害怕移植后复发

选好医院
听主治的
问题不大
过好每一天

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馒头崽 发表于 2022-05-02 00:56
看你你自己发的帖，觉得很棒，我爸今年59岁，爸爸也有50多了，爸爸急淋b，bcr/abl基因阳性，他不想移植，但我偷偷做了配型，想让爸爸去北京移植，但是因为我个人和工作的原因可能不能陪爸爸过去，只能50多岁的妈妈过去，感觉这是一个持久战，不知道妈妈能不能像你一样摸索着一步一步完成

心情都理解
困难是都有的
你只看到我现在的相对好
那是你么见我去年的难
难的我都不想活了
我字字记录
走过来都是一部血泪史
你说的这些困难都是基础
且这里人都是这么经历过来的有更难的
不过
不管有多么难
跟能活下去对比起来也就不那么难了
你是排除万难思路清晰顶起整个家的人
不是
谁说难
谁说咋
谁说你可以不可以
别人都是建议和意见
只有自己理出来的才叫思路
做出来的才叫方法
坚持方法才叫救你爸爸活下去
你的生命他给的
他的生命现在靠你了
这是生命啊是条命啊
不是你工作孩子等生活的终结
只是暂时的困难或者说绊脚石
瞬间成长吧
挪开这绊脚石
团结一致
坚持活着

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二姐—Shu 发表于 2022-05-02 08:36
心情都理解
困难是都有的
你只看到我现在的相对好
那是你么见我去年的难
难的我都不想活了
我字字记录
走过来都是一部血泪史
你说的这些困难都是基础
且这里人都是这么经历过来的有更难的
不过
不管有多么难
跟能活下去对比起来也就不那么难了
你是排除万难思路清晰顶起整个家的人
不是
谁说难
谁说咋
谁说你可以不可以
别人都是建议和意见
只有自己理出来的才叫思路
做出来的才叫方法
坚持方法才叫救你爸爸活下去
你的生命他给的
他的生命现在靠你了
这是生命啊是条命啊
不是你工作孩子等生活的终结
只是暂时的困难或者说绊脚石
瞬间成长吧
挪开这绊脚石
团结一致
坚持活着

二姐真是肺腑之言！写得太好了！

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馒头崽 发表于 2022-05-02 01:27
你们去哪

在家里那边医院化疗 移植准备去武汉协和

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化疗等于续命 移植可能治愈

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费城染色体阳性的，移植后用TKI维持，复发的病人不多。而且即便复发你爸是ALL，有CART  有BITE  有三代TKI，怕啥！  移植这条路肯定要走，除非你按照国外MD  安德森方案尝试，那得多次化疗，还得加CD22Ino. 或者BITE。在目前的中国不合适。

季候风 发表于 2022-05-02 12:15
费城染色体阳性的，移植后用TKI维持，复发的病人不多。而且即便复发你爸是ALL，有CART  有BITE  有三代TKI，怕啥！  移植这条路肯定要走，除非你按照国外MD  安德森方案尝试，那得多次化疗，还得加CD22Ino. 或者BITE。在目前的中国不合适。

安德森的普纳联合hyper方案毒性很大，没多少中国人耐受独特的生物学特性，随访五年也不能说治愈
说实话，在我国费阳急淋 低毒缓解+异基因移植+tki维持 从长远看是最划算的一种方式！

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感觉你妈妈一个人照顾不过来

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如果是老人，一个人肯定不行，我家是我一个人带到苏州去的，从头到尾都是我一个人跑，中间有一段时间实在太累了，找了病友家属做的饭
如果只能你妈妈一个人，不建议去北京了，可以看看你家最近的城市好的移植医院

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涵涵果 发表于 2022-05-02 20:56
如果是老人，一个人肯定不行，我家是我一个人带到苏州去的，从头到尾都是我一个人跑，中间有一段时间实在太累了，找了病友家属做的饭
如果只能你妈妈一个人，不建议去北京了，可以看看你家最近的城市好的移植医院

都是要出省才有，本身是想着选一个技术成熟的医院，因为这是个大工程…但是都挺远的

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