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复发,很绝望

seven 发表于 2021-3-4 20:29:22 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 57 6205

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大暖阳

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沉默的许愿机 发表于 2021-3-4 22:05:42 来自: 中国北京
要打起精神 北上
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十柒岁 发表于 2021-3-4 22:17:11 来自: 中国河北石家庄
目前有个药叫维奈托克(维奈妥拉国内维奈购买https://mp.weixin.qq.com/s/tEapDV1o0woUdJy1g5yoZg)大陆已经上市,可以用于复发难治不缓解的联合治疗,达到缓解尽快进仓移植
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暖水壶

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胖哒熊 发表于 2021-3-4 23:15:20 来自: 中国北京
不知道楼主具体情况哈,不过我觉得经验丰富的医生还是挺重要的。楼主能不能找到朋友同学之类的,先带着病历资料的去苏大附一北人道培之类的医院找专家咨询一下下一步怎么做比较好,然后考虑一下自身条件,取舍一下,该去好医院就去,万事开头难,但是要勇敢迈入一步。
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暖宝宝

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kingofganfan 发表于 2021-3-4 23:23:46 来自: 中国北京
一定要乐观加油啊
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云飞扬的猫 发表于 2021-3-4 23:36:20 来自: 中国湖北武汉
你现在应该尽快找一家top的血液病医院(具体哪几家小屋都有介绍),带齐自己的病历,找到专业的医生重新制定治疗方案,抓紧时间治疗!
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东二哥的初恋 发表于 2021-3-5 00:01:18 来自: 中国
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍,少受罪,少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的
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安睡玩偶 发表于 2021-3-5 00:11:44 来自: 中国江苏
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍,少受罪,少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

她的情况很特殊,据她之前描述一直输血小板过敏,前天输了不到两分钟就休克,不是大剂量化疗的抑制期都非常长,复发后目前原粒还挺多的,现在血小板中性粒很低,转院难。
小姐姐还是未婚,她父母也不了解病,看病不是很积极
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东二哥的初恋 发表于 2021-3-5 00:56:38 来自: 中国
安睡玩偶 发表于 2021-03-05 00:11
她的情况很特殊,据她之前描述一直输血小板过敏,前天输了不到两分钟就休克,不是大剂量化疗的抑制期都非常长,复发后目前原粒还挺多的,现在血小板中性粒很低,转院难。
小姐姐还是未婚,她父母也不了解病,看病不是很积极

两方面
一方面家庭不给力必须自强,贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排,自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊,能不能下picc,复发怎么缓解,移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队,也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的,一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊,金钱,距离各种,家家难人人难,不能因难而放弃,所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望,还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望,那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望,我见过病友自己给自己安排一切,父母可以不懂只需要配合就好!成功北上进仓移植,所以一定在病着自己了
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kingofganfan 发表于 2021-3-5 07:31:21 来自: 中国
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 00:56
两方面
一方面家庭不给力必须自强,贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排,自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊,能不能下picc,复发怎么缓解,移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队,也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的,一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊,金钱,距离各种,家家难人人难,不能因难而放弃,所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望,还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望,那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望,我见过病友自己给自己安排一切,父母可以不懂只需要配合就好!成功北上进仓移植,所以一定在病着自己了

姐,您说的是,我父母也不太懂,我确诊后直接找到小屋然后了解情况,来到北人,得要靠自己不能拖
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周旭航 发表于 2021-3-5 07:45:43 来自: 中国云南昆明
缓解马上移植  
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