序贯cart失败了，要二次移植了

开云 发表于 2026-02-15 13:10
一切顺利

谢谢你呀！

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大佬，想跟你取取经。我今年1月6号确诊的b急淋，ph+（elav3），IKZF1缺失（ezon2-8）。现在选的方案是tki(奥雷巴替尼)+贝林妥欧单抗。请问下你怎么看。

homesicker 发表于 2026-02-15 16:02
大佬，想跟你取取经。我今年1月6号确诊的b急淋，ph+（elav3），IKZF1缺失（ezon2-8）。现在选的方案是tki(奥雷巴替尼)+贝林妥欧单抗。请问下你怎么看。

兄弟，我只能说给个思路。因为咱这个病，比较复杂，个性化很明显。但是到现在就两条路，要么坚定走移植，费用稳定、收益可预见、风险可控也成熟，就是要遭点罪，但是如果初诊的话问题不大，医院的话我建议你都问问，公立北上北人最优，浙一不高危可以去，私立上海道培去找刘芳院长，如果条件好也可以北上找陆道培赵艳丽主任，她急淋移植基本天花板了。这是第一条路，第二条路就是赌的成分，苏大一陈苏宁教授从全世界Cart发起实验室医院Andrewson引进的hyperCvad+序贯Cart交替+ino+贝淋妥，基本围绕cd19、cd22的两个靶点用到极致了。这两个方案是极致，要么追求极好的生活水平，要么一步到位追求治愈率。你还有个优势，ph+有tki靶向药，好像已经3.5代了，要是经济条件允许可以尝试。但是吧，一定要做好髓外评估，免疫靶向对髓外效果不好。其它主任和医院我不一定推荐哈、纯属个人看法、我建议你找这几家头部做个完整检查，然后拿着病例去问问。随时交流哈

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homesicker 发表于 2026-02-15 16:02
大佬，想跟你取取经。我今年1月6号确诊的b急淋，ph+（elav3），IKZF1缺失（ezon2-8）。现在选的方案是tki(奥雷巴替尼)+贝林妥欧单抗。请问下你怎么看。

我可能比较极端的见过很多案例，包括我自己都是，很多路不是不能走，但是收益不高、带价很高、经济成本还不低、弄的不上不下没有兜底方案。慎重对待高危，趁着年轻一步到位最好，留后手的所谓方案比如序贯，完全想象不到这个方案有多么不可落地，只存在理论。

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Jeff@BJ 发表于 2026-02-15 16:40
兄弟，我只能说给个思路。因为咱这个病，比较复杂，个性化很明显。但是到现在就两条路，要么坚定走移植，费用稳定、收益可预见、风险可控也成熟，就是要遭点罪，但是如果初诊的话问题不大，医院的话我建议你都问问，公立北上北人最优，浙一不高危可以去，私立上海道培去找刘芳院长，如果条件好也可以北上找陆道培赵艳丽主任，她急淋移植基本天花板了。这是第一条路，第二条路就是赌的成分，苏大一陈苏宁教授从全世界Cart发起实验室医院Andrewson引进的hyperCvad+序贯Cart交替+ino+贝淋妥，基本围绕cd19、cd22的两个靶点用到极致了。这两个方案是极致，要么追求极好的生活水平，要么一步到位追求治愈率。你还有个优势，ph+有tki靶向药，好像已经3.5代了，要是经济条件允许可以尝试。但是吧，一定要做好髓外评估，免疫靶向对髓外效果不好。其它主任和医院我不一定推荐哈、纯属个人看法、我建议你找这几家头部做个完整检查，然后拿着病例去问问。随时交流哈

陈苏宁主任我前两天问过了，他是不建议我移植的，具体意见的话和你一样，另外觉得我现在一疗流式MRD已经转阴了（基因还没出来）。而且他们那边用三代tki+免疫单抗治疗，到现在为止无病生存率很高（我记得90%，以陈主任所述为准）。后期一直用三代tki，等以后具体的流调数据出来了再伺机停药。就是这个方案经济压力比较大

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homesicker 发表于 2026-02-15 16:54
陈苏宁主任我前两天问过了，他是不建议我移植的，具体意见的话和你一样，另外觉得我现在一疗流式MRD已经转阴了（基因还没出来）。而且他们那边用三代tki+免疫单抗治疗，到现在为止无病生存率很高（我记得90%，以陈主任所述为准）。后期一直用三代tki，等以后具体的流调数据出来了再伺机停药。就是这个方案经济压力比较大

对的 如果是陈苏宁主任的话，可以相信的 他把原方案带回来了。美国暖白病友在Andrewson也是正在用这个，效果还可以的。加油呀、后续有啥信息随时交流，我感觉等你们这一批康复了 国内会议新的、靠谱的临床方案。据说Andrewson已经在研究新的细胞技术你也可以了解下

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homesicker 发表于 2026-02-15 16:54
陈苏宁主任我前两天问过了，他是不建议我移植的，具体意见的话和你一样，另外觉得我现在一疗流式MRD已经转阴了（基因还没出来）。而且他们那边用三代tki+免疫单抗治疗，到现在为止无病生存率很高（我记得90%，以陈主任所述为准）。后期一直用三代tki，等以后具体的流调数据出来了再伺机停药。就是这个方案经济压力比较大

记得提醒医生注意髓外

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Jeff@BJ 发表于 2026-02-15 16:59
记得提醒医生注意髓外

我这个医生还蛮靠谱的。因为我自己就是医学背景，当时确诊了身体状况根本不允许挪窝。当时打听了一圈南京的医院，基本我血液科的同学都推荐的我现在的负责医生，就直接让他们给我留床了。现在已经开始髓内灌注了。贝林妥欧单抗的说明书上提醒，用它治疗有可能有神经系统和生殖系统的残留。神经系统已经在解决，生殖系统真不知道咋搞

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homesicker 发表于 2026-02-15 17:05
我这个医生还蛮靠谱的。因为我自己就是医学背景，当时确诊了身体状况根本不允许挪窝。当时打听了一圈南京的医院，基本我血液科的同学都推荐的我现在的负责医生，就直接让他们给我留床了。现在已经开始髓内灌注了。贝林妥欧单抗的说明书上提醒，用它治疗有可能有神经系统和生殖系统的残留。神经系统已经在解决，生殖系统真不知道咋搞

嗯嗯可以提前冻存的

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祝福一切顺利

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