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髓系白血病M5

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山水清风明月 发表于 2022-7-13 21:14:14 来自: 中国广东深圳
歡欢欢. 发表于 2022-07-13 21:07
阿扎加维奈这个我也用过 开始用这个方案的第一个疗程我也是没有缓解的 有的人就是会有这个过程 需要时间 慢慢来不用着急

问题是现在是第二疗程了,我查过两个疗程没有缓解就是难治性白血病,我妹妹当初查的时候定性为中危,而且也用了维奈,真不知道下一步怎么走,你是第几个疗程缓解的?能透露一下化疗用的是什么方案吗?总之谢谢你的回复!
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大米和小鱼 发表于 2022-7-13 22:14:17 来自: 中国上海
1、线上联系道培或者你想去的医院,道培可通过微信公众号关注即可联系;2、动员家人们帮忙做血型配对,这个医院都可以做;3、骨髓库登记(如果时间紧,且有家人配对可行,可做配选);4、二期化疗未缓解后续可采取的方案可以是继续化疗,也可以是强移,建议听取医生方案;5、只要有路走,就一定要调整好心态积极面对,加油会好的
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山水清风明月 发表于 2022-7-13 22:46:10 来自: 中国广东
大米和小鱼 发表于 2022-07-13 22:14
1、线上联系道培或者你想去的医院,道培可通过微信公众号关注即可联系;2、动员家人们帮忙做血型配对,这个医院都可以做;3、骨髓库登记(如果时间紧,且有家人配对可行,可做配选);4、二期化疗未缓解后续可采取的方案可以是继续化疗,也可以是强移,建议听取医生方案;5、只要有路走,就一定要调整好心态积极面对,加油会好的

谢谢
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李海忠 发表于 2022-7-14 07:29:11 来自: 中国广东深圳
我也是m5,现在在深圳大学总医院,准备移植了
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李海忠 发表于 2022-7-14 07:30:29 来自: 中国广东深圳
这边血液科团队都是从301过来的,然后目前移植仓好像有很多富余,基本不用排队,如果去不了北京的话可以考虑这个医院
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歡欢欢. 发表于 2022-7-14 09:24:07 来自: 中国福建福州
山水清风明月 发表于 2022-07-13 21:14
问题是现在是第二疗程了,我查过两个疗程没有缓解就是难治性白血病,我妹妹当初查的时候定性为中危,而且也用了维奈,真不知道下一步怎么走,你是第几个疗程缓解的?能透露一下化疗用的是什么方案吗?总之谢谢你的回复!

我是后来复发了 才换的方案 换成了维奈加阿扎 我一共是用了两个多疗程 因为我赶着要移植所以没有等到完全缓解 我是带着残留移植的 移植的时候残留是3.16 但是维奈加阿扎是有缓解效果的 在我身上比较慢就是 我如果再吃一个疗程医生说也是有可能完全缓解 我等不了所以直接移植了
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山水清风明月 发表于 2022-7-14 12:15:19 来自: 中国
李海忠 发表于 2022-07-14 07:30
这边血液科团队都是从301过来的,然后目前移植仓好像有很多富余,基本不用排队,如果去不了北京的话可以考虑这个医院

你说的是深圳第二人民医院????
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山水清风明月 发表于 2022-7-14 12:16:15 来自: 中国
歡欢欢. 发表于 2022-07-14 09:24
我是后来复发了 才换的方案 换成了维奈加阿扎 我一共是用了两个多疗程 因为我赶着要移植所以没有等到完全缓解 我是带着残留移植的 移植的时候残留是3.16 但是维奈加阿扎是有缓解效果的 在我身上比较慢就是 我如果再吃一个疗程医生说也是有可能完全缓解 我等不了所以直接移植了

好的 谢谢
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山水清风明月 发表于 2022-7-14 16:18:21 来自: 中国
李海忠 发表于 2022-07-14 07:29
我也是m5,现在在深圳大学总医院,准备移植了

你是几疗缓解的?
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李海忠 发表于 2022-7-14 16:30:18 来自: 中国广东深圳
山水清风明月 发表于 2022-07-14 12:15
你说的是深圳第二人民医院????

深圳大学总医院,副院长是从航天301医院来的于力教授,这边的团队也基本都是从301医院过来的原班人马,如果去不了北京可以考虑这个医院
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