫，不妨多问、多查、多找——也许下一个转机，就藏在一个信息里。
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