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复发,很绝望

seven 发表于 2021-3-4 20:29:22 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 57 7104

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王靓 发表于 2021-3-5 07:52:59 来自: 中国江苏
我是中高危M2a,两次化疗不缓解,吃的维奈托克加阿扎胞苷,缓解后移植的,现在移植完半年多了,这个月进行复查
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seven 发表于 2021-3-5 07:56:28 来自: 中国江苏
非常感谢大家的回复,我现在在江苏无锡江南大学附属医院治疗(原第三人民医院)我现在主要的问题有几方面,一,家里只有身体不好的老母亲,如果去外地,我怕拖垮母亲的身体。二,不知你们是否都是亲人配型成功了才北上的,我确诊后就有在骨髓库找至今没有消息,家里仅有阿姨,贫血,舅舅,身体不佳,其余父亲那边亲戚断断不会同意配型。 三,我昨天已经又做了一次picc,但是今天需要再拍片确认位置。目前我血像很低,昨天白细胞0.5,中性0.1 ,血红蛋白69 ,血小板37,一直在层流不敢出去,母亲每天送饭,不舍得地铁,转公交一来一回就得四小时。 四,血小板过敏,第一次输没有任何感觉,第二次开始就有不同程度过敏,推了地米,打了防过敏的药有时没事,有时仍会长疹子,甚至呼吸困难,这一次最严重,直接休克了。前一阵化疗虽没有缓解,但是小剂量用药时间长,细胞抑制严重,基本三天输一次血小板,简直是噩梦。 父亲在很多年前就去世了,亲戚们也是个有家庭,所以一切只能我和母亲两人承担。
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seven 发表于 2021-3-5 08:09:21 来自: 中国江苏
其实确诊的时候我也想过办法,去了能力所及的好几家医院问诊,苏附一的裘惠英,黄海雯,江苏省人民医院血液科主任李建勇,包括上海瑞金医院来无锡出诊的一个医生都咨询过,当时给的答复几乎都是化疗方案差不多的,考虑到实际情况,最终还是留在了原医院
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mandy122 发表于 2021-3-5 08:34:43 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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seven 发表于 2021-3-5 08:39:13 来自: 中国江苏
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍,少受罪,少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

全部约满了
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seven 发表于 2021-3-5 08:40:05 来自: 中国江苏
每次都点十七 发表于 2021-03-04 20:34
你在哪个医院治疗的啊,化疗期复发很正常的,要紧的事抓紧时间缓解,医院水平也很重要

明白了谢谢
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seven 发表于 2021-3-5 08:41:14 来自: 中国江苏
r9lyg 发表于 2021-03-04 21:50
如果进不去当地最好的医院,那就果断北上吧。起码北上有太多的医院可供挑选,而且北上并不像想象中那么难,选择好的医院反倒少受罪少花钱

我的医生一开始就告诉我,移植风险很大,并且至少需要准备100万,上不封顶
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seven 发表于 2021-3-5 08:41:59 来自: 中国江苏
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 00:01
把你的资料啥发给我
把你想问的问题啥发给我
下载北京大学人民医院APP挂号黄晓君或者张晓辉或者许兰平
我去帮你问情况排仓
选对医院事半功倍,少受罪,少花钱
这个病独木桥没有捷径可走的

从一开始到现在所有的资料吗
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seven 发表于 2021-3-5 08:42:35 来自: 中国江苏
十柒岁 发表于 2021-03-04 22:17
目前有个药叫维奈托克(维奈妥拉国内维奈购买https://mp.weixin.qq.com/s/tEapDV1o0woUdJy1g5yoZg)大陆已经上市,可以用于复发难治不缓解的联合治疗,达到缓解尽快进仓移植

谢谢,我一会来问问医生
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der、 发表于 2021-3-5 08:45:25 来自: 中国陕西西安

每天早上6:00之前起来,6:00的时候放号开抢 
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