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今天是中秋节。
重要的话最先说:节日属于每一个正在治疗、康复、等待复查的你们。允许自己在这天"像个正常人一样"吃一小块月饼、见一次想见的人,本身就是疗愈的一部分。
然后,我们再聊怎么把这份团圆过得安心。
暖白小屋整理了一份中秋实用指南,分五件事说清楚:月饼、餐桌、聚会、吃药、复查。 每一条都不长,但每一条都可能是节后最容易踩的坑。
月饼,浅尝即止的艺术
月饼=高糖+高油+高热量。对普通人也只是"适量",对血液病患者要更讲究一点。
可以吃的情况与吃法:
要克制的情况:
移植后/强烈化疗中(免疫抑制剂):任何非独立包装、切开摆放、来源不明的月饼都建议不吃;饼皮蛋糕类室温放置易滋生细菌,开袋当天吃完。 血糖异常(激素治疗常见副作用、或合并糖尿病):无糖月饼也要限量——"无糖"通常只是不加蔗糖,饼皮和莲蓉本身就是大量碳水和油脂。 肝功能异常、消化差的阶段:蛋黄馅、五仁等高油脂馅料消化负担重,浅尝即可。
月饼是仪式,不是饭。 切小块、分着吃、尝个味,节日的意思就到了。
团圆饭 白细胞低时,餐桌上有"隐形门槛"
中秋家宴是最温暖的时刻,但如果这周你的中性粒细胞偏低,请把这几条转给掌勺的人:
"清洁饮食"原则照常执行:水果削皮或选可剥皮的(橘子、香蕉优于草莓、桑葚);不吃生腌、刺身、溏心蛋;饭菜现做现吃,剩菜过了这顿就不留——节日最忌"舍不得"。 餐具分开、公筷公勺,家宴人多时尤其注意。 外出聚餐不如家里放心:节日期间餐厅食材备货多、后厨超负荷,免疫低下的阶段尽量在家吃。 别用饮料替代喝水,也别借着过节"破戒"饮酒——治疗期间的药物大多要经过肝肾代谢,无论吃的是靶向药、抗排异药还是抗感染药,酒精都会让本就忙碌的肝肾雪上加霜。
走亲访友 防护不扫兴,吃药不放假
人可以见,但要挑着见:
中秋聚会人多密闭,白细胞低的阶段建议戴口罩参加,或者"错峰"——等散场前再去露个面、送个月饼,心意到了就好。 委婉拒绝密集探视不伤感情,一句"这段时间在休养,医生嘱咐人多的场合先避一避,等稳定了专门请您来"足够体面。 有感冒症状的亲友来访,礼貌劝退。这不是矫情,是医嘱级别的自我保护。
所有药,都不放假:
不只是TKI——靶向药、抗排异药、抗感染药、激素、去铁药……每一种在吃的药,假期都照常吃。 出门走亲戚,药随身带够、按时吃——建议用药盒按天分装,别靠"想起来再吃"。 中秋聚餐打乱作息最容易漏服药:设好闹钟,让家人帮忙提醒。 缓释片、肠溶片不能掰开嚼碎;漏服了不要自行加倍补吃——拿不准就问医生或药师(今天是世界药师日,正好是问询的好日子)。
节假日很多好吃的,但要注意避开葡萄柚/汁,因为肝脏是药物代谢的主要场所,比如葡萄柚/汁中含有呋喃香豆素,这种成分会抑制人体肝脏和肠道中的CYP3A4酶,导致药物代谢减慢、浓度升高,引发不良反应。暖白们常吃的环孢素,他克莫司,还有各种靶向药,降脂降压药都会影响!
复查
监测,不放假
上周我们刚写过9·22世界CML日的主题——"从可及治疗到精准监测:25年"。
放在中秋正合适:咱过节可以,监测不能过节。
假期前后的血常规、骨穿、BCR-ABL融合基因检测,提前和医院确认预约时间(很多医院假期门诊有调整)。 正在用药调整期、植活早期、血象不稳定的病友,假期尽量不安排长途出行;如需异地过节,查好目的地的医院假期门诊安排。 出现发热(尤其中性粒细胞低时38℃以上)、异常出血、明显乏力加重——不要等到节后,就近急诊就医,带上用药清单。
团圆的前提是平安。而平安,一半靠防护,一半靠监测。
暖白们 病房里的中秋,也是中秋
不是每个家庭都能在家过中秋。
异地就医的出租屋里、移植仓外的走廊上、输血椅的旁边,也有很多种团圆:视频里举着月饼说"我挺好的"的那种团圆;全家在医院食堂分一块月饼的那种团圆;护工阿姨替你留一盏灯的那种团圆。
如果你正在这些地方度过今晚:
允许自己在中秋"休息一天"——不那么严格地想病情,不那么用力地坚强。情绪不需要表现给谁看,累了就累着。 想念谁,就告诉谁。 血液病教会我们最重要的事之一,是别把心意留到"下次"。 也想对家属说:今天请你们也吃块月饼。 照顾者的团圆,同样值得被看见。
如果你愿意,请在评论区讲讲 "我在医院/出租屋过的最难忘的中秋"——你的一段记忆,可能正是另一个家庭今晚需要的安慰。
中秋快乐,有些分离是为了更好的团圆!
编辑/排版:九九 审核:好柿
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