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暖水壶
云飞扬的猫 发表于 2021-01-21 17:19 我确诊时医生说是M2,我感觉自己也是mds转的,不过我两个疗完全缓解后移植的,你基因有突变吗
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liruisha 发表于 2021-01-21 17:24 刚问道培,说直接强移吧,拖的太久了即使缓解了效果也不好
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暖风机
阿骄 发表于 2021-01-21 17:46 是的,山西的。你在血研所?那应该打疗是水平很高的~
安睡玩偶 发表于 2021-01-21 18:12 相信道培,道培难治复发性白血病的移植很厉害。你们也会有好运气的
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安睡玩偶 发表于 2021-01-21 18:09 我记得有asxl1突变,但一开始确诊mds时没听说有基因突变(这个至今很疑惑,是我妈隐瞒?当时自己不在意?检测不全面还是当时是正常的?未解之谜,但也不想纠结了) FLAG方案是氟达拉滨+阿糖胞苷+粒细胞集落刺激因子,IDA好像是伊达比星
云飞扬的猫 发表于 2021-01-21 19:00 谢谢,我一直在纠结自己是不是mds转白的,因为我跟大部分病友高白不一样,我是低白,而且我有flt3基因突变。看到你四年了,为你高兴,向你学习!
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云飞扬的猫 发表于 2021-01-21 19:51 我在上化疗药的前一天还在纠结会不会是误诊,为了让自己彻底死心,我竟然让老公陪我去另一家医院又做了一次骨穿,往事不堪回首!你的话让我又有了信心,今天我的主治也跟我说了很多。其实能走到今天这一步已经算是幸运了,我真的不应该再纠结,再乱想,现在小白的标签还没能从我身上撕去,但是总有一天要去掉这张标签,开启新的生活!想想自己曾经受过的煎熬,想想家人为我所做的一切,我没有理由不好好活下去! 今天看到你说的这些话特别有感触,我们一起共勉!
春夏秋冬 发表于 2021-01-21 19:45 多听些专家的意见
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