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关于北人挂号的问题咨询确诊了m5

夏美 发表于 2022-1-31 10:13:55 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 20 2774

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无头无脑 发表于 2022-1-31 11:30:29 来自: 中国北京
夏美 发表于 2022-01-31 10:52
我现在差一个染色体结果,现在正在填写信息,因为北京疫情,想找居住在北京的人去医院,但是对方我不认识,所以不知道联系人信息写谁的,这个需要写去医院的人吗?谢谢

问医院能不能做抗体检查“抗- HLA抗体报告”,这个影响供者的选择,配型成功,抗体太高也不能做供者,抗体如果只是高一点点,会尝试打抗体,如果高的离谱,要么换供者,要么不建议移植,这都是移植前要面临的问题。
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无头无脑 发表于 2022-1-31 11:33:58 来自: 中国北京
夏美 发表于 2022-01-31 11:29
我现在看到7号有号,但是我没有染色体,只有配型报告,骨穿结果,之类的,所以没敢挂号。病例也要15个工作日才能出来。排仓都需要带什么材料呢

主要就是,首次骨穿报告,配型报告,剩下的就是能打印出来的就打印,不用带病历,医生基本不看
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夏美 发表于 2022-1-31 11:34:57 来自: 中国辽宁
无头无脑 发表于 2022-01-31 11:30
问医院能不能做抗体检查“抗- HLA抗体报告”,这个影响供者的选择,配型成功,抗体太高也不能做供者,抗体如果只是高一点点,会尝试打抗体,如果高的离谱,要么换供者,要么不建议移植,这都是移植前要面临的问题。

谢谢啦,那我就等报告全了再去,还想问下,就诊卡需要写北京住址,我们没有怎么办呀
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夏美 发表于 2022-1-31 11:38:08 来自: 中国辽宁
无头无脑 发表于 2022-01-31 11:33
主要就是,首次骨穿报告,配型报告,剩下的就是能打印出来的就打印,不用带病历,医生基本不看

那我现在就差染色体,还有你说的抗体好像没做。那我带着第一次骨穿报告和配型就可以挂号了哈。
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无头无脑 发表于 2022-1-31 11:41:06 来自: 中国北京
夏美 发表于 2022-01-31 11:34
谢谢啦,那我就等报告全了再去,还想问下,就诊卡需要写北京住址,我们没有怎么办呀

百度地图,找个附近的酒店地址就可以
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无头无脑 发表于 2022-1-31 11:56:35 来自: 中国北京
夏美 发表于 2022-01-31 11:38
那我现在就差染色体,还有你说的抗体好像没做。那我带着第一次骨穿报告和配型就可以挂号了哈。

染色体好像也不看,我当时是配型报告出来的第二天就来北京排舱了,染色体啥都是后面看的,那个抗体检查叫“HLA抗体特异性检测”,一般都是查体的时候做,即便是你在当地做了,来北京查体的时候也会要求做,我为什么建议提前能做就做呢。因为我遇到一个病友,查体的时候就来北京等着进舱了,在北京也租好房子,买好进舱物品了,而且他们就是属于运气特别好的那个,排前面的患者查体没过,通知他们准备进舱,但是查体就剩抗体检查没出,只要抗体检查没问题立马进舱,但问题也出在这里了,抗体出来后两个供者的抗体都特别高,高到打不了的程度,骨髓库里也没有合适的供者,不建议移植,只能回家继续维持治疗,房子和物品只能处理掉,有点劳民伤财。
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夏美 发表于 2022-2-3 17:38:12 来自: 中国江苏
无头无脑 发表于 2022-01-31 11:56
染色体好像也不看,我当时是配型报告出来的第二天就来北京排舱了,染色体啥都是后面看的,那个抗体检查叫“HLA抗体特异性检测”,一般都是查体的时候做,即便是你在当地做了,来北京查体的时候也会要求做,我为什么建议提前能做就做呢。因为我遇到一个病友,查体的时候就来北京等着进舱了,在北京也租好房子,买好进舱物品了,而且他们就是属于运气特别好的那个,排前面的患者查体没过,通知他们准备进舱,但是查体就剩抗体检查没出,只要抗体检查没问题立马进舱,但问题也出在这里了,抗体出来后两个供者的抗体都特别高,高到打不了的程度,骨髓库里也没有合适的供者,不建议移植,只能回家继续维持治疗,房子和物品只能处理掉,有点劳民伤财。

这么复杂,看来我能不能顺利移植也是未知之数
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无头无脑 发表于 2022-2-3 19:10:19 来自: 中国北京
夏美 发表于 2022-02-03 17:38
这么复杂,看来我能不能顺利移植也是未知之数

配型成果可以移植的占多数,抗体高的也是属于少数情况,只是配型会遇到这个问题,提前知道了,总比进仓前知道要强。
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夏美 发表于 2022-2-4 09:57:44 来自: 中国江苏
无头无脑 发表于 2022-02-03 19:10
配型成果可以移植的占多数,抗体高的也是属于少数情况,只是配型会遇到这个问题,提前知道了,总比进仓前知道要强。

谢谢啦,我现在第二个疗,家里对这个病也并不是很了解,多亏了很多网友啦。我今天挂了许兰平的号了。
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邓美文 发表于 2022-3-26 00:05:29 来自: 中国重庆
夏美 发表于 2022-02-04 09:57
谢谢啦,我现在第二个疗,家里对这个病也并不是很了解,多亏了很多网友啦。我今天挂了许兰平的号了。

你好,请问你是异地挂的北人号吗?可以讲一下具体操作吗?我在app上看好像不是北京本地的第一次不能线上挂号
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