当护士长得了白血病：事业巅峰、半相合移植、仓里绝食...

2020年12月，我31岁。

那是我人生最高光的时刻——刚竞聘成功，正式升任护士长。多年临床熬出头，事业终于起飞。孩子刚上幼儿园，家里一切向好。我踌躇满志，准备大干一场。

然后，身体垮了。

最初只是口腔溃疡，我以为上火，没当回事。可溃疡越来越重，牙龈开始大块缺损——肉眼就能看出少了一块肉。我是护士，直觉告诉我，这不正常。

本地医院初步确诊后，我和家人连夜北上，直奔天津血研所。等结果那几天，我一度怀疑是误诊。 我身体一向很好，常年在一线跑，救人无数，老天不至于这么对我吧？可报告出来——急性髓系白血病M5型。

那一刻，我整个人像被人从高处推了下去。我本身从事护理工作，比普通人更明白髓系白血病的凶险，完全无法接受现实，情绪彻底崩溃。

一家人的天塌了，但他们没松过手

最难的不是病，是病带来的连锁反应。

家里气氛一下子变了。老公白天在医院照顾我，晚上跟医生反复讨论方案，从不喊累。我妈从老家赶来，在医院附近租了间便宜的房子，条件很差，但她把厨房擦得干干净净，每天变着花样给我做饭——她说，怕有一点不干净影响我。

半相合的哥哥，差点没做成供者

在生病之前，我只停留在书本层面认识白血病，只知道这是恶性血液疾病，很难治愈，却从未体会过患者及家属面对病痛的恐惧、煎熬，更不敢想象这种事情会发生在我身上。

想着，既来之则安之，住院之后一切都听从医生的安排，综合我的疾病分型、预后风险，医生敲定了我的治疗方案：诱导化疗→巩固化疗→造血干细胞移植。移植就要找供者。

我只有一个亲哥哥，配型结果出来——5个位点相合，半相合。

移植风险更高，排异更凶险。但更让我害怕的，不是风险，而是哥哥能不能来。

哥哥家里有两个孩子，小儿子刚出生。他岳母担心他岳母担心捐献会影响身体，影响他们家生活。

那段时间，我每天都在恐惧中度过——怕哥哥扛不住家里的压力，怕他退缩，怕唯一的机会就这么没了。

最终，是父母一遍又一遍地劝说，哥哥顶住了来自家庭的压力，同意做供者，感谢他在我最难的时候，拉了我一把。

医生让准备60万，感恩社会

供者有了，可钱的事还是躲不开。半相合移植押金就要35万，医生让我们准备60万，对我们这种普通家庭，这是天文数字，很长一段时间，家里没人提钱，但谁都知道那根弦绷着。

我后来在水滴筹上发了求助。陌生人的捐款一笔一笔进来，每一笔都像在说：你还不能倒下！我至今感激那些素不相识的人——没有他们，我跨不过那道坎。

仓里的地狱七日：吗啡都止不住的疼

进仓之前，我又遇到了难题。我的主治医生突然调走了。我摆在我面前的是两个选择：要么跟着他去新医院直接进仓，要么留下等排仓但再多打一次化疗。那段时间我不知所措、十分纠结，甚至一度想放弃：为什么我就不能顺顺利利的？后来经过我原单位一个同事的分析、安慰和开导，我的心态才慢慢好转。

最后，我豁出去了——跟着主治走，去新医院，做第一批进仓的人。

移植仓里的我

进仓前一周，才发现腰穿没做够，一周内连着做了两次腰穿。那种骨头被刺穿的酸胀感，现在想起来后背还发凉。可跟仓里的地狱比起来，腰穿根本不算什么。

移植用药——甲氨蝶呤。带给我的副作用是：严重的口腔溃疡+消化道溃疡。严重到连喝水都困难，那段时间感觉生不如死，每天晚上都需要注射吗啡才能勉强睡2小时，几度想要放弃治疗。

连续一周，我滴水未进，彻底绝食。

那七天，我无数次想放弃，可每到那个临界点，脑子里就会蹦出女儿的脸。她才刚上幼儿园，扎着两个小辫子，仰着头喊“妈妈”。我不能死。我不能让她没有妈妈，就是这个念头，把我从地狱里硬生生拽了回来。

一周后，溃疡慢慢好转，我活过来了。

幸运的五年：排异轻微，回归正常

也许是老天看我受够了苦，移植后的路反而比想象中顺。

没有严重感染，只有轻微的皮肤排异，用药几天就压下去了。十个月停抗排异药，阿昔洛韦吃了一年半后得了带状疱疹，但及时治好，没留后遗症。

因为我自己是护士，出院后，我是那个听话的病人——严格遵医嘱用药，日常做好口腔、皮肤护理，避免感染；外出佩戴好口罩，饮食上注意干净卫生、营养均衡，不吃生冷刺激的食物；抽空就会出去锻炼一下身体，同时坚持定期复查，按时完成随访，有任何不适都会第一时间和医生沟通。

移植后两年半，等疫情彻底没有了，我才重返医院工作，单位很体谅我的身体状况，把我调整到了节凑平稳、压力不大的工作岗位。现在的领导也很照顾我，如今工作轻松安稳，不用操心太多，状态也很舒心，我再不用没日没夜地拼了。

今年护士节的我

时间过得真的很快，不知不觉已经移植后五年了，现在的我已完全回归社会。

亲爱的病友们：治疗的过程确实很辛苦，但请一定不要放弃希望，相信医生也相信自己，家人和病友的陪伴会给你很多力量，熬过最艰难的阶段，就能迎来新的生活。

编辑：九九制

审核：晓丽