有没有m4的宝宝可以分享一下经验我刚开始化疗

小雨打败白血病 发表于 2025-08-08 22:57
好的我会根据化疗情况到时候选择好一点的移植医院

多数公立医院的化疗和移植通常是分开的，不同的医疗组，有时候需要自己分别去沟通。

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小雨打败白血病 发表于 2025-08-08 18:57
希望我可以治好

还有针对你的融合mll突变新出的药国内还没进医保，效果好但非常贵，你可以联系一下国内顶级的血液病医院看看有没有实验组

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清风263 发表于 2025-08-09 07:58
想法不太对，排仓要两三个月，要赶紧抓紧，一疗结束赶紧排仓。新道培刘院长的建议还是可行的

那我目前还没达到移植条件啊

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icdesigner 发表于 2025-08-09 09:18
你要关注的基因是MLL-PTD。这个基因需要在化疗的时候为移植创造最佳时机，楼上病友提醒得对，公立医院是需要排仓的，两到三个月左右。另外，一疗恢复后可以把配型做了，父母肯定是半相合，也需要配一下，如果有兄弟姐妹也要配一下，骨髓库也可以查一下。

好的好的

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skygu 发表于 2025-08-09 10:30
还有针对你的融合mll突变新出的药国内还没进医保，效果好但非常贵，你可以联系一下国内顶级的血液病医院看看有没有实验组

好的谢谢

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大家的意思是你肯定是要移植的，提前做好准备，不管是选择医院还是配型这些。因为你的基因突变可能需要更专业的医生去把控，所以建议你北上。交大的血液科毕竟只有四五年的临床经验，这个病经验非常重要，总之别怕麻烦，哪怕多几分胜算都值得

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朱大侠 发表于 2025-08-09 17:09
大家的意思是你肯定是要移植的，提前做好准备，不管是选择医院还是配型这些。因为你的基因突变可能需要更专业的医生去把控，所以建议你北上。交大的血液科毕竟只有四五年的临床经验，这个病经验非常重要，总之别怕麻烦，哪怕多几分胜算都值得

好的好的太感谢了

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我刚问我妈了北上我们家经济条件不允许如果指标一切都好应该还是在西安移植

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交一你是谁的病人？

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fit3这个基因我们也有移植马上三年了，我们也是北上移植的，这个靶向药很贵，不过买病友他们有些是可以报销的那个时候最贵两样多一盒，现在一万多一盒买病友的也要担心不要被骗了也可以吃仿制药很多人吃很便宜，能北上最好北上，不能北上浙一也不错报销比例也很高注意不要感染了

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