移植了八年还在排异？天呐，我一直

乐乐 发表于 2021-05-13 12:15
我最近口腔粘膜弥漫性溃疡有一个多月了，医生说是慢排，很轻微的那种，说先不给药物治疗，如果有加重就上药。

我是皮肤排异比较严重，口腔也排异，不过不影响生活

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十柒岁 发表于 2021-05-13 11:35
五年就是一个临床治愈统计时间点，基本只是对于原发病的统计。

涨知识了

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安睡玩偶 发表于 2021-05-13 12:28
我移植四年半 还有胃排 肠排 带来的后遗症/并发症，说实话挺难受的，也很焦虑。
从血液科变成了消化内科常客

后遗症是什么呀，突然之间了解了这么多，心累呀，一直以为五年后什么都好了

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十柒岁 发表于 2021-05-13 11:36
长期广泛慢排是导致生存更低的重要因素

这句话好泄气

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这大概就是治愈率和对每个人的不同意义。治愈率或者说长期生存率只是一个冷冰冰的数字。而对每个个体而言，有质量的生存才是真的治愈吧。不管怎样，珍惜没有痛苦开开心心的每一天

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简简单丹 发表于 2021-05-13 12:30
我是皮肤排异比较严重，口腔也排异，不过不影响生活

我也是不影响生活，就是吃饭时有辣椒就会疼的流鼻涕

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简简单丹 发表于 2021-05-13 12:32
后遗症是什么呀，突然之间了解了这么多，心累呀，一直以为五年后什么都好了

每天频繁的胆汁反流、烧心、吞咽困难…没有一天是不难受的，有时也很矛盾，我到底是幸运的还是不幸的
但是！活着就有希望

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乐乐 发表于 2021-05-13 12:55
我也是不影响生活，就是吃饭时有辣椒就会疼的流鼻涕

我生病后没吃过辣椒

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东二哥的初恋 发表于 2021-05-13 12:41
这句话好泄气

所以就是没啥排异原发病稳定的是最好的，不能认为一直排异就好

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