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8月2号,上海,期待与你相遇
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8月2号,上海,期待与你相遇
十柒岁
发表于 2026-7-4 00:45:02
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25
201
3年,暖白小屋病友群前身在QQ群建立(想不到吧这么久
)。
2017年,因为“白血病”这几个字太扎眼,为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人,正式更名为
“暖白小屋”
,同年我确诊加入了暖白小屋微信群,成为小屋一份子。
2019年,暖白小屋全新的APP和网页端上线,我也成为暖白的固定管理员。
2023年,在
“淋巴瘤之家”
引荐下,暖白从草根病友群,开始走向正式运营,有了自己的团队,后来暖白姐妹组织
“暖白儿童”
也开始独立运营。
今年是2026年,在暖白成立了十三年的时间里,参与了很多重要的线下大会:
22年参与中华医学会第十七届学会,23年第三届淋巴瘤大会,24年第十一届CACA同济论坛,25年第二届道培病友会。
有些朋友认识了好多年,终于见了一两面:
在杭州、北京、燕郊、江苏、重庆、上海,武汉,数不胜数。
每场活动能和你们见面是我的荣幸,即使是匆匆一面,一个合影。
而暖白小屋也慢慢长成了能链接政府、医生、药企、保险机构、公益组织的患者组织。
但好像,还一直缺点什么?
缺一场能由我们白血病病友主导的大会,缺少能和专家谈心的大会。
我们想告诉整个世界:
“我康复了”
、告诉刚确诊和还在治疗的病友:
“你也可以成为我”
。
虽然淋巴瘤、白血病、骨髓瘤叫法不一样,但病友们心里苦的、怕的、盼的,都一样。
这次,
淋巴瘤之家、暖白小屋、暖白儿童、骨髓瘤之家——我们四个组织,第一次以联合主办方的身份站在一起。
我们守护的病种不一样,但心里装的同一件事:让病友少走弯路,让治愈加速到来。
(席位有限,先到先得,扫描上方二维码,或
保存图片微信扫码
报名)
现在我正式向你发出邀请
时间:2026年8月2日
地点:上海中庚聚龙酒店
我们把攒了多年的经验、资源、专家、战友,都带到上海,等你来。
可能
你还在治疗中,想听听过来人怎么扛过去的;
可能
你已经康复了,想和暖白见面,把力量传下去;
可能
你只是想知道——这条路,我不是一个人在走。
不管你卡在哪一站
8月2日,上海,
都值得你专程来一趟。
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