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移植24年并顺利退休的她,给我们写了一封信

九九✨ 发表于 2026-9-8 16:35:44 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 1 26
这是一位造血干细胞移植24年的战友,写给所有正在路上的人的一封信。

2002年8月27日,一张血常规报告单改变了她美好的生活——彼时37岁的她,是一名中学英语老师,因为喜欢,女承父业选择了这个行业,那会儿满心憧憬着评审高级职称的愿望。从那以后,她无可奈何地走在了寻医问药、抗排异、抗感染、增强免疫力的路上。

移植后22年,年届花甲的她曾在文章里写道:"我要努力再活个22年!"而如今,她已平稳走过24个年头,顺利退休,正在享受退休生活。

在8月2日的血肿瘤大会上,我们原本想邀请她来到现场,给更多正在治疗的患者和家属信心——因为没有什么,比一个走过24年的人站在你面前说"我走过来了",更能给人力量。但因为日程冲突,她没有办法来到现场,于是就有了下面这些文字。

各位病友战友:

大家好!

2002年发病,2003年实施移植手术,我至今已走过24个年头。借这次大会的契机,我把这些年康复路上的心得体会分享给大家,希望能带来一点力量。

2002年至今,道阻且长,我有幸稳稳走过24年。这些是穿越生死难关沉淀下的真心话,每一句都是一路亲身熬过来的感悟,想在这里分享给大家。

移植成功仅仅是第一关。后续的排异、定期复查、长期调养养护,是一场漫长且艰辛的持久战。能够平稳走过23年,实属不易。见过康复路上太多起伏波折,看待生活,也多了一份通透。

谨遵医嘱,按时复诊、规律服药、充分休息、合理膳食,是康复路上的必修课,相信每一位病友都在坚持。但免疫力与心境紧密相连,拥有稳定平和的情绪、保持良好心态,才是打赢这场漫长持久战的核心关键。

1. 不必过度攀比,懂得知足常乐,是长期健康生活的根基。

普通人常常攀比财富、事业与享受;走过病痛之后,衡量幸福的标准早已改变。旁人追逐的一切,都比不上平稳的指标、舒适的身体、平淡安稳的日常。无休止地对比,容易催生焦虑、陷入内耗,而情绪波动,恰恰最容易影响身体状态。放下无谓的比较,保持心态平和、学会知足,才是长久康复养护的根本。

2. 不必活在虚荣里,接纳真实的自己,内心才能踏实安宁。

一场大病过后,许多浮华都会慢慢褪去。追逐虚荣,需要不断向外寻求他人的认可;一旦外界评价起伏,内心很容易引起不必要的内耗。不必勉强维持完美的样子,坦然接纳身体存在的局限,接纳当下真实的生活。不用硬撑,不必伪装,不必执着追求彻底无病,学会与病症温和共处——病得安心,方能活得健康长寿。

3. 我们要清醒明白:有些感受家人难以全然共情,拥有自我支撑、自我拯救的能力尤为重要,这也是许多长期养病的朋友共同的体会。

家人愿意悉心照料生活、长久陪伴左右,但身体持续的疼痛、长期服药的煎熬、对病情反复的担忧、漫长康复途中无人共情的孤独,没有人可以完全替我们承受。

家人能够给予陪伴,却很难走进我们全部的情绪深处。最终熬过一个个难熬的时刻、主动调节情绪、坚持自律养护、学着和病痛长期共处的人,只能是我们自己。依靠他人的温暖固然美好,却不能当成全部寄托;学会自我安抚、自我支撑,拥有自救的底气,我们的生命才能走得长远。

这里并不是否定家人付出的爱与支持。家人的陪伴与关怀格外珍贵,只是我们不要将全部精神寄托交付他人。珍惜亲情,但不奢求依靠亲情化解所有恐惧、脆弱与痛苦;接纳身边所有善意,同时守住内心自愈的力量。

走过生死关卡才深深懂得:

人生路上,最好的贵人,终究是学会自愈、不肯放弃的自己。

当然,每位病友的具体情况不同,任何经验都需结合个人实际和主治医生的专业指导来参考。但我依然相信,我的这份充满真诚与经验的分享,会为康复路上的你和他(她)点亮一盏温暖的灯。


撰文:平平安安
编辑:九九
排版:慧心
审核:九九

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小萌新

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天下无ai 发表于 1 小时前 来自: 中国
搞的老子像个大姑娘哭唧唧的
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