最后一次发帖

哎，也算是解脱了，节哀

来自苹果APP客户端

节哀

来自安卓APP客户端

节哀

来自安卓APP客户端

好难过

来自苹果APP客户端

胜利在前方 发表于 2025-08-25 21:03
好难过

很多事情 都没有办法

来自苹果APP客户端

路道培哪个主任组的

来自苹果APP客户端

节哀

stone 发表于 2025-08-24 08:08
说的应该是道陪吧

陆道培没有CT核磁？

姐姐，事情过去快一个月了，不太想揭开这事情，在我了解所有事情原委后，其实我觉得这发的这帖还是不够负责。
首先CART前医生确实充分告知了风险，因为来时候就存在感染，所有临床不能入组，但又是高肿瘤负荷且移植短期复发，本身治疗风险也是非常高的，能接手治疗属实不易，当然家属下决定也同样不易。
出现CRS后医生通宵值守，刘老师也第二天马上回来指导治疗，后来抽搐抢救半天，稳定后告知风险紧接着动用自己资源马上给你家转入ICU，中间也没耽误，关于CT问题，即使是没有也没耽误治疗，因为抗感染治疗是一直在用，ICU抢救后慢慢情况也有好转的，ICU医生也没说没救，而且后来看也看到原发病转阴，最大问题可能是ICU花费和后续可能还要带感染移植，风险很大，你爸妈不愿担这么大的风险，多的我可能不想说的那么难听。说到花费，就做那个CART，刘老师都想法给你们抢资料资源，省了很多花费，我觉得以上原因，不应该这么不负责任的发帖，因为只接受成功，失败就打击，会断了别人的治疗路，如果以上有哪里有问题，就找我吧，我中间也可能表述有误，时刻接受批评指正。

来自安卓APP客户端

十柒岁 发表于 2025-09-16 20:12
姐姐，事情过去快一个月了，不太想揭开这事情，在我了解所有事情原委后，其实我觉得这发的这帖还是不够负责。
首先CART前医生确实充分告知了风险，因为来时候就存在感染，所有临床不能入组，但又是高肿瘤负荷且移植短期复发，本身治疗风险也是非常高的，能接手治疗属实不易，当然家属下决定也同样不易。
出现CRS后医生通宵值守，刘老师也第二天马上回来指导治疗，后来抽搐抢救半天，稳定后告知风险紧接着动用自己资源马上给你家转入ICU，中间也没耽误，关于CT问题，即使是没有也没耽误治疗，因为抗感染治疗是一直在用，ICU抢救后慢慢情况也有好转的，ICU医生也没说没救，而且后来看也看到原发病转阴，最大问题可能是ICU花费和后续可能还要带感染移植，风险很大，你爸妈不愿担这么大的风险，多的我可能不想说的那么难听。说到花费，就做那个CART，刘老师都想法给你们抢资料资源，省了很多花费，我觉得以上原因，不应该这么不负责任的发帖，因为只接受成功，失败就打击，会断了别人的治疗路，如果以上有哪里有问题，就找我吧，我中间也可能表述有误，时刻接受批评指正。

你好，我本不愿再去回想这些。我承认我发这篇帖子的时候确实夹带私人情绪，医院很多方面也都做得确实好，但是那些不够好的地方就能忽略了吗？你所了解到的事情原委真的客观不带有医院的主观色彩吗？
做cart前医生的确明确告知了风险，所以后果我们都认。而我们感到气愤的点是明明我弟弟产生细胞因子风暴的时候明明就已经非常严重了，呼吸困难、神智不清，为什么医生还要一直说没事？就一直说再熬吧，说指标没什么问题，要是早一点用激素或许命也能够保住。医院设备不够齐全本就是事实，当时如果能够知道器官的情况或许也不会耽误那么久。医生只能通过抽血还有监护仪来观察我弟的情况，那天晚上抽血化验后他明明说没问题，告知我们不用转院，那一晚上我弟整夜都在神智不清痛苦地喊叫，医生后半夜也没过来了。
第二天就昏迷了，紧接着就是抽搐，抽搐抢救完后刘院长也跟我们说现在问题不大了可能三天就能转院回来准备移植了，然而结果呢？我们转院后医生说已经很严重很严重了，器官衰竭，败血症，血液粘稠，要做血液置换，情况很不好，让我们明天看情况。
ICU主任明确告知我们百分之九十九的概率是没救的，器官已经衰竭得很厉害了，更何况他根本不仅仅是器官衰竭这一问题。“原发病转阴，最大问题可能是ICU花费和后续可能还要带感染移植”看到你这句话我都笑了，医院这么跟你说的是吗？ICU医生明确跟我们说了我弟甚至还有脑白，细胞因子风暴已经把他身体消耗地差不多了，更何况还有原发病，希望非常非常渺茫，基本可以说是没有。我们不愿承担的风险是他永远留在上海带不回家。
我弟去世前一天其他的检查结果也出来了，浓毒性休克，重度肺炎，这些问题都难以解决，分分钟要了他的命了，哪里顶得到移植？况且他这个身体情况就算顶了过来也大概率不可能活着出仓。
你说得对，刘院长确实帮了我们很多，医院也很尽责了，医生护士都很好，这些都不可否认，做得不好的方面也同样不可否认。
你说我的帖子不负责认，我承认，当时被愤恨冲昏了头脑我说出了很多不好听的话。但你在了解得不全面不客观的情况下就来发表观点是不是也不太够负责

来自苹果APP客户端