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移植一年有感

快快乐乐 发表于 2026-9-23 20:33:01 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 0 36
暑去秋来,云淡风轻,又迎来一个节气。

今天上午,我在北京陆道培医院做了一年里最后一次大查,阴性过关。
回来的路上,望向车窗外,记忆里涌现出许多画面,交织和碰撞,像极了蒙太奇式的电影。
电影里的主人公有一妻两女,生活工作都美满幸福。一次体检后,竟确诊了急性髓系白血病m2b(听听,多么2b的名字)。在天津打化疗效果不佳,又转到北京陆道培医院三疗和移植,才进入了相对稳定的状态。
这个悲催的主人公就是37岁的我。

治这个病难吗?真TM难!
确诊以来,不知道抽了多少管血,吃了多少种药,各种小针在身上piu piu扎,发烧、感染、排异、复阳,像幽灵一样,紧紧缠绕着我。
我待命运如初恋,命运待我如狗屎!

不过还好,挺过来了。
感谢我的家人和我的医生。
我媳妇儿忍痛撇下刚刚出生的二女儿,硬生生断了奶,毫不犹豫地带我到处问诊求医。我妈说孩子哭闹了好几个晚上,不会说话的她该有多伤心哪。
我的造血干细胞来源于我8岁的大女儿,护士跟我说,从没有见过这么勇敢的孩子,整个采集过程吭都没吭一声。

听说陆道培医院是血液病人的最后一站。暖白的十七说薛松主任是专门研究ETO基因的专家。

2025年7月,我转院到陆道培医院五病区。这里太不一样了!
一、做骨穿的是医生!不是实习生!(我真是怕了,之前一疗时实习生做骨穿,问我用不用打麻药!)
二、加到了曹星玉主任、薛松主任还有潘医生、苏医生、祁医生的微信,有事就问。(公立医院你敢想?)
三、观念技术先进,到这里我才知道肥大细胞综合征,对症才能下对药。
移植后半年,我分子学冒阳,本来挺紧张的,薛主任大声在电话里喊,你怕什么!
我愣了一下,恍然回神:我的主治主任不就是研究且善于解决这类问题吗?
后来两个礼拜基因转阴。

阴阴又阴阴,啰嗦再啰嗦。
每个人都有选择的机会,愿我亲爱的病友们都早日康复!

到家了。










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