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突闻噩耗。

小栋要上岸 发表于 2021-8-28 22:08:18 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 14 2212

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安睡玩偶 发表于 2021-8-29 09:38:22 来自: 中国江苏常州
德福 发表于 2021-08-29 08:58
妹妹,我想请教一下,为什么mds不追求完全缓解,它和白血病不都有不好的细胞,带着移植不会因为有残留复发吗? 根据我听到的好像说mds不容易复发,白血病强移要促排防复发,但是我挺不理解的,两者的坏细胞有区别吗?谢谢妹妹!

还有就是“mds不容易复发”是不准确的,极高危mds比大多数“普通”的高危AML还难治,当然转白后就更难了
(当然中高危mds移植后大多数是不错的)
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旺仔小水饺 发表于 2021-8-29 11:10:16 来自: 中国
安睡玩偶 发表于 2021-08-28 22:23
我和她微博互关的,说下大概情况吧
她去年年底确诊mds-raeb,一月初我主动找她聊过,大致是告知她这种情况的mds要尽快移植转白就麻烦了,也说了几个顶尖医院。
她确诊以来就化疗,中途一个月没打疗,五月转白,六月十号移植的,但没满一个月就急性肠排,后来还感染…
手机是她妈妈在用,我就不在她的原帖回复啦,怕打扰她妈妈


我也后悔和她说“mds一旦转白就很难治”,当她知道转白后很绝望,唉

小张吧?
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安睡玩偶 发表于 2021-8-29 11:18:28 来自: 中国江苏常州

嗯嗯               
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德福 发表于 2021-8-29 11:20:30 来自: 中国山东济南
安睡玩偶 发表于 2021-08-29 09:38
还有就是“mds不容易复发”是不准确的,极高危mds比大多数“普通”的高危AML还难治,当然转白后就更难了
(当然中高危mds移植后大多数是不错的)

谢谢妹妹!这个问题困惑我好久了。
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Azazel 发表于 2021-8-29 12:06:31 来自: 中国广东深圳
张芮溪溪溪- 发表于 2021-08-29 09:16
这种事情蛮正常的 我生病以来身边关系不错的病友走了有头十个了……习惯了就好

所以还是有幸存者偏差,出问题的不会在这说话
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