有人能和我聊聊吗……

干饭王 发表于 2021-11-21 19:07
你们的情况，如果从长远来看，想有治愈的可能 只能移植
化疗就是拖时间，说不定继续化疗，也感染了，甚至已经复发了，你们的tp53复发可不是闹着玩的，那时候你在想：“有人能和我聊聊吗……心里苦闷，早知道就该不抱侥幸心理，趁之前缓解时选移植的…”
选择是很重要，是个正常人 在条件允许的情况下，都会选择“获益”大的那个选项。
当然也有怎么选都左右为难的
不可否认也有少数选择是适得其反的，这些我们无法预料，医学、未来有很多不确定性，但相信他们做出选择前都是希望自己更好的。
印象深刻的 有个苏一病友他是mdseb2，去年选择了直接移植，没想到短期复发，回输+靶向药+阿扎等让他再次转阴，没选二移，没多久又复发，兜兜转转回到了原点，现在正在努力追求缓解后二移。
只能说选择前好好考虑，选择了就不要后悔，走一步算一步，祝你妈妈渡过难关，早日康复！

好像已经移植过了

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唯心 发表于 2021-11-21 19:44
好像已经移植过了

嗯嗯，知道的，我想表达的是 楼主选择没错，以后走一步看一步嘛

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唯心 发表于 2021-11-21 19:44
好像已经移植过了

你头像！和我微博、游戏一样
可爱的小猫咪

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其实移植后的大部分都会经历很难的时刻，我记得我那会移植前期全身都不舒服，走路两分钟就体力不行，无数次怀疑是不是选择错了，后来慢慢的发现过了那个阶段就好了，移植还是正确的选择。加油！

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干饭王 发表于 2021-11-21 19:07
你们的情况，如果从长远来看，想有治愈的可能 只能移植
化疗就是拖时间，说不定继续化疗，也感染了，甚至已经复发了，你们的tp53复发可不是闹着玩的，那时候你在想：“有人能和我聊聊吗……心里苦闷，早知道就该不抱侥幸心理，趁之前缓解时选移植的…”
选择是很重要，是个正常人 在条件允许的情况下，都会选择“获益”大的那个选项。
当然也有怎么选都左右为难的
不可否认也有少数选择是适得其反的，这些我们无法预料，医学、未来有很多不确定性，但相信他们做出选择前都是希望自己更好的。
印象深刻的 有个苏一病友他是mdseb2，去年选择了直接移植，没想到短期复发，回输+靶向药+阿扎等让他再次转阴，没选二移，没多久又复发，兜兜转转回到了原点，现在正在努力追求缓解后二移。
只能说选择前好好考虑，选择了就不要后悔，走一步算一步，祝你妈妈渡过难关，早日康复！

谢谢你我也知道移植其实就是一场赌博，是我把这场赌博看得太轻松了，看不得我妈妈受罪，辛苦了一辈子还没能享清福还要被疾病折磨，当初我们坚持移植想的就是让她快点好起来，以后好好享福。

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青瓜气泡水 发表于 2021-11-21 19:08
理解你的心情 得了病后我体会到了以前二十多年不曾体会过的种种
大家都不容易呀 无论顺利的还是有波折的
总归要向前走 一天一天的走下去

医院里没有和我同年龄的陪护，有时候觉得自己的生活好苦啊，看着同龄人正常生活，工作，真的很羡慕。我的二十多岁，也体会到了很多人体会不到的东西吧。

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HAN 发表于 2021-11-21 19:14
推荐看一本书 《当下的力量》
痛苦是因为过于关注过去，焦虑是因为过于关注未来，当你专注于当下的时候，就不会有痛苦和焦虑。当你拥有了当下的力量的时候，内心就会平静并坦然。
与大家共勉。

好，谢谢，一定会看一下这本书的，我就是一个特别容易焦虑的人，就是未来抱有太多想象，一但没有实现就会特别烦躁

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小张有棵许愿树 发表于 2021-11-21 19:27
出仓之后我住了80多天院，膀胱炎，皮排肠排，病毒，我觉着那是我人生最黑暗的日子，发烧十几天，感觉整个人都是轻飘飘的。出院时➕98天。到现在移植7个月多一天，恢复的一切好。现在想想都不知道那时候怎么熬过来的。或许现在很难，总有难过去的一天，走到这一步，我们只能坚持

幸好你坚持过来了，感觉这个病就是浴火重生啊，经历过最黑暗的时候，一切都会好起来的，对吧

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清风徐来 发表于 2021-11-21 19:35
治疗的路上，一帆风顺，一点问题都没有的还是极少数的。加油，感染处理得当，恢复只是时间问题

谢谢，以后肯定也知道不能掉以轻心了，这个教训太大了，只希望以后的日子真的能越过越好，经不起折磨了

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抗白天使 发表于 2021-11-21 20:17
其实移植后的大部分都会经历很难的时刻，我记得我那会移植前期全身都不舒服，走路两分钟就体力不行，无数次怀疑是不是选择错了，后来慢慢的发现过了那个阶段就好了，移植还是正确的选择。加油！

我妈妈现在就是，肺感染咳嗽，不知道什么原因导致没有力气走路，还有全身皮肤很干燥，掉屑的那种，因为之前都没有过有这种情况，所以现在很害怕。

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