聊一聊

姚姚 发表于 2020-01-07 10:46
自己很迷茫，所以想进群了解相关的知识，以及病友们的各种经验，帮助自己早日脱白，同时也会把自己的一些心得体会和大家交流

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姚姚 发表于 2020-01-07 10:46
自己很迷茫，所以想进群了解相关的知识，以及病友们的各种经验，帮助自己早日脱白，同时也会把自己的一些心得体会和大家交流

姚姚很棒，之前看你发过帖，是请教问题的；但也经常看你回大家帖，安慰新病友，分享自己的经验

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Annie_Wan 发表于 2020-01-07 11:24
我是无意中进暖白的，记得刚进群的时候也是问一些无脑的问题，哈哈哈，什么也不懂，当时还不打算移植，听了暖白小伙伴的意见、又咨询了北人，最后决定移植，感谢暖白小屋～一个让大家开心战胜病魔的团体～

这么说暖白也就你的救命恩人之一他

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想找个地方分享我的生活

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雨泽 发表于 2020-01-06 22:31
嗯，我也挺想了解下大家的真实想法的，是为了获取信息（疾病知识、就医信息分享或是其他），还是为了看病友故事（康复历程、护理经验分享或是其他），或是你还有其他未被满足的需求，都可以畅所欲言的聊一聊啊。

小屋在运营发展过程中需要听到更多大家真实的声音和建议，当然，泼冷水也欢迎的啊，说说我们目前哪里还做的不够好。

不成熟的小建议，我朋友一度希望我开抖音记录日常传播正能量，但是我精力还不够，但是我觉得暖白可以组织和发动，比如恢复的好的朋友每人来一只舞蹈剪辑一下，名字可以略噱头，白血病人的逗比日常，我觉得应该会有很多关注，也能带动暖白app的流量，更多的是可以让社会人看到他们眼中的成见是不对，帮助大家更好的重新融入社会。哈哈，愿望想的有点大。

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抢雨泽的口罩

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学习他人的经验，让自己对疾病的理解不局限于一人，一主任，从宏观数据了解病友整体的恢复情况，给予病友帮助时能够做到客观、理性，科学，不吹牛。

吴秋敏 发表于 2020-01-07 12:47
不成熟的小建议，我朋友一度希望我开抖音记录日常传播正能量，但是我精力还不够，但是我觉得暖白可以组织和发动，比如恢复的好的朋友每人来一只舞蹈剪辑一下，名字可以略噱头，白血病人的逗比日常，我觉得应该会有很多关注，也能带动暖白app的流量，更多的是可以让社会人看到他们眼中的成见是不对，帮助大家更好的重新融入社会。哈哈，愿望想的有点大。

嗯，也有其他朋友建议过呢，但我这个老古董自己都没有下抖音不过随着5G的到来和网络资费的降低。短视频确实会越来越成为一种记录常态，之前圣诞节引导大家发圣诞祝福视频就是想尝试引导大家在小屋我也可以、并习惯拍摄Vlog。对于秋敏说的日常传播正能量，是不是具体主题大家更好参与些，比如一句话反应白血病患者真实状态、最想跟大家分享的3点经验什么的？

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雨泽 发表于 2020-01-07 15:29
嗯，也有其他朋友建议过呢，但我这个老古董自己都没有下抖音不过随着5G的到来和网络资费的降低。短视频确实会越来越成为一种记录常态，之前圣诞节引导大家发圣诞祝福视频就是想尝试引导大家在小屋我也可以、并习惯拍摄Vlog。对于秋敏说的日常传播正能量，是不是具体主题大家更好参与些，比如一句话反应白血病患者真实状态、最想跟大家分享的3点经验什么的？

关于活动和主题我认为那要看你要达成什么效果，如果想参与度更高，那我觉得话题轻松点更好，例如口罩活动，如果想专业性强一点知识量丰富一点经历分享多一点，那我觉得主题活动基本不靠谱，因为这些不是三言两语说的完的。而且我自己的性格是抗拒好为人师，特别是这个病每个人情况都不同，我不也不敢多说怕耽误别人。但是表达自己是每个人都乐意的。所以板块可以分开，例如咨询版，娱乐版，不管啥内容，都能起到正能量作用，因为我们就是从爱出发的嘛，哈哈哈哈～多平台运营也可以帮助我们精细化运营，比如短视频模块我们挑有趣的，微信运营我们挑咨询的，帮助的，App我们多运营表达自我，分享经验的。拙见，见笑。

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佳点糖吧 发表于 2020-01-07 12:30
想找个地方分享我的生活

那暖白app就是最好的选择啦 平时在朋友圈想说不敢说的话都可以在这里说出来

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