聊一聊美国的治疗经历

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狗哥 发表于 2020-07-10 18:39
我好像在药店看见过雷珠单抗

是我搞错名字了，中文名不叫雷珠单抗

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狗哥 发表于 2020-07-10 18:39
我好像在药店看见过雷珠单抗

因为这个药我没用过，我只知道英文，中文是现搜的，搞错了

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（三）这期间我做了一个让我后悔的决定。

之前也提过，美国护士扎针技术很差。一般不在手背扎针，而是在小臂。有时候一针不能成功找准静脉。在她们的推荐下，我申请植入了一个powerport，输液港。
护士可能也是想手上扎针多了毕竟不好，我的朋友输液有时被扎4次才成功。当然对她们而言，这绝对是更方便了。而我考虑的是，我需要长久使用这个药，几年，十几年甚至几十年，装一个方便一些也好。这个产品当时问世已经十多年了，安全性和持久性也都不错。
Powerport是下图这样的一个装置。
紫色的部分经过手术，被植入体，位于心脏另一侧的胸口（也就是右侧）。每次输液的时候用特制的针头刺穿皮肤，扎入powerport进行输液。日常生活的时候，皮肤表面是平的，没有任何创面。
（这个问题纠结我好几年了，国内到底有没有这个产品？我从没听说有人用过，然而这个产品80年代就问世了）
我刚被诊断AA的时候，肘部装过一个PICC，后来取出了。现在肘部还有个直径几毫米的疤，但几乎看不出来。
可是这个powerport，却给我留下了很长的疤痕。我直到现在还在尝试治疗。从小到大我都没有受过什么伤，picc的痕迹也很小，因此我断没有想到自己是keloid体质，中文叫做疤痕疙瘩。我的奶奶做过胆囊切除，有很长的一道疤痕，时间久了就基本消失了——大多数正常人都是如此。但患有疤痕疙瘩的人，疤痕会变粗、变厚、像一个肉粉色的毛毛虫。在我移植后一年，手术取出了port，切除了原有疤痕，但没过多久，新的疤痕疙瘩就回来了。更歪歪扭扭，还更长更宽了。
我没有勇气让别人看到这道疤痕，因此不能穿低领的衣服。我很后悔当时植入了port。与他的预计十年寿命相比，它只用了不到三年就寿终正寝了。

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（接上面）
powerport这个装置是可以用于抽血的。
抽出的第一管血会被丢弃处置，第二管开始就可以用于做血液化验。
使用上，一般在抽血室扎针，抽完血后不拔出针头，只做封管处理。然后去输液室，继续用这个通路输液。
然后！！！这个powerport！在移植手术中是没有用的！需要重新安装一个hickman！！！
我是最后一次术前谈话才知道的！惊呆的我无风自凌乱……内心简直崩溃了……

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这张图接近我的hickman line，也叫powerpicc。应该比较常见？
我谷歌了一下，发现最早是由Dr. Robert Hickman医生在1970年代使用的，所以这个装置尽管后来有不同品牌，但一直叫hickman line。因为我有port，所以出院时候就把它拔掉了。我向护士申请保留了它，现在它放在一个尿常规的杯子里一共只用了三十多天。
（闻到重点了吗？是的我移植后day27就出院回家了）

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楼主能推荐一下去美国的医院吗

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