半年了

今天是回输的180天，刚好半年。
移植的时候以为满半年就可以做很多事情。每天都活的小心翼翼，自我感觉一切都很顺利。没有感染，有点轻微的皮排，其他排异有没有我不知道，也许只是一瞬间就过了。
100天内人巨细胞阳过一次，但是改了药物一周就控制下来了，EB病毒轻微有点高，主任说没有关系。
出院以来血象也一直比较稳定，期间也一直能吃能睡，就是体重没长。除了没什么力气，觉得和生病之前没什么两样。
以为就这样继续下去，慢慢就可以恢复，回归正常。可是，为什么我的基因还是阳性?每个月仍然要做骨穿，看门诊的时候都在调药。前几天还专门抽了5管血，说是做药物培养，看是否有效果，如果这次没效果的话，下个月主任说准备回输淋巴细胞。
看着我每个月的基因外检报告真的很迷茫，用了那么多钱，受了那么多罪，耗时半年，不是仍然在起点吗？
同期进仓的一个战友急髓，上个月复发了，短短一个月的时间，异常细胞从27%升到了89%，已经选择了放弃治疗。我的前路又会怎样呢？

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我也是ASXL1 RUNX1（还有SETBP1和U2AF1）这种表观修饰组合突变…得病到现在五年，目前二移快两年了。咋说呢 这个几个基因吧就是磨磨唧唧的 我现在已经忽略他们了 过好自己的生活吧，不去思考长度，把精力专注在美好的事情上，医生说啥就干啥，要活的比他们（坏细胞）更快乐～

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北斗 发表于 2026-09-07 10:44
我也是ASXL1 RUNX1（还有SETBP1和U2AF1）这种表观修饰组合突变…得病到现在五年，目前二移快两年了。咋说呢 这个几个基因吧就是磨磨唧唧的 我现在已经忽略他们了 过好自己的生活吧，不去思考长度，把精力专注在美好的事情上，医生说啥就干啥，要活的比他们（坏细胞）更快乐～

你都五年了，真好，向你学习转阴了我就不怕它

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